Día Mundial de la Disfagia: Lo más difícil ha sido que el cerebro sepa que tomar agua espesada es beber

Después de que le extirpasen un tumor en la carótida en 2022, se dio cuenta de que no podía tragar. No se lo esperaba, y menos con solo «20 años». Gracias a ella, muchas personas saben lo que es la disfagia orofaríngea.

¿Qué fue lo primero que pensó?

Que era una broma, porque mi operación iba a durar dos horas y al final fueron seis. Me dijeron que tenía disartría, disfonía, un bypass y una cosa más me parecía de broma. Luego vi que eso existía. Pensé, y perdón por la expresión, que era una putada porque tenía 20 años y quizá nunca me vuelva a comer un plato de macarrones o una pizza.

¿Había oído hablar sobre la disfagia?

Sabía que existía un trastorno de la deglución porque mi padre tuvo el mismo tumor hace 40 años y tiene una disfagia rehabilitada. Pero no sabíamos que se llamaba así.

Pero, no tiene cura, ¿no?

No tiene cura, pero se mejora con técnicas de deglución, reforzando la musculatura que es lo que estoy haciendo yo a día de hoy. Mi padre come normal, arroz y pasta no y todo lo que tiene doble textura, como el melón o la sandía, tampoco.

¿Qué es lo primero que le gustaría volver a comer sin triturar?

Una pizza de jamón y queso me haría mucha ilusión, aunque en realidad hasta las habas que no me comía a los 10 años.

¿Qué fue lo más difícil: reaprender a comer, a beber o aceptar la enfermedad?

Para mí los líquidos. Porque con la comida la trituras y te la comes, pero espesar el agua y que tu cerebro sepa que eso es beber... Me costó mucho entender que no iba a volver a sentir la sensación del líquido pasando por la garganta, ya que bebo a cucharadas.

¿Le es más fácil tragar con el espesante?

Sí, yo estoy en textura miel, que es como cae la miel, un hilito, eso es lo que puedo tragar. Salí del hospital en textura pudding, la mitad es la miel y el otro extremo es néctar, como zumo de melocotón espeso y luego normal. Lo ideal sería llegar a néctar, pero no sé si en líquido será posible.

¿Qué tratamiento sigue?

No tiene cura, ni medicación. El tratamiento es neurorrehabilitación porque tengo dañados varios nervios que afectan a la deglución. Voy a diario al logopeda de Neural, porque tiene convenio con el hospital, y un día trabajo la musculatura de la garganta, otro día la de la lengua, la deglución comiendo, para beber... Es importante. Antes me encantaba comer, pero con la disfagia perdí 20 kilos en cuatro meses. No me podía poner de pie. Por lo visto la comida no estaba yendo al estómago, sino a los pulmones. Y es que no estaba yendo al logopeda. Me ahogaba y prefería no comer. Le decía a mi madre o como o ceno, me atraganto una sola vez al día. Era porque la epiglotis no cierra y me iba la comida a los pulmones y porque tenía la musculatura débil.

¿Hoy le sigue gustando comer?

Me encanta. Me he adaptado a la patología. He triturado croquetas, pizzas, hamburguesas, pero echo de menos masticarlo, por lo que te diría un 10 en placer y un cinco en el proceso. Es agobiante depender tanto de una máquina para poder comer.

Se refiere a la batidora, ¿no? ¿Cuándo viaja no le da problemas?

Sí, siempre voy con ella. Tengo problemas con ella y sobre todo con los polvos espesantes porque son blancos y dan lugar a confusión. Llevo un bolso gigante para meter batidora y polvos. Antes cuando mis amigos decidían ir a comer algo me iba a casa. Ahora no.

¿Le trituran la comida?

No, cuando lo pides de la cocina normalmente te dicen que no. Algún restaurante se ha adaptado un poco, pero no es lo normal, así que pido la comida, un plato hondo, una cuchara y lo bato con agua. Estaría bien que lo hiciera el restaurante. Tengo un montón de vídeos batiendo la comida sobre la mesa cuando estoy bien y si alguien me mira la pongo por debajo, pero suena.

¿A qué otros retos se enfrenta a diario?

A dormir sin atragantarme con la saliva que es un líquido. Hay varias formas de evitarlo. Ponerte bótox en las glándulas salivares, pero luego es difícil comer purés, o ponerte un kros tape, que es lo que yo llevo bajo la barbilla para apretar la glándula salivar y lograr salivar menos. Y para dormir, mi truco es hacerlo boca abajo y cuando me atraganto escupo en la almohada que tiene un empapador.