Las razones por las que Jahir nunca será Alfie

Recibe cuidados paliativos en el Hospital Niño Jesús desde que en 2012 empeoró su situación. La norma de esta unidad: «Ni adelantar la muerte ni alargar la vida, sólo velar por su calidad de vida y la de su familia».

Ni alargar la vida, ni adelantar la muerte del niño enfermo. Es la máxima que sigue la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Aquí no importa tanto cuándo va a llegar el final, sino la calidad de vida del pequeño paciente.

Hasta que a Gladys no se lo explicaron así no se le quitó el susto del cuerpo. «Cuando me propusieron llevar a mi hijo a paliativos me aterrorizó, pensaba que era otra cosa», reconoce. Ahora, los profesionales de esta unidad, con el doctor Ricardo Martino a la cabeza, son sus ángeles de la guarda. Jahir sufre una parálisis cerebral y muchos problemas respiratorios a consecuencia de la neumonía que padeció cuando tenía tan sólo un año. No puede moverse por sí mismo, ni comer, ni respirar. Depende de su máscara de oxígeno y, sobre todo, de sus padres. La vida de su hijo ha sido un continuo entrar y salir del hospital, hasta que en 2012 les propusieron atenderle en paliativos del Niño Jesús. Desde entonces, cuando tiene una crisis, son los sanitarios los que van a su casa. Quizá en este caso no podría ser de otra manera. Jahir tiene ya 10 años, pesa 28 kilos y le separan más de 30 escalones de la calle. «Se pone muy contento cuando mi marido le dice que le va a llevar al parque a ver a las chicas, pero la única forma de sacarlo de mi casa es cogiéndolo a pulso. Su padre se lo echa encima como un saco de patatas».

Hoy hace buen tiempo y mira insistente la ventana de la minúscula habitación en la que pasa la mayor parte del día y que comparte con sus padres. Ha sido un día difícil. Por la noche comenzó con una crisis respiratoria que no le deja en paz. La tos es continua y su agobio en el rostro sólo se disipa cuando aparecen los dibujos en la tele.

Jahir requiere un cuidado continuo y sus padres se turnan para descansar. «Yo duermo las primeras horas de la noche y mi marido se queda despierto hasta el amanecer» atentos a cualquier síntoma para que no vaya a más. Ya son unos enfermeros experimentados, lo mismo cambian sondas que aspiran flemas. No se plantean más futuro que el de mañana. Saben que Jahir puede morir, pero sólo se preocupan de sobrellevar el día a día. «Es un luchador y sus ganas de vivir son mi motor», asegura Gladys. Y en este tiempo presente, que es el que importa, juega un papel fundamental el equipo médico del Niño Jesús. El jefe de la unidad de cuidados paliativos pediátricos, Ricardo Martino, explica que a estos niños no hay que tratarlos sólo como pacientes, sino como personas que sufren. Y hacerlo de forma integral, atendiendo la parte física, la psicológica, la espiritual, siempre en comunión con la familia. «Nosotros cuando nos planteamos qué necesita un niño en nuestra unidad , también pensamos cómo ayudar a la familia a asumir la situación, a afrontar la enfermedad y la perspectiva de la muerte de su hijo». Trabajan escuchando al niño, y acompañando y guiando en todo momento a la familia. «Lo ideal es la toma de decisiones compartidas entre padres y médicos». Si bien, añade, «somos los profesionales los que tenemos que hacer un esfuerzo por transmitir cuáles son las mejores opciones de tratamiento que hay en cada situación y que sean entendidas por la familia». En este punto es inevitable evocar el caso de Alfie Evans. «En el clima de colaboración y confianza mutua que se crea nuestra unidad es muy díficil que pase algo así», apresura a decir Martino. En el caso del niño británico, lo que la opinión pública se pregunta es qué ha pasado realmente para que se haya llegado a este punto. Según este doctor, cuando una situación así se judicializa es porque ha habido un fracaso de comunicación y falta de entendimiento entre la comunidad médica y los familiares del paciente. «Me da pena que salte a la Prensa y la gente se crea que es la tónica general en paliativos pediátricos, porque no es así». Martino no tiene reparos en hablar claro. Recuerda que en nuestro país se mueren al año 3.000 niños y que dos tercios de ellos lo hacen después de una larga enfermedad. «A la sociedad le cuesta aceptar que los niños se mueren y eso hace que, cuando pasa, se vea como una barbaridad». Pero «para los que nos dedicamos a la atención de menores con enfermedades incurables es algo cotidiano». En nuestro país se estima que 10.000 menores requerirían cuidados paliativos pediátricos, pero sólo un 20% los recibe. «Es un ámbito jóven que está en desarrollo», aclara el doctor. Por eso es importantísima la labor de apoyo que proporcionan las fundaciones privadas.

En el caso de Jahir, el oasis familiar es la Fundación Laguna. Tres veces por semana acude a este centro, el único hospital de día para pequeños con enfermedades largas e incurables, lo que le permite a Gladys descansar y ocuparse de su casa y de su otro hijo. Su unidad de paliativos pediátricos dispone de ocho plazas y funciona de lunes a viernes. «Aquí han llegado padres exahustos a punto de claudicar del cuidado de sus hijo», reconoce Pilar Campos, la directora de Enfermería de la fundación, dirigida a familias con poco recursos. El 95% de sus pacientes viven en estado semicomatoso, por ello se trabaja sobre todo la fisioterapia, pero Pilar reconoce que con la musicoterapia es posible arrancarles sonrisas.

Su equipo acompaña a los padres cuando llega la muerte de su pequeño. Incluso se van con ellos a casa para asistirles en el velatorio. «Mucha gente puede pensar que estos padres sienten cierto alivio, pero es durísimo. Nosotros lloramos con ellos, son nuestros niños», reconoce esta enfermera.