Emma, de siete años y con una enfermedad rara, se comunica con sus ojos y una tableta gracias al Hospital de Málaga

Emma es una niña de 7 años con una enfermedad rara que ha empezado a comunicarse con su familia a partir del movimiento de sus ojos y una tableta, gracias a un proyecto puesto en marcha por el Hospital Regional de Málaga para pacientes con trastornos neuromotores graves.

“Hasta ahora notábamos en ella frustración, porque sabíamos qué quería decir, pero no la entendíamos en todos los contextos” y ahora cada vez está “más feliz”, ha afirmado su padre, Daniel Moral.

Su hija ha sido una de las dos primeras personas -hay ocho más en estudio- que se han beneficiado de este dispositivo, dirigido a pacientes con patologías como esclerosis lateral amiotrófica (ELA), trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil, traumatismo craneoencefálico o mielinosis pontina.

Moral cree que esta herramienta “tiene gran potencial” para que su hija -que padece polimicrogiria bilateral y difusa (con la sintomatología de una parálisis cerebral)-, pueda “expresar todo lo que siente y llevar su vida de una forma “lo más autónoma posible”, ha explicado en un vídeo difundido por el centro sanitario.

Entre las ventajas de este dispositivo, ha destacado que “le entretiene muchísimo” e interactúa con él, y no supone un “excesivo desgaste” para la niña, a diferencia de otro tipo de tecnología que habían probado anteriormente, que requería “mucho esfuerzo por su parte”, por lo que “se frustraba y la veíamos triste”.

La tableta dispone de un lector ocular que detecta cualquier movimiento del iris, de manera que “el ojo haría de ratón, seleccionando aquellos elementos que ella quiere utilizar”, ha explicado.

Esta herramienta, que “en el futuro va a formar parte de su aprendizaje y desarrollo”, cuenta con voz integrada para convertir en palabras aquellos elementos que relaciona el usuario, lo que supone “un reto” para Emma, que cumple 8 años en julio, y da “esperanzas” a su familia de poder comunicarse con ella.

Los comunicadores con acceso por mirada permiten contactar de forma oral y escrita a partir del movimiento de los ojos a aquellas personas que no pueden hacerlo a través del habla y favorecen su participación en actividades cotidianas.

En el caso de la parálisis cerebral infantil o la comunicación a través de lector ocular en edad pediátrica, estos dispositivos ayudan a su vez a desarrollar la lectoescritura, proporcionan el soporte necesario para poder seguir el currículum escolar y fomentan la participación potenciando las habilidades sociales, destaca el Hospital Regional.

Los comunicadores dinámicos de acceso por mirada, constan de una tableta, un lector ocular y un software de comunicación que les hace aptos tanto para personas que empiezan con símbolos y quieren desarrollar el lenguaje como para aquellas que ya pueden utilizar el texto y escribir.

Estos lectores permiten también controlar el ordenador o tableta con la mirada, de manera que los usuarios pueden navegar por la web, conectarse con amigos en línea, jugar, utilizar herramientas por videollamada, crear documentos y utilizar todos los programas del ordenador, lo que contribuye a su autonomía y a mejorar su estado de ánimo.

El Hospital Regional Universitario de Málaga ha trabajado en la elaboración de un protocolo y ha constituido un comité multidisciplinar para tratar todos los puntos de vista en torno a las necesidades de estos pacientes.

Los profesionales evalúan la posibilidad de incluir a los pacientes en el programa y el comité determina su idoneidad en función de la situación de cada uno de ellos y el beneficio que les aporta el lector.

Para el subdirector médico de Atención a la Ciudadanía del complejo hospitalario, Miguel Calderón, este proyecto “supone un hito por los beneficios que supondrá a los pacientes, aportando un plus de calidad en su asistencia y en su vida cotidiana”.

“Gracias a la innovación y a la tecnología podemos dar voz a muchas personas a través de la mirada consiguiendo una interacción exitosa con sus familias y entorno”, ha agregado Calderón.