Entidades y familias de niños con autismo señalan a Educación por no dotar a las escuelas de recursos para una educación inclusiva

Más allá de las dificultades propias asociadas al trastorno, aquellas familias que conviven con el autismo sufren un constante desgaste y agotamiento crónico debido a todas las barreras y complicaciones con las que deben lidiar a diario para hacer efectivos aquellos derechos que, teóricamente, les son reconocidos.

De hecho, esas complicaciones ya son manifiestas en el mismo momento del diagnóstico. Tal y como pone de relieve Marta Campo, directora gerente de la Federación Catalana de Autismo, ”muchas veces el tiempo en el que tarda en llegar el diagnóstico depende de los contactos de los que disponga la familia y de su capacidad de movilizarse”. “Es un auténtico drama y es frecuente que vivan una odisea” hasta poder poner nombre al trastorno que sufre su hijo, “porque en los servicios públicos falta una acompañamiento específico a las familias en ese tránsito hasta encontrar el diagnóstico, por eso es el entorno del menor el que ha de espabilarse”.

Pero eso es solo el principio. Con todo lo que entraña el asumir y gestionar este trastorno, son siempre las familias quienes han de hallar la fórmula para poder conocer, acceder y, finalmente, gozar de todos aquellos derechos reconocidos a las personas con autismo, pero que pocas veces son efectivos. Y lo que sucede en el ámbito educativo es buen ejemplo de ello.

Solo el trámite de inscripción escolar del menor con TEA es un derroche de energía, tiempo y esfuerzo. “Las personas con autismo tienen una serie de necesidades que hay que tener en cuenta y facilitar que éstas se puedan cubrir. Pero cuando una familia inicia los trámites para escolarizar a su hijo con autismo éstas no se tienen en cuenta”, comenta Campo, quien al respecto señala que “aún con el correspondiente informe del Equipo de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógica (EAP) en mano, muchas veces las familias han de esperar hasta el último momento para conocer la escuela que les ha sido asignada, la cual puede además encontrarse a mucha distancia del lugar en el que el niño con autismo reside o acude a terapia o bien es posible que ésta no se ajuste en absoluto a las necesidades del menor”.

Esa misma situación es la que se pueden encontrar muchas familias catalanas curso tras curso, pero en el caso de aquellas en las que hay un menor con TEA, la incertidumbre y el perjuicio generado por esta burocrática es mucho mayor, ya que se trata de una persona muy vulnerable. “Las familias han de poder elegir a qué escuela ha de ir el niño, porque no todas tienen los medios y recursos para ofrecer un acompañamiento adecuado al alumno con TEA”, subraya la directora gerente de la Fundación, quien además incide en que “con esta forma de asignación del centro educativo, es posible que a un niño con autismo le toque ir a una escuela muy alejada de su casa o del lugar donde realiza terapia y eso complica mucho la logística y la vida de las familias y más por cuanto se trata de personas que, frecuentemente, sufren problemas de movilidad”. “Estas familias necesitan facilidades para vivir de la mejor forma posible”, añade.

Sin acompañamiento

En este sentido, el principal problema a la hora de favorecer el bienestar y la adaptación del niño con TEA en el entorno escolar es la falta de un acompañamiento efectivo. “Estos chicos sufren, a veces, una sobresaturación sensorial y es importante garantizar que puedan salir de ese espacio para aislarse de esa sobresaturación. También es clave favorecer una adaptación de los ejercicios y actividades para que el alumno con autismo pueda entenderlos y llevarlos a cabo, así como es importante trabajar en favor de su integración en el grupo, facilitarle la comprensión del entorno y poner los medios para que éste sienta la escuela como un lugar seguro, en el que además pueda establecer rutinas”, explica Campo, quien al respecto destaca que “son personas que necesitan mucha estructura y anticipación”.

Así pues, es muy importante que los alumnos con TEA puedan disfrutar de un acompañamiento especializado y, pese a que, a día de hoy, existen dos figuras que podrían cumplir dicha función, lo cierto es que, en el plano práctico, eso no es así.

Por un lado, los cuidadores tienen la misión de acompañar a los estudiantes con necesidades especiales en su proceso de aprendizaje, sin embargo, en su mayoría éstos no están formados en autismo. A modo de ejemplo, Campo recuerda el caso de un estudiante con TEA que sufría episodios epilépticos que podían poner en riesgo su vida y tan solo contaba con el acompañamiento de una cuidadora dos horas a la semana, la cual además no tenía los conocimientos necesarios para intervenir y asistir al niño en caso de sufrir una crisis.

Además, los cuidadores se asignan al centro escolar, no al alumno, de manera que hay que dividir sus horas de trabajo entre todos los estudiantes con necesidades especiales que requieren de su acompañamiento. Tal es así que puede darse la circunstancia que “un estudiante con TEA tenga asignado un cuidador cuatro horas a la semana, pero al curso siguiente, éstas se reduzcan a solo dos porque han entrado nuevos alumnos con necesidades especiales”, explica Campo.

