Es prácticamente una «recién nacida», pero pese a su juventud, la Asociación de Pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica (ASPA-LLC) llega pisando fuerte y, entre sus muchas iniciativas, están diseñando un programa de acompañamiento y un plan educativo para traducir la información científica compleja a un lenguaje cercano, como cuenta su presidente, Julio González.

¿Cómo surge ASPA-LLC y qué necesidad concreta de los pacientes llevó a crear una asociación experta en este tipo de cáncer?

Nace impulsada por dos fuerzas. La primera, una corriente global cada vez más fuerte que busca dejar de ver al paciente como un sujeto pasivo para integrarlo activamente en las decisiones científicas. La segunda es que hemos tenido una oportunidad única: contamos con el consejo directo del Gellc (Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica). Esto supuso para nosotros un fuerte compromiso. Muchos hematólogos nos han hecho ver la necesidad de tener una asociación independiente, dado que somos en España más de 25.000 enfermos y se diagnostican unos 2.000 nuevos cada año.

¿Cómo definiría la misión de la asociación y el papel que aspira a desempeñar dentro de la comunidad de pacientes?

Nuestra misión va más allá del acompañamiento; buscamos impacto científico y social. Queremos ser una asociación participativa y democrática que actúe como puente cualificado entre el paciente, el hematólogo y el investigador. Aspiramos a profesionalizar la voz del paciente para que nuestras necesidades sean tenidas en cuenta en la consulta y que esto influya en el diseño de los propios ensayos clínicos y, sobre todo, en la política sanitaria.

¿Qué proyectos o líneas de trabajo están desarrollando actualmente y cómo están contribuyendo a mejorar la vida de los pacientes con LLC?

ASPA-LLC es muy joven; la fundamos el 6 de octubre de 2025. En la actualidad, nuestra línea de esfuerzo fundamental está en conseguir visibilidad y recursos para salir a flote en un mar lleno de asociaciones. Estamos estudiando el comportamiento de referentes en todo el mundo, desde China y Brasil hasta Reino Unido o Alemania, para maximizar nuestra eficacia y minimizar nuestra «juventud». Además, al analizar las carencias del sistema de salud actual , hemos detectado un vacío muy grande entre el momento en que un médico generalista te dice «tienes los glóbulos blancos muy altos» y el largo camino hasta el diagnóstico certero y el tratamiento. Por eso, estamos diseñando programas de acompañamiento y un plan educativo para traducir la información científica compleja a un lenguaje cercano y evitar angustias innecesarias. También fomentamos la participación de pacientes en congresos médicos para estar presentes donde se toman las decisiones.

¿Qué desafíos afrontan las personas que conviven con una enfermedad crónica como la LLC, tanto en el plano emocional como en su día a día?

El principal desafío es convivir día a día con la incertidumbre de un paisaje de tratamientos cambiante. Muchos pacientes son diagnosticados en fases asintomáticas y entran en «esperar y ver». Tener un cáncer que no se trata de inmediato genera una ansiedad difícil de gestionar sin apoyo psicológico. Además, existe una falta de información veraz y no sesgada, lo que hace que el paciente se sienta perdido ante la complejidad de su propia enfermedad.

¿Cómo perciben la evolución de los tratamientos en los últimos años y qué cambios han marcado más la diferencia?

Con una esperanza inmensa. Hemos vivido una revolución que está transformando la LLC. Pasar de la quimioterapia clásica a tratamientos dirigidos y finitos ha cambiado la vida de los pacientes. Esto permite no solo cronificar la enfermedad, sino mantener una calidad de vida razonable, algo impensable hace unos años.

"Desde ASPA-LLC aspiramos a la equidad total en el acceso a la innovación"

¿Qué importancia tiene la medicina personalizada en la LLC y cómo sienten los pacientes que influye en el recorrido con la enfermedad?

Es vital. La medicina personalizada no debe ser un lujo ni estar condicionada por tu código postal. Es una necesidad para evitar toxicidades innecesarias. Conocer el «carné de identidad» genético de nuestra enfermedad nos permite acceder al fármaco exacto que necesitamos. Desde ASPA-LLC luchamos para que ese acceso a pruebas y biomarcadores sea universal y equitativo.

Mirando al futuro, ¿qué avances, mejoras o cambios le gustaría ver en el acompañamiento, la atención o la comprensión social de la LLC?

Aspiramos a la equidad total en el acceso a la innovación, independientemente del hospital o la comunidad autónoma donde se resida. Queremos consolidar la figura del paciente experto: alguien formado que colabora con las instituciones no solo para pedir mejoras, sino para construir más eficacia. El futuro pasa por decisiones compartidas basadas en la evidencia y en la calidad de vida real.

¿Cómo podemos colaborar todos –profesionales, instituciones y sociedad– para avanzar juntos en el abordaje de esta enfermedad?

Rompiendo las jerarquías tradicionales. El modelo que proponemos desde ASPA-LLC, con el aval del Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica, demuestra que médicos y pacientes pueden trabajar como un solo equipo en las diversas fases de la enfermedad. Las instituciones deben abrirnos las puertas de los comités de decisión, y la sociedad debe entender que apoyar la investigación es la única inversión que garantiza el futuro de todos. Por último, es importante observar si sale adelante la nueva ley para las organizaciones de pacientes, que está pendiente en la agenda política, para proporcionar un marco jurídico propio y garantizar la institucionalización de nuestra participación en el Sistema Nacional de Salud.