La historia de cómo 399 afroamericanos fueron abandonados a la sífilis

Creemos conocer los horrores del siglo pasado. Las guerras mundiales, los horribles experimentos de la medicina Nazi, el miedo a la destrucción mutua asegurada… Son fantasmas que todavía nos atormentan y que, con suerte, tardarán en difuminarse en el tiempo, evitando así que reincidamos. En parte la consciencia social, la poderosa narrativa y el morbo han mantenido con vida estos recuerdos, pero también han contribuido a silenciar otros igual de abominables. Era el periodo entre guerras y aquel año, 1932, sería tan solo el primero de una pesadilla que se extendería cuatro décadas.

El instituto de Tuskegee, en Alabama, estaba buscando sujetos para una nueva investigación. Querían profundizar en el estudio de la sífilis, la “mala sangre” como algunos le llamaban. Concretamente, querían saber si la enfermedad progresaba de forma distinta en los afroamericanos, ya que se sospechaba que en ellos era más frecuente que la infección avanzada desarrollara problemas cardiacos en lugar de cerebrales. Solo había un impedimento, ¿cómo saber de qué forma evoluciona una enfermedad si el tratamiento la frena antes?

399

La respuesta más sencilla sería, simplemente, no administrar ningún tratamiento. Pero claro, eso era una condena a muerte. No podían hacer un estudio comparando sujetos blancos y afroamericanos sin tratamiento, nadie vería eso con buenos ojos, ni siquiera por aquel entonces. La solución estaba al otro lado del Atlántico. En Oslo, apenas cuatro años antes, habían realizado un estudio retrospectivo para determinar la evolución de la sífilis no tratada. Esto significa que buscaban casos de pacientes diagnosticados de sífilis cuando ya estaban en estadios avanzados de la enfermedad, analizando las historias clínicas de esos pacientes como quien rebobina una película, remontándose al origen de la historia.

No obstante, el estudio había sido realizado solo en blancos y lo que el instituto de Tuskegee quería era comparar. Podían haber realizado un estudio retrospectivo comparando a afroamericanos y blancos tomando como muestra a parte de la población de Tuskegee. No obstante, decidieron innecesario repetir el estudio en blancos ya que podían comparar a los afroamericanos de Tuskegee con los blancos de Oslo. Ese fue el primer error, ya que la etnia no es lo único que distinguea dos poblaciones culturalmente tan distintas, y por lo tanto muchas de las diferencias podrían deberse a factores que el estudio no estaba controlando. Sin embargo, este fallo metodológico se vuelve una nimiedad al compararlo con las decisiones que lo siguieron, las cuales trascendían ampliamente el mundo de la teoría.

Como ahora que el estudio de Oslo había eximido a los investigadores de volver a estudiar la evolución de la sífilis en blancos, las reglas del juego habían cambiado. Los reparos que podían existir en privar de tratamiento a cientos de ciudadanos americanos se disipaban cuando estos ciudadanos ya no tenían por qué ser blancos. Los investigadores sabían que un estudio retrospectivo como el de Oslo es mucho menos potente que uno prospectivo, siguiendo a un paciente recién diagnosticado mientras la enfermedad le consume. Y así fue como el instituto de Tuskegee negó el tratamiento a 399 hombres afroamericanos recién diagnosticados de sífilis. Una condena a muerte de la que aquellos hombres no sabían absolutamente nada.

40 años de mentiras

Incluso poniéndonos en la piel de los estadounidenses de principios del siglo XIX se hace difícil entender cómo pudieron permitir algo así. La sífilis es una enfermedad lenta y destructiva que termina afectando incluso al cerebro de quienes la padecen y causando ceguera, sordera, problemas cardíacos, esqueléticos y finalmente la muerte. Negarle el tratamiento a un paciente significa que cada vez que le revises para el estudio verás con tus propios ojos el deterioro producido por la enfermedad, el sufrimiento que ha causado la inacción. Para entender cómo pudieron hacer la vista gorda aquellos investigadores tenemos que conocer sus excusas. La angustia que produce la disonancia cognitiva de estar haciendo algo que consideras reprobable puede resolverse evitando pensar en ello, pero cuando esto es más intenso han de emplearse otras estrategias, como racionalizar lo sucedido, aunque sea forzando la realidad para que encaje en tus esquemas como si fuera un contorsionista.

Para los investigadores aquel estudio tenía un enorme valor científico y serviría para salvar la vida de afroamericanos y blancos de todo el planeta. Lo cierto es que no había un solo motivo para pensar de ese modo en cuanto a lo que las evidencias se referían. Los posibles beneficios eran muy limitados y los riesgos inasumibles. Por otro lado, solían consolarse pensando que, en cualquier caso, aquellos campesinos iletrados no habrían tenido la oportunidad de costearse el tratamiento. Por ese motivo, lejos de ser culpables de nada, ellos se consideraban como los benefactores que brindaban una asistencia sanitaria gratuita cubriendo todas sus necesidades básicas de salud mientras estas no tuvieran que ver con la sífilis.

Ahora pensemos en las víctimas, personas en una situación de marginación social, con trabajos pésimamente remunerados y familias numerosas. Un padre de familia en esas condiciones aceptaría cualquier cosa que pudiera ayudarle a mantener a sus hijos fuera de la miseria más absoluta, y esa fue la estrategia. A los sujetos, a cambio de su colaboración, no solo se les ofrecía una asistencia sanitaria gratuita, sino que también se incluía el transporte a la clínica y la comida de ese día corrían a cuenta del instituto de Tuskegee.

