St. Joan de Déu pone en marcha el primer programa de hospitalización domiciliaria de pacientes pediátricos con cáncer en Cataluña

Éste ofrece la posibilidad de seguir el tratamiento de soporte en casa a aquellos pacientes que están estables, permitiéndoles así recuperar algo de normalidad en sus vidas y las de sus familiares

Las doctoras  Maria Fabregat y Anna Faura y la enfermera Ane Achotegui  son quienes coordinan el programa  de hospitalización domiciliaria para pacientes pediátricos con cáncer de Sant Joan de Déu
Las doctoras Maria Fabregat y Anna Faura y la enfermera Ane Achotegui son quienes coordinan el programa de hospitalización domiciliaria para pacientes pediátricos con cáncer de Sant Joan de Déu FOTO: Sant Joan de Déu

Tal y como establece la Carta europea de los derechos de los niños hospitalizados, toda atención médica debe estar enfocada a intentar evitar que los menores no estén ingresados a no ser que sea absolutamente necesario y, en el caso de estar hospitalizados, hay que procurar que éstos reciban el alta lo antes posible.

Y es que un periodo prolongado de hospitalización puede afectar a la salud emocional, anímica y mental del paciente, así como a su sociabilización, pero además también dificulta la conciliación familiar, escolar y laboral, tanto del paciente como de su entorno. Es por ello, que en 2019, el Hospital Sant Joan de Déu puso en marcha el programa Sant Joan de Déu en casa, gracias al cual se ha podido ofrecer atención domiciliaria a más de un millar de pacientes pediátricos y, en el marco de esta iniciativa, hace apenas tres meses arrancó el programa de hospitalización domiciliaria para pacientes pediátricos con cáncer, pionero en Cataluña.

Al respecto, Anna Faura, oncóloga de Sant Joan de Déu, comenta que “en el hospital, veíamos un perfil de paciente crónico con tratamientos muy largos que, incluso en momentos de estabilidad, pasaban períodos lejos de casa y de su entorno, sin apenas posibilidad de sociabilizar, con dificultades para poder seguir con el curso escolar...”. Y es que la hospitalización, como destaca Maria Fabregat, también oncóloga en el mismo centro, “afecta incluso al descanso nocturno del paciente, ya que continuamente hay ruidos y movimientos en un hospital, pero también a la nutrición, porque la persona ingresada solo puede comer lo que se le ofrece en el hospital, e incluso a la recuperación, puesto que, por ejemplo, un paciente respiratorio ha de movilizarse y eso, en el entorno hospitalario, no siempre es fácil. Tampoco hay que olvidar los “efectos que un ingreso prolongado tienen en el entorno del paciente y es que esa circunstancia dificulta la conciliación laboral y, muchas veces, también la familiar, así como los costes que supone para el sistema público de salud”.

En definitiva, una hospitalización puede afectar al estado mental y emocional del paciente y su familia, por lo que, siempre que sea posible, hay que tratar de “acercar la vida cotidiana al enfermo, intentar llevar una cierta normalización a su día a día”, indica la doctora Faura, razón por la cual en el mes de noviembre pasado arrancó el programa de hospitalización domiciliaria para pacientes pediátricos con cáncer que, de momento, espera atender a una media de 10 o 15 personas por mes. Y es que, por ahora, el perfil de los pacientes oncológicos que pueden aspirar a formar parte del programa es algo restringido: han de estar estables y necesitar tratamiento de soporte, como por ejemplo hidratación o tratamiento intravenoso, y deben residir relativamente cerca del hospital.

La idea es ir ampliando el número de pacientes y su complejidad, pero acabamos de arrancar y por ahora vamos a gestionar un perfil muy concreto”, explica Fabregat, quien además apunta que, para que un paciente pueda participar en el programa, “debemos observar también un compromiso por parte de la familia, que ha de garantizar que cumplirá con las normas y pautas a seguir en casa, y además debe tener la capacidad de podernos comunicar una incidencia al teléfono que tenemos disponible las 24 horas del día para este tipo de situación, por lo que las personas con alguna barrera idiomática no son candidatas”.

En el marco de esta programa no solo se lleva a cabo una atención domiciliaria por parte del médico y el enfermero especialistas en oncología pediátrica, quienes además también trabajan en la unidad del Hospital Sant Joan de Déu, sino que también se realiza una labor de empoderamiento y capacitación de las familias para que el entorno del paciente sepa gestionar la situación y, en este sentido, un par de días antes del alta, reciben una formación acerca de los cuidados que requiere el enfermo, como la administración de medicación intravenosa o oxigenoterapia, y los signos de alerta a los que deben estar pendientes.

Este programa, cuenta además con la participación de la Asociación de Niños con Cáncer AFANOC con su proyecto La Casa de los Xuklis, una casa de acogida temporal para las familias que se han de desplazar lejos de su lugar habitual de residencia para que el paciente menor pueda recibir tratamiento en alguno de los hospitales de referencia en Barcelona. En este sentido, el programa permite a los niños y adolescentes alojados en esta vivienda beneficiarse de este modelo de atención domiciliario siempre que se considere oportuno.

En definitiva, gracias a este programa, se ofrece a los pacientes de oncología pediátrica una alternativa al ingreso hospitalario cuando la situación lo permite, algo muy novedoso en Cataluña, puesto que si bien es cierto que existen iniciativas puntuales de hospitalización domiciliaria, no hay un programa estable de estas características en ningún otro centro, de manera que en este caso, se ha tomado como modelo de referencia el del Hospital de la Fe de Valencia. “Fuimos a formarnos allí para poner en marcha el proyecto y también al Hospital Clínic de Barcelona, que, en este caso, tiene una unidad de hospitalización domiciliaria de pacientes oncológicos adultos”, comenta Fabregat.