De la Granja: «Debemos luchar para que todos los niños tengan una educación adaptada»

Un osito solidario para regalar estas Navidades. Quince euros es lo que se debe aportar para colabora con la Fundación Querer, que no cesa en su empeño de conseguir que los niños que sufren las comunmente llamadas «enfermedades raras» puedan lograr una educación especializada, y consiga avanzarse en los métodos de investigación. Pilar García de la Granja es periodista y fundadora de esta ONG y conoce de primera mano la necesidad de crear centros educativos especiales para niños con patologías de este tipo: su hijo tiene diagnosticada una enfermedad neurológica. Por ello, apuesta por «romper el techo de cristal» y acabar con la estigmatización para centrar los esfuerzos en la integración de estos niños en la sociedad.

–¿Cómo surgió la idea de lanzar el osito solidario?

–Es una de las acciones más que hemos implantado este año, en este caso junto a la firma The Extreme Collection con el objetivo de recaudar fondos para la fundación. Este osito es «navideño» y ha sido fabricado en España y lleva puesta la camiseta que lanzamos en febrero del año pasado con motivo del mes de las enfermedades raras. Tenemos el reto de vender 5.000 ositos. Se pueden adquirir en la web www.fundacionquerer.org. En el centro comercial la Moraleja Green también se venden y allí acude todos los días un famoso para ayudarnos con la venta. El centro comercial dona el dinero por la envoltura de regalos.

–¿Cómo nace la fundación?

–Es privada, sin ayudas públicas y se constituye gracias al esfuerzo de los fundadores, a sus ahorros. Somos padres que tenemos hijos con enfermedades raras neurológicas. Consideramos que hacía falta en España una iniciativa que reuniera tres valores fundamentales: la concienciación social, la formación, unida a la educación y las nuevas tecnologías y el apoyo a la investigación científica.

–¿Estos tres objetivos en qué se traducen?

–Es necesaria la concienciación de la sociedad, es decir cuando se descubre que un niño tiene una enfermedad neurológica se les tiende a esconder. Suele ocurrir que los padres tienen vergüenza, cuando lo que hay que hacer es sacarles a la luz. Con este objetivo durante este año hemos presentado dos campañas, una aplicada a la epilepsia infantil en colaboración con Iberdrola y otra junto a la Universidad pública de EEUU, el primer congreso de neurólogos, científicos y expertos en educación social biligüe para apostar por una educación de este tipo con los niños que tienen estas enfermedades. En segundo lugar creemos que es fundamental la formación de profesionales para ayudar a estos niños que aprenden de forma diferente y por tanto hay que enseñarles de forma distinta. Por último tratamos de poner hincapié en la investigación científica. Mientras que llega una cura científica, estos niños necesitan un proceso educativo y de adaptación que les permita integrarse en la sociedad.

–¿Qué es el colegio de Celia y Pepe?

–Es pionero en España en el trastorno del lenguaje, que es el común denominador que tienen junto con el retraso madurativo los niños que sufren enfermedades raras y que tienen capacidad de aprendizaje. En España se tarda entre seis y diez años en conseguir un diagnóstico, lo primero que te valoran es autismo y ahí cabe todo. Dentro de ese cajón de sastre hay niños que lo que tienen es un retraso madurativo y un trastorno del lenguaje que puede ser grave pero que tienen capacidad de aprendizaje, y este colectivo está en tierra de nadie, porque los niños que tienen trastornos severos tienen fantásticos colegios especiales donde se les trata. Al resto se les incluye en colegios normales con apoyos. Este centro aspira a tener grupos de trabajo multidisciplinares que conecte a los educadores con los terapeutas dentro de las aulas para desarrollar métodos neurocientíficos.

–¿La fundación está recibiendo el apoyo de la sociedad?

–Todo lo que hacemos es producto de un esfuerzo privado (familiares, amigos...) también gracias a la Fundación La Caixa. Por ello buscamos a alguien que nos ayude a «hackear» el cerebro, que es el motor del cuerpo. Buscamos personas concienciadas y que quieran romper su techo de cristal.

–¿Por qué son necesarios estos centros especializados?

–Nuestra experiencia se basa en las investigaciones en EE.UU. Allí por ley, todo niño con necesidades especiales tiene derecho a un colegio adaptado, ojo no a una plaza de colegio con apoyos sino a uno especializado. La concepción de la educación en España, que está muy bien, es que tenemos apoyos para que los niños con problemas logren alcanzar a los que no los tienen, pero basados en la misma forma de aprender. Para poder integrar a estos niños se necesitan otras herramientas. En EE.UU los niños de educación especial se van integrando en cursos inclusivos cuando adquieren las herramientas necesarias, mientras tanto se distribuyen en grupos reducidos con profesionales que le hacen perfiles adecuados a sus discapacidades. El presupuesto anual en educación en Nueva York es de treinta mil millones de dólares y el 30% de este dinero se dedica a la educación especial.

–¿Qué echa en falta en España respecto a la educación especial?

–Necesitamos tomar conciencia de que todos somos muy diferentes y nuestras necesidades también.

–¿Qué recomienda a un padre o madre a los que a su hijo le acaban de diagnosticar una «enfermedad rara»?

–Lo primero que hay que hacer es decidir cuanto tiempo vas a llorar y cumplirlo. A partir de ese momento tener muy claro que el problema lo tiene el hijo y no los padres y desde luego luchar por los derechos que tienen todos los niños a una educación de calidad que se adapte a sus necesidades. Hay que empezar cuanto antes a educar a estos niños de forma especializada para que realmente puedan integrarse. Hay que apostar por la educación, tener protocolos de diagnóstico y actuación, de evaluación de la lógica de estos niños, de análisis genético...