Aluvión de propuestas de ley para los pacientes con ELA

Los enfermos afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), cerca de 4.000 en nuestro país, llevan esperando cuatro años una ley que regule los distintos aspectos de la enfermedad, que van desde el grado de discapacidad hasta las ayudas, pasando por otros muchos aspectos de una patología que no tiene cura y que provoca serias dificultades en el día a día de los pacientes. Sin embargo, en las últimas semanas diferentes iniciativas legislativas se han presentado en el Congreso, y ya son tres las propuestas de ley, lideradas por diferentes partidos.

La última, a cargo de Junts, ha recibido este martes luz verde en la Cámara Baja. El texto llama al reconocimiento del 65% de discapacidad para los enfermos de ELA y solicita el grado 3 de dependencia desde el momento en que se tiene el diagnóstico, independientemente del estado de desarrollo de la enfermedad, informa Ep. Además, insta a elevar un año después, de manera automática, el reconocimiento de la discapacidad hasta el grado 4, lo que corresponde con la discapacidad total (entre el 96 y el 100%).

«Las personas con ELA tienen una expectativa de vida de entre tres y cinco años, y no tienen tiempo que perder en la burocratización», explicó Pilar Calvo, diputada de Junts. El objetivo es «garantizar una calidad de vida mayor a las personas enfermas y a sus familiares, teniendo en cuenta que los costes de los servicios para los enfermos son elevados». Además, la proposición apuesta por una serie de cambios legislativos, que se centran sobre todo en la competencia del Estado en el ámbito de la Seguridad Social, y en la financiación adecuada en este ámbito.

Desde el PP, la diputada Elvira Velasco echó en cara a la formación nacionalista «buscar un rédito político» con esta propuesta, que genera «una gran incertidumbre y contradicción» entre los enfermos de ELA y sus familiares, después de que la semana pasada aprobara la iniciativa legislativa de su grupo parlamentario.

«Los pacientes vieron una luz la semana pasada al aprobarse por unanimidad la proposición de ley que debatimos, después de haber visto la pasada legislatura una ley que fue bloqueada por el PSOE y Podemos, sin darles ninguna explicación por parte ni del Gobierno ni de los grupos parlamentarios que la bloqueaban, hasta que decayó por disolución de las Cortes», ha indicado Velasco.

En este mismo sentido, también critica que la proposición de Junts, a diferencia de la suya, no contempla la creación de un Centro Nacional de Investigación sobre la enfermedad.

Por tanto, el PP llama a «retirar» esta proposición de ley para «pasar a trabajar en el ámbito de las enmiendas». También pide al resto de grupos que presentaron una iniciativa en este sentido, como PSOE y Sumar, que «no caigan en el error de meter las suyas en el orden del día». En este sentido, recalca que esta es una ley que «no ha de tener color político», porque «es una ley de los pacientes y para los pacientes».

Desde el PSOE, la diputada Carmen Andrés ha recordado que la proposición de ley que registraron la pasada semana junto con Sumar es «mucho más completa que la de Junts», aunque finalmente votaron a favor de la misma.

Ayudas para una vida digna

El exfutbolista Juan Carlos Unzué ha lamentado que muchos de los afectados por ELA suman a su situación la «sensación de culpabilidad» de que «están arruinando a sus familias». «Hay personas que, queriendo vivir, a pesar de todas las limitaciones que nos genera la ELA, se sienten obligados a morir. ¿Y por qué? porque sienten que están arruinando a sus familias por la falta de ayudas», ha señalado en un encuentro con los medios en Santiago, informa Ep. Uno de los puntos del día a día de la enfermedad en los que incidió Unzué es la insuficiencia de las ayudas para que las personas con ELA puedan tener «una vida digna», algo a lo que no tienen acceso, dijo, el 95% de los afectados.

Además de camas, sillas adaptadas y reformas en las viviendas, Unzué ha recordado que el grueso del gasto de los pacientes de ELA deriva de la necesidad de cuidadores especializados, especialmente aquellos que tienen una traqueotomía y que "no pueden estar solos ni un minuto". "Estamos hablando de 60.000 euros solo en cuidadores", ha cifrado, recordando que si esta futura ley "no conlleva cuidadores expertos y continuados a domicilio, el problema va a seguir existiendo".

Por ello, ha subrayado la necesidad de que la Administración "se haga cargo de estos gastos", toda vez que a los pacientes de ELA no se les puede facilitar "una cura", como en otras dolencias. "Ya que no nos pueden dar esto, ya que sabemos de la agresividad de la enfermedad, lo que estamos pidiendo es que, como mínimo, podamos tener una vida digna", ha resumido.