La segunda figura es la del asistente personal, que en este caso sí que puede ofrecer una acompañamiento específico y especializado al niño con TEA. “Éste hace un acompañamiento a la persona durante todo el día, de manera que tiene capacidad para conocer al niño, sus especificidades y su tempo”, indica la portavoz de la fundación, quien sin embargo señala que “pese a que la figura existe y se trata de un derecho reconocido, lo cierto es que no se aplica ni se difunde”. “La figura del asistente personal está muy poco implementada en Cataluña, donde hay muy pocas personas con discapacidad que puedan disponer de uno”, comenta Campo para a continuación concretar que “solo 14 personas con autismo de las 100 mil que hay en Cataluña tienen asistente personal”.

Y el hecho de que el asistente personal sea otorgado desde los Servicios Sociales, mientras que lo relativo a los centros escolares se gestiona desde el Departamento de Educación, puede tener algo que ver. Eso y que existe mucha desinformación acerca de esta figura, hay una incompatibilidad entre este servicio y otras ayudas y, paralelamente, hay un bloqueo en lo que se refiere a que el asistente personal pueda entrar en las aulas. “En Cataluña, hay 10 alumnos que cuentan con ese asistente personal en la escuela, pero eso ha sido posible gracias a la colaboración entre los propios centros educativos y las entidades, ya que la deficiente comunicación entre departamentos no lo favorece”. Además, tal y como destaca Campo, “se deniegan muchas solicitudes de asistente personal y, en otras muchas, hay silencios administrativos”.

Todo ello lleva a las familias al agotamiento. Porque éstas “no solo deben solventar el hecho de que la escuela, contrariamente a lo que se presume, no esté preparada para atender la diversidad, sino que, a diario, han de buscarse la vida para intentar acceder a ciertas atenciones y servicios indispensables para el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo y resolver otros asuntos del día a día. “Las familias se han de buscar la vida para acceder a terapias, ya que el sistema público cuenta con pocas y no suelen estar especializadas, de manera que acuden a las entidades”, menciona a modo de ejemplo Campo para a continuación indicar que “se estima que estas familias afrontan un sobrecoste de unos 20 mil euros al año”.

Es decir que, actualmente, son las familias las que tienen que ir solventando las dificultades y buscando opciones para cubrir las necesidades de su hijos con autismo, lo cual les acaba generando un gran agotamiento, físico, mental y emocional, cosa que resulta especialmente incomprensible por la alta prevalencia de este trastorno, que además va en aumento. En Cataluña, una de cada 81 personas tiene autismo y, según los datos de la Confederación Autismo España, el alumnado no universitario con este trastorno en España ha aumentado un 216% entre los cursos 2011-12 y 2019-20.

Por ello, la Federación Catalana de Autismo presentó a principios de semana la Plataforma por la Escuela Inclusiva, un proceso participativo que durará tres meses y que, en teoría, definirá las bases para desplegar el modelo de escuela inclusiva conforme a lo establecido en el decreto de la atención educativa al alumnado del 2017. En cualquier caso, desde la Federación consideran que “pese a que parece que hay predisposición por parte de la administración, no se concreta nada y necesitamos respuestas inmediatas, pero éstas no llegan”.

Con derechos, sin recursos

El testimonio de Beatriz, madre de Damián, un niño de 4 años y medio con TEA, da fe del agotamiento y hartazgo que comparten todas estas familias. “En nuestra comarca no hay ninguna escuela para niños con necesidades especiales, pero la verdad es que tampoco la queremos, porque nuestra voluntad es que él pueda ir a un colegio ordinario”, pero eso, a día de hoy, tiene un precio. “Mi hijo va a una clase con 21 alumnos más, tres de los cuales tienen TEA como él, y solo tienen una profesora, que ni siquiera cuenta con el apoyo de una cuidadora, porque no hay. Así pues, es imposible que ningún alumno de esa clase reciba la atención que merece y necesita y menos aún, aquellos que tienen autismo, ya que no cuentan con ningún recurso para ellos”.

En este sentido, Beatriz señala que “a día de hoy, Damián, que no tiene comunicación verbal y tiene afectación a nivel sensorial, va a la escuela a calentar la silla, ya que no recibe ningún tipo de educación adaptada a sus necesidades”. “Obviamente, a nivel académico, no aprende nada pero, además, la escuela no dispone de los recursos humanos que los niños con necesidades especiales pueden requerir, como un logopeda o un terapeuta”. “A nosotros se nos reconoce el derecho a escoger el centro al que queremos que vaya nuestro hijo, pero la realidad es que no dotan a las escuelas ordinarias para que la educación inclusiva pueda ser una realidad”, denuncia Beatriz, socia de la Asociación Autismo con Futuro, para a continuación indicar que, para más sorna, “en la comarca en la que vivimos llevan 40 años haciendo una prueba piloto dirigida a fomentar la inclusión”.

En definitiva, Beatriz, como tantos padres y madres de niños con autismo, solo quiere que se desplieguen los derechos reconocidos a las personas con necesidades especiales en el decreto de 2017 y para ello es imprescindible dotar a los centros educativos de recursos. Ante esta realidad, ya se han iniciado movilizaciones en su comarca para exigir una adaptación del ámbito educativo a las necesidades de alumnos como su hijo Damián, un derecho que, en su momento, ya se reconoció por decreto.