Fundación «la Caixa» dona 2,5 millones para la atención a niños con enfermedades raras

Más de 3 millones de personas en España sufren alguna de las más de 10.000 enfermedades raras conocidas hasta el momento; patologías que, por su baja prevalencia, cuentan con muy pocos recursos para la investigación.

Pese a que en un 80% de los casos éstas se manifiestan en la infancia, muchas veces son de difícil diagnóstico y, por ello, de media, éste llega unos 4 años después de la aparición de los primeros síntomas. Es más, en un 25% de los casos el diagnóstico se retrasa hasta 10 años. 

Esto, unido al hecho de que son patologías que cursan de forma crónica y que, en un 95% de los casos, no cuentan con tratamientos específicos, hace que tengan un alto impacto en la calidad de la vida de los pacientes, quienes sufren generalmente una significativa pérdida de autonomía.

En este contexto, el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona es un centro de referencia en lo relativo al abordaje de las enfermedades minoritarias en la edad pediátrica. De hecho, a día de hoy es el que atiende a un mayor número de niños con estas patologías en Europa, con un total de 28.000 pacientes afectados por más de 1.400 enfermedades diferentes.

Modelo de atención integral

Además, el centro coordina "Únicas", un proyecto de trabajo en red en el que participan 30 hospitales españoles con el objetivo de crear y afianzar un modelo de atención integral a los pacientes pediátricos con enfermedades raras gracias al cual poder ofrecerles una atención multidisciplinar, tanto en el ámbito asistencial, como social, tecnológico y de investigación.

El fin último es conseguir mejorar el diagnóstico de estos pacientes y poder ofrecerles nuevos tratamientos específicos. Además, en el marco de "Únicas" está prevista la creación de una plataforma para almacenar y compartir datos entre diferentes centros, una plataforma para el impulso de la investigación, un centro de telemedicina y una escuela de cuidadores.

Con el objetivo de apoyar la tarea que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu en el campo de las enfermedades minoritarias pediátricas, ayer, la Fundación "la Caixa" firmó un acuerdo con el centro por el que la entidad se compromete a aportar 2,5 millones de euros al año durante los tres próximos años para impulsar la investigación en este ámbito.

Al respecto, Isidro Fainé, presidente de la Fundación "la Caixa" señaló que "la investigación es una gran aliada para conseguir uno de los objetivos prioritarios de nuestra entidad: mejorar la calidad de vida de las personas en situación de vulnerabilidad". "Nos sentimos felices de poder acompañar estrechamente en su tarea a centros de referencia como el Hospital Sant Joan de Déu. Juntos queremos responder algunos de los interrogantes existentes sobre las enfermedades minoritarias y contribuir de este modo a poner en ellas el foco y los recursos necesarios para mejorar la salud de los pacientes pediátricos".

Por su parte, el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, calificó de "fundamental" el apoyo de la entidad "para conseguir acelerar el diagnóstico de estos pacientes y para incrementar el número de terapias específicas". Este nuevo acuerdo se suma a otras iniciativas previas como la Unidad de Investigación en Cáncer Infantil-Caixa Research, en el Sant Joan de Déu Pediatric Center; el proyecto Caixa Research-Placenta Artificial y el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.