“Me dijeron que mi hija podía morirse por una diabetes tipo 1 que se diagnosticó tarde”

El 2 de diciembre de hace 5 años, Ana Tormos entró en urgencias con su hija Valeria, que por entonces solo tenía 3 años, en estado de inconsciencia. “Me dijeron que estaba muy grave, que existía la posibilidad de que sufriera un edema cerebral e incluso me dijeron que podía morirse”, recuerda emocionada esta madre. Afortunadamente, gracias a su metabolismo y a la intervención de los médicos, Valeria se recuperó y a las 36 horas del ingreso fue traslada de la UCI a planta.

En las semanas previas a la visita a urgencias, la niña se mostraba especialmente cansada, bebía mucho y comía más de lo habitual sin engordarse y, además, frecuentemente protagonizaba muchas rabietas. Después de haberlo comentado con la escuela, donde le sugirieron que ese cambio en la conducta de su hija podía deberse al proceso de adaptación que viven todos los niños al iniciar la escolarización, un día, a la recogida del centro, Valeria tuvo un pequeño mareo, vomitó y estaba muy adormecida, por lo que Ana optó por consultar al pediatra, quien le dijo que probablemente se trataba de un virus estomacal, que por aquellas fechas estaba afectando a muchos niños y que era muy agresivo.

Sin embargo, por la noche, la niña estaba mucho peor, hasta el punto que pidió a su madre que la metiera en la cama y la dejara sola, algo totalmente inusual. Cuando, al cabo de uno minutos, Ana fue a comprobar cómo estaba su hija, vio que ésta tenía una respiración muy agitada y que apenas reaccionaba a sus estímulos. Fue entonces cuando decidió acudir a urgencias y, tras ese episodio, Valeria recibió finalmente su diagnóstico. La niña sufría diabetes tipo 1, que es la que se produce como consecuencia de un déficit de insulina -una hormona que favorece la captación de glucosa por parte de las células- y que se suele diagnosticar en la infancia, adolescencia o entre los adultos jóvenes.

Ésta afecta a unos 30.000 personas de hasta 20 años en España, que se convierte así en el país del sur de Europa con mayor incidencia, las cuales representan entre el 10% y el 20% de todos los casos y estos pacientes requieren de un tratamiento sustitutivo de la insulina de por vida para evitar una acumulación de azúcar en la sangre, que podría acabar causando problemas graves de salud.

Tras ese traumático episodio, Ana decidió iniciar una campaña en redes para dar a conocer esta enfermedad, “para que se conozcan los síntomas con el fin de evitar un debut tan dramático como el de mi hija, ya que en nuestro caso ni yo, ni los profesores, ni siquiera el pediatra, supimos ver que lo que le estaba pasando a Valeria era que sufría diabetes tipo 1″, comenta la madre, quien al respecto recuerda que “hay niños que mueren o que llegan con síntomas muy graves por no haber sido atendidos a tiempo”. Precisamente, con la finalidad de dar a conocer esta patología, así como de dotar de información y recursos al entorno de estos pacientes, la mayoría en edad infantil o en la adolescencia, la Federación Internacional de Diabetes y la Sociedad Internacional para la Diabetes Pediátrica y Adolescente pusieron en marcha en 2013 el programa KiDS, una iniciativa destinada a mejorar la educación diabetológica en las escuelas.

Este programa ya se ha implementado en 1790 escuelas de una decena de países, llegando así a 248.000 niños y 18.700 profesores, y ahora llega a España. “Se trata de una serie de materiales que se pueden descargar de forma gratuita, los cuales van dirigidos tanto al profesorado como al alumnado”, explica Santiago Conde, pediatra y coordinador del Grupo de Trabajo de Diabetes de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, quien al respecto señala que “el objetivo es dar a conocer la diabetes en el entorno escolar, mejorar la experiencia de aquellos alumnos que la sufren y prevenir la diabetes de tipo 2, que se diagnostica sobre todo en la edad adulta y que va muy asociada a malos hábitos”.

