La doble condena que supone sufrir alzhéimer con menos de 65 años

Los resultados del estudio «Alzhéimer y sociedad. La contribución de personas con alzhéimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia» han sido presentados en Pamplona. En este amplio informe se revela, de acuerdo con los datos aportados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que el 9% de los casos de alzhéimer debuta a edades tempranas, esto es, antes de los 65 años. Los afectados solicitan en el mismo documento poder «llevar una vida normalizada, plena, autónoma e independiente y ser escuchados por las distintas administraciones, así como en los ámbitos sanitario, social y familiar».

El gran protagonista de la reunión en la capital navarra ha sido el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), creado en 2017 y adscrito a la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), constituido por personas menores de 65 años y diagnosticadas con esta demencia.

El PEPA demanda planes de capacitación y concienciación para evitar que el alzhéimer les excluya de la sociedad y les estigmatice. Apuesta asimismo por desarrollar políticas transversales en todas las materias, que les ayuden a garantizar su autonomía e independencia.

Estas son solo algunas de las reivindicaciones del informe presentado en la capital navarra, con el objetivo prioritario de «analizar cómo ha cambiado la vida de estos pacientes en edades todavía jóvenes para una demencia desde el comienzo de la enfermedad, las barreras que han podido encontrarse en el día a día» y, así, intentar establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias, que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por los expertos responsables del abordaje integral de este paciente.

Diagnóstico precoz

En el transcurso de la presentación del documento, Cheles Cantabrana, presidenta de Ceafa, hizo hincapié en que «la falta de comprensión y de conocimiento de la enfermedad, los prejuicios existentes en torno a ella, los todavía escasos avances frente a sus consecuencias y los mínimos frutos de la investigación y otros factores, como el edadismo o la infantilización, generan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en la sociedad hasta el diagnóstico de la demencia».

El PEPA se inclina además por mantener el trabajo para alcanzar cada vez más un número mayor de diagnósticos precoces y certeros a fin de incrementar el colectivo de personas jóvenes con alzhéimer diagnosticado en fases iniciales y precoces, modo por el que se consigue un enlentecimiento en la progresión de la enfermedad y una mejora en el pronóstico.

En el ámbito sanitario se pide poner en marcha programas de educación dirigidos a la Atención Primaria y a la Atención Especializada para actualizar las herramientas diagnósticas y atender a los pacientes tempranos de alzhéimer como se merecen.

Exigen de igual forma una estricta coordinación entre las administraciones públicas, tanto locales, como autonómicas y nacionales para adquirir un compromiso común ante estos pacientes, con el objeto de que puedan seguir llevando una vida activa, plena, respetándose sus derechos y no ser arrinconados social y laboralmente.

Desde el PEPA desean impulsar la creación de entornos y sociedades amigables y compatibles con esta demencia temprana y “plantear a la sanidad pública que tome conciencia de esta nueva realidad y adopte las medidas pertinentes para poder atendernos eficientemente en el diagnóstico precoz y en el seguimiento de la enfermedad».

Ildefonso, 62 años: “El sistema quiere arrinconarte como a un trasto viejo”

Casado desde hace 36 años y con dos hijos, ya independizados, un varón de 30 y una joven de 25, Ildefonso Fernández lleva toda su vida en Logroño, pese a haber nacido en Ciriñuela, un pequeño pueblo también riojano, y no ha perdido un ápice de su sentido del humor: «Quiero que en las fotos me saquen con los ojos azules y unos cuantos kilos menos», bromea. Era profesor de EGB, pero no ejerció como tal. «He dedicado toda mi vida profesional a algo muy diferente, pues he trabajado como jefe de compras de alimentos en una gran cadena francesa de hipermercados, afincada desde hace varias décadas en España y estaba muy contento hasta que empezaron los problemas».

No comenzó con pérdidas de memoria, como sería presumible sospechar, sino que se sorprendió a sí mismo con desorientaciones en el espacio: de súbito, en vez de volver a casa, había tomado otro camino que para él no iba a ninguna parte; otro tanto le ocurría al ir a trabajar, se iba por rutas inexplicables. Esta suerte de ausencias eran cortas e Ildefonso tornaba, asustado, rápidamente a la realidad. «¿Pero qué me está pasando?» –se preguntaba–, «si esto es rarísimo. Entonces decidí hablarlo con mi mujer y optamos por acudir al médico de familia, que nos remitió a una neuróloga, con la que estoy encantado. Me hizo numerosas pruebas hasta confirmarme la demencia de alzhéimer cuando yo contaba 58 años y ahora tengo 62, es decir, que llevo ya cuatro años de evolución».

Relata que muy poco después de aquellos lapsus se abrieron los «clásicos despistes de la memoria a corto plazo»: perder las llaves, no saber dónde ha dejado las gafas, olvidar a qué iba a la cocina, etc., etc. Recuerda que el diagnóstico «fue un mazazo y necesitas un tiempo para hacerte a la idea y, lo peor, es que en España automáticamente te prejubilan, te estigmatizan». «Cuando mi neuróloga me recomienda que hay que seguir física y psíquicamente activo, parece que el sistema quiere arrinconarte como un trasto viejo», se lamenta.

José Antonio, 65 años: “Yo la denomino la enfermedad olvidada”

Era inspector de seguros en una importante compañía española cuando a José Antonio García le diagnosticaron ese alzhéimer de personas jóvenes, con 59 años, en plena actividad profesional, además miembro de una compañía de teatro de aficionados, presidente de la comunidad de vecinos; esto es, no le faltaban ocupaciones para llenar su tiempo porque era una persona inquieta y muy activa.

Casado, residente en Motril (Granada), con tres hijos de 45, 35 y 32 años, respectivamente, y tres nietos que le ayudan «en todas estas cosas de las nuevas tecnologías y son mi vida», García, como todo el mundo le conoce, mantiene la alegría y el sentido del humor al expresar que se ve muy apoyado por su familia, «algo que es absolutamente fundamental. Pero en 2012» –explica– «empecé a sufrir mucha ansiedad y estrés y me dio un ictus. Me permitieron 18 meses de baja laboral y automáticamente el despido, con una incapacidad del 55%. Sin embargo, cuando yo me recuperé me sentía muy bien. Sin embargo, mi vida parece que había cambiado y en 2015 aparece el diagnóstico de

alzhéimer, que al principio es demoledor y todavía te cuesta más creerlo cuando tienes 59 años. Ahora, con 65 que tengo, ya me he hecho a la idea».

Tal vez por tratarse de un medio rural, García no tuvo la misma buena suerte en el trato y seguimiento en la sanidad pública que enfermos residentes en grandes ciudades.

García fue al médico de cabecera y se negaba a remitirle al neurólogo para llevar unos controles y un seguimiento. El periplo que cuenta suena verdaderamente kafkiano e incluso tercermundista. «La llaman la enfermedad del olvido, pero yo la denomino la enfermedad olvidada», cuenta con cierta resignación. «Además», –añade indignado– «vienen los de la ley de dependencia a ofrecerte varias horas a la semana para limpiar la casa y ayudarte en tu higiene personal. Pero, vamos a ver, si yo no necesito eso, si yo soy completamente autónomo e independiente. Cámbiemelo usted por sesiones de terapia para ejercitar la memoria, que hay muchas personas que no se pueden pagar 300 o 500 euros al mes».

García está muy de acuerdo con los objetivos de el PEPA. Cree que hay que reeducar a la sociedad en torno a esta dolencia, y más cuando es temprana. La atención sanitaria desde el consultorio del pueblo o del barrio la cree «completamente imprescindible».