«Hemos cambiado de forma drástica la evolución de los pacientes con cardiopatía»

Entrevista a Ferran Rosés, jefe Clínico de Cardiología Pediátrica de Vall d'Hebron.

El 14 de febrero se celebra el Día Mundial de las cardiopatías congénitas y, paralelamente, el Hospital Vall d’Hebron ha puesto en marcha una campaña de comunicación con el fin de concienciar sobre las cardiopatías infantiles y recaudar fondos para la investigación.

–¿Qué son las cardiopatías congénitas? ¿Cuáles son sus causas y su incidencia?

–Son enfermedades del corazón que se producen en los niños antes de nacer y éstas son las malformaciones de los fetos más frecuentes. Pero no son la única causa de enfermedad del corazón en los niños, también existen las adquiridas, que son las que aparecen después de que nazcan los niños, pero éstas en la edad pediátrica son menos frecuentes. La incidencia de estas enfermedades congénitas suele estar entre 5 y 12 de cada mil recién nacidos.

–¿Cómo se diagnostican y cómo se tratan?

– Las cardiopatías congénitas se pueden diagnosticar ya desde la semana 12 de gestación, en el contexto de las ecografías fetales, cuando se hace una ecografía específica del corazón del bebé. Es decir que cuando se hace una primera ecografía de corazón de los fetos ya detectamos estos problemas y se puede derivar el caso a centros con programas de atención fetal especializada en cardiología, como el Vall d'Hebron. En las cardiopatías más leves, solo con un diagnóstico y un seguimiento con cardiología pediátrica no hay que hacer nada más, pero en los casos más graves, a estos pacientes ya desde que nacen hay que operarles. Así, más o menos al 25% de los recién nacidos con una enfermedad del corazón hay que operarles desde que nacen. Es cierto también que en una minoría de los pacientes se puede intervenir incluso antes del nacimiento, en el útero de la madre y esto si que hay que hacerlo en centros de alta especilización.

–En la actualidad, ¿qué esperanza y calidad de vida tiene un niño que sufre una cariopatía congénita? ¿Cuál es el riesgo de morir? ¿Podrá llevar una vida normal?

–Hace 30 años, el 80% de los de los niños que nacían con una enfermedad del corazón grave se morían, no podíamos hacer nada para curarlos. Y solo en tres décadas, con los avances en la cirugía cardíaca, en la cardiología pediátrica con la parte de diagnóstico, y con el intervencionismo -que es operar ya no a corazón abierto sino mediante caterterismos- hemos conseguido disminuir la mortalidad de estos bebés del 1 al 3%. Hemos cambiado la evolución de estos pacientes de forma drástica. A día de hoy pues, estos pacientes viven y viven muy bien, hacen vida normal. Hemos conseguido repararles el corazón, pero no se lo curamos, por lo que necesitan seguimiento con los cardiólogos de por vida, algunos necesitan alguna otra intervención a medida que van creciendo...pero conseguimos que lleguen a la edad adulta la mayoría y haciendo vida normal.

–Me habla de los avances que se han producido en los últimos años, pero ¿en qué se concretan?

– En la mejora de las técnicas de diagnóstico y quirúrgicas así como en el intervencionismo. La cirugía cardíaca repara el corazón cuando está dañado y en ella el cirujano abre y expone el corazón, pero también existe la cardiología intervencionsita, que es la que a través de las venas y las arterias del corazón, nos permite llegar al corazón y reparar cosas sin tener que parar el corazón y sin tener que hacer una cicatriz. Por eso es tan importante que existan unidades especializadas en estas cardiopatías, con un equipo multidisciplinar, con experticia, que pueda llevar a cabo todo esto. Y además estas unidades que tratan a estos pacientes tienen idealmente que segurar la asistencia a los pacientes desde el feto hasta la edad adulta: primero les tratan los cardiólogos pediátricos y cuando los pacientes son mayores de edad, se transiciona con un equipo específico y los siguen atendiendo cardiólogos de adultos, pero que están vinculados en la misma unidad. Vall d'Hebron es el único centro en Cataluña y de los pocos en España que tiene esta circunstancia tan única, que integra en una misma unidad esa transición a la edad adulta. Se trata de un modelo transversal de atención, que va desde el feto al adulto y así me aseguro que puedo atender a estos pacientes durante toda su vida.

–En este contexto, han decidido poner en marcha una campaña. ¿En qué consiste y cuál es el objetivo concreto de esta iniciativa?

–La campaña publicitaria que hemos puesto en marcha se llama 'Vall d'Hebron toca el corazón' y buscamos grandes objetivos: sensibilizar a la población de la importancia de estas enfermedades, que son frecuentes y se han llegado incluso a normalizar ya que hemos mejorado mucho en su tratamiento y diagnóstico, y el segundo objetivo es potenciar la investigación para ofrecer una asistencia excelente.

–En este sentido, ¿hacia dónde es necesario avanzar? ¿Hacia dónde está enfocada la investigación?

–Como ya hemos pasado la fase de conseguir tratamientos quirúrgicos que logren mejorar mucho la mortalidad de los pacientes, el reto ahora es el de asegurar que los pacientes no solo sobreviven, sino que además lo hagan con una calidad de vida excelente. Y esto implica mejorar en: asegurarnos que durante esa fase crítica del periodo natal en la que se ha operado al niño, ello se haga de la mejor forma posible para que su cerebro no tenga ninguna complicación; asegurarnos que los materiales que utilizamos sean mejores y duren más, como las válvulas, por ejemplo; avanzar en la cariología intervencionista y, por último, el desarrollo de la genética. En los próximos años vamos a ver que algunas de estas enfermedades se pueden tratar desde el punto de vista genético. Y todo ello redundaría en la calidadde vida de los pacientes.