Las enfermedades reumáticas también son cosa de niños

Las mejoras en el diagnóstico y la aparición de los medicamentos biológicos han cambiado de manera radical el abordaje de estas patologías

Un tercio de la actividad del médico de Atención Primaria está relacionada con las enfermedades reumatológicas así como el 10% de las Urgencias. Y si estos datos no fueran suficientemente significativos, son la primera causa de incapacidad laboral permanente y la segunda de incapacidad laboral transitoria. Sin embargo, y como explica Santiago Muñoz, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Infanta Sofía de Madrid, estas patologías son muy poco conocidas «no sólo por la población en general sino hasta por los propios médicos, incluso por los traumatólogos». Un problema que se agrava aún más si nos referimos a las que son específicas de la infancia, porque las enfermedades reumáticas no sólo aparecen en la edad adulta sino que los niños también las padecen, y son menos conocidas aún. Y eso aunque algunas sean tan frecuentes como la artritis idiopática juvenil (AIJ), que representa una de las enfermedades crónicas más frecuentes entre los más pequeños, sólo por detrás del asma y junto a la diabetes.

Algo que tampoco ayuda es la complicada nomenclatura –esto es, los nombres que se le da a cada una– pues en ocasiones una misma patología se llama de una forma si es diagnosticada cuando se padece en edad adulta y de otra si se hace cuando se es niño, como sucede con la espondilitis anquilosante/artritis entesitis, un tipo de AIJ. Por eso incrementar la concienciación y el conocimiento, no sólo de la sociedad, sino también de los propios profesionales médicos sobre las enfermedades reumáticas en la infancia es uno de los objetivos que se plantean los especialistas en el tema. Como es el caso del doctor Agustín Remesal, pediatra reumatólogo del Hospital La Paz de Madrid. En su opinión, «hay un déficit muy claro de este tipo de formación, no saben cómo se explora o qué pruebas hay que pedir y se deriva mal a los pacientes». Por ello, «el mayor conocimiento de enfermedades como la AIJ debe extenderse también entre los pediatras de Atención Primaria, con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz y su derivación al especialista adecuado y, así, evitar cualquier tipo de daño articular y posibles discapacidades entre los niños que la padecen», continúa. Afecta a aproximadamente un niño por cada 1.000 menores de 16 años, de los cuales el 60% podría continuar padeciendo AIJ en la etapa adulta.

Los niños con esta patología pueden experimentar síntomas como dolor, rigidez o hinchazón de articulaciones, dificultando sus movimientos o, incluso, limitando su actividad diaria. «Lo más típico es la cojera no dolorosa por la mañana, que se va pasando a medida que avanza el día y la articulación se va calentando. Muchos niños debutan con tres o cuatro años, es más frecuente en niñas y por eso los pacientes dan vueltas durante meses hasta dar con el diagnóstico. El golpe es un factor de confusión y por eso muchas veces acaban en Traumatología.

En los últimos años la evolución tanto el diagnóstico como los tratamientos, consiguiendo que el pronóstico de estas enfermedades haya cambiado radicalmente en niños y adultos consiguiendo hoy en día en la mayoría de los casos un adecuado control de la enfermedad y un buen crecimiento del niño. El punto de inflexión llega en el año 2000 con la aparición de los fármacos biológicos en niños, lo que cambió la perspectiva de tratamiento. En la actualidad, además de contar con los biológicos que se administran de forma subcutánea e intravenosa, están apareciendo los orales, que en niños supone un importante avance en cuanto a comodidad.

Se estima que alrededor de medio millón de españoles están diagnosticados de espondilitis anquilosante (EA), una enfermedad reumatológica crónica autoinmune y muy invalidante que se suele confundir con dolores mecánicos como la lumbalgia o la hernia. De ahí que, hasta hace poco había un retraso diagnóstico de ocho años, si bien los esfuerzos realizados en esta línea han «conseguido» «reducir este tiempo a tres años en la actualidad», explica Pablo Pérez Alonso, quien la padece desde los 13 años pero no tuvo un diagnóstico hasta los 32. Por eso para Pérez Alonso, que además es vicepresidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade), resulta clave un buen diagnóstico «para que te puedan poner tratamiento». Porque, como reza el eslogan de su asociación, la EA es «Mucho más que un dolor de espalda», y al encorvamiento crónico de la misma o la fusión de las vértebras que produce hay que sumarle también ansiedad, depresión, fatiga crónica o trastorno del sueño. Además, continúa, «afecta a otros órganos (es sistémica) como pulmón, corazón o intestino (como es mi caso), y ojos, piel... lo que menos nos importa a los pacientes es el dolor de espalda, porque todo ello afecta a la calidad de vida», continúa. Y es que el impacto emocional es muy alto: el 21% de los pacientes de EA reciben atención psicológica frente al 4,6% de la población normal. Además, y según el proyecto Atlas de la Espondilitis Anquilosante –en el que ha participado Ceade– y que mide el impacto de la enfermedad, estos pacientes se gastan 111,5 euros de media al mes para alcanzar una calidad de vida aceptable. También reclaman un abordaje multidisciplinar, es decir, que les vea un equipo formado por psicólogo, fisioterapeuta, rehabilitación... Por último piden que no se cambie biológicos por biosimilares sin ser consensuado por médico y paciente: «Nos consta que hay hospitales en España en los que está sucediendo» , concluye Pérez Alonso.

De interés para los afectados:

Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (Ceade) Web: www.espondiloartritisaxial.org Teléfono: 91 697 60 46