¿Por qué se tarda en diagnosticar?

- ¿Cómo se diagnostica?

-Después de que una persona haya ido varias veces a su médico de cabecera aquejado de debilidad, éste le remite a un especialista. No aciertan a meter la llave en la cerradura, otro paciente fumador no era capaz de encender el mechero... Es la primera cara de la enfermedad. Suelen pasar por varios expertos hasta que llegan al neurólogo porque es un mal que se descubre por descarte, no sale en las analíticas. Por eso, su diagnóstico se va demorando y desde el primer síntoma hasta que se les dice que es ELA puede pasar un año.

- ¿Qué tratamiento les dan?

-Desde las unidades especializadas buscamos prolongar su calidad de vida y darles más autonomía, aunque siempre se les debe dar una atención muy especializada. Cada uno valora más una cosa, pero en lo que todos coinciden es en la importancia de la socialización: seguir viendo a amigos y familiares. En una unidad especializada el pronóstico vital es mejor.

- ¿En qué punto está la investigación de la enfermedad?

-En los últimos 20 años se han hecho más de una docena de ensayos clínicos, pero no hemos logrado más que un fármaco que paraliza unos meses la enfermedad, el riluzol. Los estudios suelen durar nueve meses o como mucho un año.

- ¿Cuál es el principal muro?

-Que no tenemos todo el conocimiento de lo que ocurre. Sólo un 10% de los ELA es genético y no sabemos qué reacción química se produce. Hace unos años había entusiasmo por el desarrollo de las células madre pero ya no. Respecto al papel de las proteínas, sabemos que algunas anormales se depositan en las neuronas, pero no hay ninguna estrategia para acabar con ellas. Lo que queremos intentar es poder cronificar la enfermedad, aunque no obtengamos la cura definitiva.

*Responsable de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto (Bilbao)