Ni placebo ni penicilina

Así pues, la idea estaba clara, negar tratamientos eficaces, pero administrando sustancias que también se recomendaban durante la época, a pesar de que ya se sabían poco activas contra la sífilis. Este mal planteamiento del concepto “placebo” fue otro de los errores metodológicos que impidieron extraer conclusiones mínimamente sólidas de este experimento tan atroz.

En principio aquella investigación iba a durar poco más de 6 meses, un año como mucho, pero se alargó. Quedaban pacientes vivos y aunque los fondos se habían reducido, seguir a los sujetos mientras la enfermedad les consumía no era muy costoso para el instituto. En 1947 la penicilina ya se había extendido como tratamiento de elección para la sífilis y conseguía erradicar la enfermedad de más de la mitad de los pacientes. De hecho, para las cepas no resistentes, la penicilina G benzatina sigue siendo el tratamiento más eficaz en nuestro tiempo. A pesar de ello, el experimento siguió durante 25 años más, y para impedir que los sujetos consiguieran el tratamiento mediante otras vías, los investigadores prohibieron a los médicos de Tuskegee que les trataran bajo ningún concepto.

Por otro lado, como los pacientes no sabían que estaban infectados, contribuyeron a esparcir la enfermedad, infectando a sus mujeres y estas a sus hijos no natos, produciendo un repunte en los casos de sífilis congénita, la cual produce severas malformaciones y problemas del neurodesarrollo.

Solo podemos imaginarnos la mezcla de angustia, confusión y desesperación que vivían aquellos campesinos a los que nadie les había explicado nada. Y en esta ocasión hablamos de una democracia de occidente, varias décadas después de la Segunda Guerra Mundial y de que en los Juicios de Nuremberg se regularan aspectos bioéticos sobre la experimentación en humanos. El consentimiento informado se hizo obligatorio mucho antes de que el experimento de Tuskegee finalizara, pero jamás se planteó su incorporación en el seguimiento. Y cuando hablamos del consentimiento informado no nos referimos a un documento que los sujetos tuvieran que firmar, sino a que los profesionales se aseguraran de que sus pacientes comprendieran los riesgos, beneficios y pormenores de aquello que habían aceptado. El documento escrito es tan solo un aval de que tal intercambio de información ha ocurrido, pero no lo sustituye. No obstante, las víctimas de Tuskegee no contaron siquiera con esta suerte.

El estudio fue denunciado en varias ocasiones, pero el Centro de Control de Enfermedades (CDC) defendió su continuidad. A lo largo de los años aquella barbaridad se había ido encontrando el apoyo de instituciones gubernamentales que, en cierto modo, se hicieron cómplices del crimen. Cuando finalmente el estudio se clausuró, el gobierno de los Estados Unidos compensó a los supervivientes o a sus familias con una partida presupuestaria de 9 millones de dólares y una cobertura sanitaria gratuita de porvida, pero hay cosas que no se pueden perdonar, ni con dinero ni con disculpas, por sinceras que sean. Este es uno de esos casos, una mancha en la historia de la ciencia y de la sanidad que afectó a la confianza que la comunidad afroamericana tenía en los científicos y profesionales sanitarios. Algo que contribuyó a alejar todavía más a algunas personas de la asistencia sanitaria aumentando las diferencias sociales.

Hemos aprendido por las malas, pero hemos aprendido. Ahora la ciencia cuenta con códigos éticos y deontológicos estrictos que restringen lo que se debe hacer y lo que no. Cuando un científico se sale de esas vías, la comunidad le gruñe tanto como el resto de la sociedad, y así fue el caso del doctor He y la edición genética de aquellas gemelas. Fue a raíz de la monstruosidad de Tuskegee, que el Departamento de Salud, Educación y Bienestar de Estados Unidos redactó el informe Belmont, estableciendo principios éticos y pautas que protegieran a los seres humanos en la investigación. En él se hablaba de esa autonomía negada en Tuskegee, se hablaba de que debía maximizar los beneficios y disminuir los riesgos, por lo que ya no podrían administrarse placebos si existían tratamientos aprobados (beneficencia y no maleficencia) y por supuesto, se hablaba de Justicia.

El informe Belmont es un documento histórico que nos habla de cómo a veces funcionamos por acción-reacción, y que en nuestro tiempo ha sido sustituido por documentos más trabajados y sólidos. Pero ¿son perfectos? ¿Es posible que nosotros también sigamos cometiendo abominaciones, aunque a una escala cada vez menor? Sea como fuere, intentemos seguir creciendo y haciendo de la práctica científica una disciplina cada vez más limpia, justa y universal.

QUE NO TE LA CUELEN:

• No es ético dar un placebo cuando existen tratamientos que se han demostrado eficaces, ni en la clínica ni en un estudio del tipo que sea. Desobedecer esta premisa implica incurrir en una violación de uno de los cuatro principios fundamentales de la bioética: la beneficencia.

REFERENCIAS (MLA):

• Hhs.Gov, 2020, https://www.hhs.gov/ohrp/sites/default/files/the-belmont-report-508c_FINAL.pdf.
• Mays, Vickie M. “Research Challenges And Bioethics Responsibilities In The Aftermath Of The Presidential Apology To The Survivors Of The U. S. Public Health Services Syphilis Study At Tuskegee”. Ethics & Behavior, vol 22, no. 6, 2012, pp. 419-430. Informa UK Limited, doi:10.1080/10508422.2012.730787. Accessed 9 June 2020.
• Reverby, Susan M. Examining Tuskegee: The Infamous Syphilis Study And Its Legacy. University Of North Carolina Press, 2013.