Manejar la enfermedad

Y es que más allá de que los profesionales del centro educativo tengan la capacidad de reconocer los síntomas iniciales de la diabetes tipo 1 para poder mejorar el diagnóstico temprano, es muy importante que el entorno escolar tenga conocimientos de esta patología, puesto que ésta requiere de una serie de cuidados y atenciones que impactan en la vida del paciente. “Los niños o adolescentes que tienen diabetes del tipo 1 han de seguir una alimentación pautada en hidratos, deben medirse la glucosa y pincharse la insulina que sea necesaria en función de lo que vayan a comer y el ejercicio que vayan a hacer y, además, pueden sufrir hipogleucemias e hipergleucemias y es importante saber reaccionar ante estas situaciones”, señala el doctor para a continuación insistir en que “a falta de la figura de la enfermera escolar, que apenas existe, es importante que en el entorno escolar se sepa manejar la enfermedad”.

En este sentido, Ana señala que “los docentes no tienen la obligación de hacer nada con respecto a la enfermedad de Valeria y todo depende de su voluntad o empatía”. De hecho, ella acude al menos una vez al día, para el almuerzo, al centro escolar de su hija para supervisar que ésta esté manejando la enfermedad de forma correcta, es decir que, principalmente, le ayuda a calcular los hidratos de carbono que va a consumir y a definir la dosis de insulina que debe ponerse. Pero en ocasiones, cuando ha habido algún contratiempo, Ana, quien puede seguir la evolución y el estado de su hija a través de un sistema de telemonitorización que le trasmite todos los datos recogidos por un sensor que lleva Valeria, ha tenido que ir hasta en cinco ocasiones al colegio de la niña. “Valeria lleva una semana un poco loca, en la que está llevando a cabo un reajuste, de manera que una día tuve que ir cinco veces a la escuela: una de ellas porque se fue a 300, otra porque le falló el sensor...”. “La niña tiene 8 años y seguramente en un año ya podrá valerse por sí sola, pero por ahora necesita supervisión y tener a alguien cerca que sepa actuar en caso de hipergleucemia o hipogleucemia”.

Evitar el estigma y prevenir

Pero además, existe una segunda cuestión a tener en cuenta en lo referente a la gestión de la diabetes en el entorno escolar que va más allá del simple manejo de la enfermedad y en la que también incide el programa KiDS. Y es que muchas veces, por falta de información, los compañeros de escuela, el profesorado e incluso los padres de otros alumnos juzgan de manera equivocada a quien sufre diabetes, llegando incluso a la estigmatización. “Sé de casos en los que un niño debía ingerir hidratos para equilibrar la situación y no sufrir una hipogleucemia y, cuando pidió comida al personal docente, éste le dijo que se esperara porque en breve era la hora de comer, sin tener en cuenta, por desconocimiento, que no se trataba de un capricho, sino que para ese niño era clave comer en ese preciso instante”, explica Ana, quien alerta que esa conducta injusta y negligente por falta de información también puede puede producirse entre los propios compañeros.

De hecho, Ana recuerda que “en una ocasión, un niño le dijo a Valeria que ella no podía venir a su cumpleaños porque no puede tomar azúcar, algo que es falso pero que seguramente ha escuchado en boca de sus padres”. “Mi hija puede comer de todo, pero siempre sabiendo que luego a de contrarrestar, pero el problema es que hay mucha desinformación y eso contribuye a la estigmatización de estos niños”.

Así pues, el programa KiDS, que en España se implementa con el apoyo de la Sociedad Española de Diabetes, la Federación Española de Diabetes, la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica y Sanofi, pretende ser una herramienta a través de la que educar y formar en el entorno escolar, y no solo sobre la diabetes tipo 1, sino también sobre la tipo 2. Ésta es una patología que se diagnostica sobre todo en la edad adulta, pero frecuentemente aparece como consecuencia de una exceso de peso o por la inactividad física, por ello es fundamental enseñar e inculcar buenos hábitos en la infancia y más por cuanto sigue al alza la incidencia de esta patología y, además, se ha avanzado la edad de diagnóstico.