Galicia pondrá en marcha una red para atender a menores con enfermedades raras sin necesidad de desplazarse

El Gobierno gallego ha licitado por cerca de 1,3 millones de euros los servicios necesarios para desarrollar el nodo gallego del proyecto ÚNICAS, una plataforma que permitirá ofrecer atención personalizada y en red a pacientes pediátricos con enfermedades raras. El objetivo es que estos menores puedan recibir seguimiento clínico desde Galicia, sin tener que desplazarse a centros de referencia ubicados en otras comunidades autónomas.

El plazo para la presentación de ofertas por parte de las empresas interesadas en esta contratación permanecerá abierto hasta el próximo 14 de agosto. Esta medida se enmarca en la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2025-2030, cuyo objetivo es mejorar el acceso a tratamientos, rehabilitación y diagnósticos a través de medios digitales e integrados.

Galicia forma parte del programa de Atención Digital Personalizada, impulsado por el Ministerio de Sanidad y financiado con fondos europeos a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia. Dentro de este programa se incluye el proyecto ÚNICAS, dirigido específicamente a pacientes menores con enfermedades poco frecuentes y a sus familias.

Plataforma interoperable

La iniciativa ÚNICAS persigue que todos los pacientes con enfermedades raras reciban la misma calidad asistencial, vivan en la comunidad autónoma que vivan. Para lograrlo, se está creando una red estatal de nodos que compartirán procesos, herramientas y protocolos comunes.

En el caso de Galicia, la Consellería de Sanidade contratará el desarrollo de interfaces que permitan la interoperabilidad del nodo autonómico con los sistemas de información del Servizo Galego de Saúde, como la aplicación Sergas Móbil, la carpeta de salud personal É-Saúde y la historia clínica electrónica IANUS 5.

Esta integración hará posible que pacientes, cuidadores y familiares puedan consultar en línea el expediente completo del proceso asistencial, con independencia de qué centro estatal lleve su caso. Además, los profesionales sanitarios del Sergas tendrán acceso, mediante el entorno IANUS 5, a una visión completa de la historia clínica de cada paciente, aunque parte de la información esté almacenada fuera de Galicia.

De este modo, se reducirá la necesidad de desplazamientos, salvo en casos en los que se requieran terapias intervencionistas, y se acortarán los tiempos hasta el diagnóstico, lo que facilita una atención más ágil y coordinada.

Diagnóstico temprano

La puesta en marcha del nodo gallego del proyecto ÚNICAS se suma a otras actuaciones que ya se desarrollan en la comunidad en relación con las enfermedades raras. Galicia cuenta con el programa de cribado neonatal más amplio entre los sistemas sanitarios autonómicos, con capacidad para detectar 37 metabolopatías congénitas primarias.

El nuevo sistema, una vez implantado, permitirá que esa detección temprana pueda ir acompañada de un seguimiento clínico ajustado a cada caso, sin necesidad de salir de la comunidad, y conectado con el resto del sistema nacional de salud. La medida busca avanzar en un modelo de atención coordinada que tenga en cuenta tanto las particularidades clínicas como la realidad territorial de los pacientes y sus familias.