Testimonios

«Superar un ictus infantil es una lucha constante y nos sentimos abandonados por la Sanidad»

Entrevista a Fernando y Nuria, papás de Fer, un niño sano que con siete años sufrió un ictus, y a Iria, mamá de Curro, quien sufrió un ictus durante una operación

Entrevista a Curro y Fernando niños que han padecido un ictus con su corta edad. Sus padres nos cuentan su día a día y sus demandas.
Curro, a la izquierda, y Fer, de pie, se han conocido tras lidiar con un ictus en plena infancia. Atrás, sus familiares, que alzan la voz para reclamar la visibilización de este problema que es un gran desconocido Jesús G FeriaJesús G Feria

El último día de Semana Santa de 2017, la vida de Fernando y de Nuria se quebró, pues se coló en su casa un invitado inesperado: el ictus pediátrico. Su hijo mayor, Fer, con siete años y sano, «estaba cantando en su habitación. Al rato apareció en el salón con la cara torcida. Se sentó en el sillón y se empezó a resbalar, hablando sin coherencia. Era un ictus de manual», recuerda Fernando. Nuria ni lo imaginó, pues «no sabía que ocurría en niños».

Por aquel entonces, el Código Ictus Pediátrico todavía no existía en la Comunidad de Madrid. «Hubo mucha confusión a la hora de actuar. La ambulancia estuvo parada en la carretera hasta decidir a qué hospital iba», recuerda Fernando. Después de semanas de ingreso y mucho miedo, ambos recuerdan la soledad de no saber ni por dónde empezar. «Te sientes muy perdido». Y, a pesar de todo, «hemos tenido muchos angelitos en el camino. Entrar en la Unidad de Daño Cerebral Adquirido del Hospital Niño Jesús de Madrid fue una lotería. Gracias a todo el trabajo de rehabilitación, Fer fue recuperando el habla y mejorando su movilidad con gran esfuerzo, aunque mantiene algunas secuelas cognitivas, explica Nuria. Ahora, con 13 años, Fer acude a su colegio por la mañana y echa las tardes entre la terapia ocupacional, el psicólogo, el fisioterapeuta, el psiquiatra... «Su autoestima es baja y está aprendiendo a convivir con sus limitaciones. Luchamos porque no sea una persona dependiente en el futuro y se pueda valer por sí solo, pero hacen falta más ayudas, porque todo eso lo pagan las familias», lamenta Fernando, quien ensalza la figura del cuidador, ya que, ante este revés, abandonó su carrera profesional para dedicarse a su hijo.

La historia de Curro

El pequeño Curro nació con una cardiopatía congénita asintomática que le permitía hacer una vida totalmente normal. Hasta 2020. «Con la pandemia le anularon su revisión cardiaca y, aunque empezó con mareos, los médicos no le dieron importancia. Era verano y nos fuimos de vacaciones», recuerda Iria, su mamá. Pero los mareos fueron a más y los cardiólogos le recomendaron volver a Madrid. Tras una operación cardiaca de urgencia, «Curro salió aparentemente bien, aunque una intensivista me comentó que durante la operación el niño sufrió una convulsión en una pierna. Nadie le dio mayor importancia», lamenta Iria. Aquella convulsión fue un ictus que, «de haberse sabido interpretar, habría permitido actuar a tiempo y las secuelas del niño serían mucho menores». Y es que, tras la operación, «el pronóstico de Curro era nefasto: «Su cerebro estaba muy afectado. No hablaba, ni caminaba y permanecía en semiinconsciencia. Con el alta nos hablaron de la Unidad de Daño Cerebral del Niño Jesús y conseguimos entrar a la semana», explica Iria, quien agradece toda la labor que allí se hace, pues «gracias al equipo multidisciplinar de fisioterapeutas, logopedas, terapia ocupacional y neuropsicólogos comenzó a recuperar la movilidad, a controlar el tronco y la cabeza e incluso a hablar. Pero al año y medio ahí te dan el alta y se acabó. Ahora toda esa terapia que él debe mantener para seguir avanzando la costeamos nosotros», lamenta Iria, quien reconoce sentirse «abandonada por Sanidad». A día de hoy, «Curro no camina y necesita ayuda para todo, aunque va alcanzando logros que nos llenan de esperanza. Por eso hay que insistir en que actuar a tiempo es vital».