Una paciente oncológica moviliza a toda su escuela para decorar el hospital con 14.000 estrellas navideñas

El edificio del hospital materno infantil de Vall d’Hebron luce estas Navidades engalanado con 14 mil estrellas, 10 mil de ellas plateadas y blancas y otras 4 mil inspiradas en la Noche Estrellada de Van Gogh, gracias a una iniciativa promovida por Annia y hecha realidad por sus compañeros del colegio Frederic Mistral de Barcelona, bajo la batuta del profesor de arte.

“Es una manera de dar visibilidad al cáncer pediátrico y a esos pequeños luchadores que combaten esta enfermedad, pero también es una forma de educar en valores, empatía y en las emociones a los estudiantes de esta escuela, de llevar luz, sueño e ilusiones a los niños del hospital y representa un chute de energía para Annia y una forma de compartir nuestra energía”, señala su madre, Joana.

Y es que el último año y medio ha sido el más duro para Annia y su familia, pero también han sido 18 meses repletos de aprendizajes. En junio de 2020, cuando la niña solo tenía 6 años y apenas unas semanas después del fin del confinamiento, empezaba la lucha de esta familia contra un tumor cerebral, ante el que solo existía una opción, la de intervenir.

“Nos dijeron que era necesario operar, lo cual a la vez entrañaba muchos riesgos, y nos plantearon dos opciones: una de ellas era intervenir para resecar el tumor, con un 99% de posibilidades de que la niña muriera o quedara en estado vegetativo, y la otra consistía en sacar solo una parte del mismo, la cual está relacionada con la motricidad y las emociones”, recuerda Joana, madre de Annia, quien al respecto señala que “la doctora Poch, que fue quien intervino a nuestra hija en Vall d’Hebron, nos dijo que debíamos consultar a la niña antes de tomar esa decisión, puesto que era algo que le afectaba directamente a ella, y le explicó a Annia toda la situación con mucha ternura, pero con total naturalidad”. Al respecto Joana comenta que les sorprendió muy positivamente la reacción de la niña y “desde entonces vimos que había que tratar el asunto con plena naturalidad”.

Annia superó esa primera intervención, que supuestamente debía dejarle sin habla ni capacidad de caminar, sin embargo la niña articuló sus primeras palabras a las pocas horas de la cirugía, y posteriormente se sometió a una segunda operación, en la que le pusieron una válvula en el cerebro y, pese a que el pronóstico de los médicos era que Annia no podría caminar, su empeño y esfuerzo le llevaron a andar de nuevo. “Es una niña con muchísima fuerza , con un gran espíritu de sacrificio y lucha, y siempre con una sonrisa en la cara”, asegura su madre, quien al respecto comenta que el lema que comparte con su hija es “lo intentaré, lo probaré y lo conseguiré”.

Tras una tercera y última operación para colocarle un Porth a Cath, Annia empezó un duro tratamiento con quimioterapia, que, unido a las secuelas de las operaciones previas, hizo vivir a la familia unos meses muy duros, ante los que, en lugar de claudicar y rendirse ante la adversidad, optó por luchar. “Annia perdió las emociones y ha tenido que volver a aprender todo, desde caminar hasta comer o esquiar, algo que ha vuelto a hacer esta misma semana por primera vez tras el diagnóstico, pero decidimos no esperar dos años a que la niña acabara la quimio y concluyeran las adversidades, sino que optamos por vivir en esa adversidad, por luchar desde el primer momento”, señala Joana para a continuación hacer hincapié en que “la magia de Annia es esa, es intentar hacerlo todo, probar y luchar para conseguirlo”.

La escuela, clave para sentirse viva

Ahora, la niña, que ya tiene 7 años, se encuentra en el tramo final del tratamiento. Tras 16 meses de quimioterapia, ya solo le quedan dos ciclos para concluir la terapia el próximo 16 de febrero y mientras tanto acude a seis centros de rehabilitación para ganar musculatura, realizar estimulación neuronal con el fin de recuperar movilidad en la parte derecha de su cuerpo, hacer hidroterapia, recibir atención psicológica y trabajar para poder volver a hacer deporte. Pero además, durante todo este tiempo desde el diagnóstico de la enfermedad, Annia no ha abandonado ni aparcado sus estudios.

Tal y como explica su madre, “ha estado mucho tiempo sin poder acudir a clase, pero, además de tener una profesora que viene a casa ocho horas semanales, hablamos con el colegio y le han hecho un plan individualizado de aprendizaje y han puesto una webcam en su aula gracias a la cual puede seguir todas las clases a distancia”. “La idea era que Annia pudiera seguir el curso como el resto de sus compañeros, pero sobre todo que formara parte de la clase, porque eso le hace sentirse viva”, señala Joana, quien añade que “de hecho, el tratamiento de Annia se organiza en tres semanas de quimio y tres de descanso y cuando tiene descanso, va algunas horas al colegio de forma presencial”

No hay duda, pues, de que, como destaca su madre, “Annia es una luchadora, una niña que combate la situación con mucha fuerza y ello es, en parte, porque ella sabe perfectamente lo que tiene, conoce la enfermedad y eso le ha permitido vivirla con naturalidad, valentía y espíritu de superación, por eso nosotros apostamos tanto por informar acerca de esta enfermedad, por sensibilizar y hablar de ella con naturalidad”.

Las manualidades, un recurso

Durante todo este año y medio de adversidades, también los trabajos manuales han ayudado a Annia a hacer frente a la situación, no solo por ser ésta una actividad muy útil a la hora de trabajar la movilidad y psicomotricidad fina de sus manos, sino también por su potencialidad a nivel emocional.

En noviembre del año pasado la familia decidió hacer con sus propias manos copos de nieve y arbolitos ornamentales para decorar la planta de oncología de Vall d’Hebron, donde recibe tratamiento, de cara a las fiestas navideñas; por Sant Jordi decoraron la planta con corazones con los nombres del equipo médico; en otoño hicieron hojas de árboles para ambientar el espacio y, estas Navidades, Annia y su familia se animaron a dar un paso más al asumir el reto que les planteó una enfermera de decorar todo el hospital materno infantil con motivos navideños, para lo que pidieron la colaboración de la escuela a la que acude Annia, que implicó a todos sus estudiantes en esta iniciativa.

“El hacer este tipo de iniciativas refuerza la autoestima de Annia, le da seguridad, le permite sentir que, no solo hemos de cuidar de ella, sino que ella también cuida a los otros y le llena el ver la reacción ante sus proyectos de los niños hospitalizados”, asegura Joana, quien destaca que además esta última iniciativa lanzada en colaboración con el colegio Frederic Mistral permite a la niña seguir enganchada a su escuela, naturalizar su situación y sensibilizar e informar acerca de su enfermedad.

Pero además, este proyecto tiene también un componente educativo en el entorno escolar, ya que forma al alumnado en valores, y emocional en el entorno hospitalario, puesto que anima a aquellos niños que están ingresados o bajo tratamiento y también “da fuerza a los profesionales del centro, porque los niños no dejan de enseñarnos y darnos lecciones”, señala la doctora de Annia, Anna Llort, adjunta del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebron e investigadora del grupo de Investigación Traslacional en Cáncer en la Infancia y la Adolescencia del Vall d’Hebron Instituto de Investigación, quien sobre Annia concluye que “siempre se ha caracterizado por ser una niña muy animada, con mucha fuerza e iniciativa”,