Hemorragias sin control

Un golpe o una simple caída que, para la gran mayoría, no iría más allá de un simple hematoma, puede poner en riesgo la vida de más de 3.000 personas en España que padecen hemofilia, una enfermedad rara que se caracteriza por la falta de un factor de coagulación de la sangre y que, además de provocar artropatías que pueden invalidar al paciente, genera un impacto psicosocial que afecta a la calidad de vida de los afectados. «Uno se tiene que hacer a la enfermedad porque si no, la enfermedad se hace contigo», afirma Carlos Klett Fernández, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid.
Son dos los tipos de hemofilia que existen –congénita o adquirida–. La primera sólo afecta a los hombres que la padecen desde el momento en que nacen, mientras que la adquirida puede afectar a hombres y mujeres por igual. La consecuencia de las hemorragias más frecuentes en la hemofilia congénita son las artropatías, es decir, lesiones en las articulaciones que pueden ser irreversibles. Sin embargo, Klett, a sus 37 años lucha cada día por hacer una vida lo más normal posible. «He estudiado una carrera, tengo trabajo, me saqué el carné de conducir y, como tengo varias articulaciones afectadas, practico natación que me viene muy bien y acudo a un fisioterapeuta que me ayuda con los masajes y estiramientos», explica.

Mitad de posibilidades
A Marga, sin embargo, la enfermedad no le pilló por sorpresa. «Era portadora y existía un 50 por ciento de posibilidades de que mi hijo, en el caso de que fuera niño, padeciera la enfermedad». Y así fue. «Después de un parto programado mediante cesárea y anestesia general me dijeron que mi hijo era hemofílico. Fue un shock muy duro porque se me juntó, además, con la depresión post parto. Me costó asimilarlo, aunque ya estaba preparada para ello», comenta.
Después de acudir a la psicóloga del Hospital La Paz en Madrid, centro de referencia para pacientes con hemofilia, Marga pidió una excedencia para centrarse en el cuidado de su hijo Adrián. «No quería que fuera a la guardería porque eso significaba pincharle y ponerle la profilaxis y, como apenas se le notaban las venas, había que recurrir al Port-a-Cath –un sistema que permite el acceso a las venas y se implanta bajo la piel mediante una intervención quirúrgica–. Cuando tenía dos años y medio, mi marido y yo íbamos todos los días a La Paz y aprendimos a pincharle en vena», explica.
Una vez en la guardería, Marga tuvo claro que «aunque hablamos con los profesores para que estuvieran pendientes, dejé claro que no que quería que le sobreprotegieran o se sintiera diferente». A sus seis años, Adrián está completamente concienciado de su enfermedad e, incluso, «sabe pincharse solo y, si se cae o se hace daño y no estamos con él, le dice al adulto que esté a su lado que nos llamen porque es hemofílico». Además, gracias al baloncesto, «fortalece las piernas y los músculos», cuenta Marga.
 

«Ahora las secuelas son menores que hace 30 años»
Gracias a la investigación, los avances científicos y los tratamientos actuales, la hemofilia ha evolucionado significativamente. «Un niño que nazca ahora con la enfermedad, gracias a los tratamientos actuales no va a tener las secuelas que tenemos lo que ahora tenemos más de 35 años», afirma Carlos KIett, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid. La labor de las asociaciones de pacientes resulta, además, imprescindible en el manejo de la enfermedad. «La formación y la información es fundamental. Hoy en día existe, además, una atención integral a través de los diferentes especialistas con respecto a las necesidades de la patología», añade Klett.
 

Para los afectados

Federación Española de Hemofilia
Correo electrónico:fedhemo@hemofilia.com
Teléfono: 91 314 65 08
Web: www.hemofilia. com