La realidad de vivir con dermatitis atópica

«El picor me ha vuelto loca». Hace poco escuchaba esta frase de boca de una paciente con dermatitis atópica (DA) grave. No lo decía en sentido figurado. Había literalidad en sus palabras. Por experiencia propia, comprendía perfectamente a qué se refería, y por políticamente incorrecto que pudiera sonar el término, entendía que ella se sintiera así.

El picor constante, inagotable, casi eléctrico, que llega hasta los mismos huesos, de la dermatitis atópica puede hacerte sentir que pierdes la cabeza. A pesar de ser una patología conocida por prácticamente toda la población, con una prevalencia en niños del 20% y en adultos de entre el 1% y el 3%, los pacientes con dermatitis atópica (especialmente aquellos que la sufren en sus formas más severas) se describen como incomprendidos, aislados a menudo y sobre todo sienten que su sufrimiento es banalizado.

Si preguntamos a cualquier viandante es altamente probable que nos dé una descripción acertada de la enfermedad: piel seca, inflamada, descamada, eccemas y picor. Hecha la lista, hecha la trampa. La sencillez de esta lista dista mucho de la complejidad de esta enfermedad inflamatoria inmunomediada, sistémica y por encima de todo crónica. En su cronicidad radica gran parte del agotamiento que acompaña a los pacientes año tras año.

Imaginemos un cuñado algo pesado, que tiene la costumbre de darnos unos toquecitos en el brazo al final de cada frase cuando tenemos alguna conversación con él. Unos pequeños golpes de esos que nos incitan a ir aumentando la distancia con nuestro interlocutor en un optimista afán de evitar ese molesto contacto. Parece, sin embargo, que este experto toca- brazos tiene la capacidad de extender el suyo hasta el infinito para continuar con los continuos golpecitos que invaden nuestro espacio personal sin dar descanso.

Subamos la apuesta. Con cada toquecito sentimos un intenso picor, casi como un mordisco, que se extiende por el cuello, luego por la cara, baja por las piernas, nos recorre las axilas, las corvas, las ingles… Nos arde, nos duele como si fuera una quemadura, la piel se reseca y se resquebraja, nos salen heridas con cada roce y, a pesar de hacernos daño, no podemos parar de rascar y rascar buscando aliviar esa molesta sensación. Parece que nos da una tregua. El picor y el escozor se van difuminando, ¡aleluya! Sin embargo, el descanso es un espejismo: llega una nueva descarga en forma de toque. Nos queremos despedir y marcharnos con viento fresco. ¡Ahí te quedas! Pero nuestro cuñado se viene detrás de nosotros, y nos sigue dando toques mientras estudiamos, trabajamos, le leemos un cuento a nuestros hijos, hablamos con nuestra pareja, cocinamos, nos dormimos… Bueno, eso no, porque cada vez que consigas conciliar el sueño volverá a desplegar su talento para despertarte una y otra vez y dejarte sumido en esa claustrofóbica sensación de picor y escozor.

Esta imagen que parece casi un chiste, o una campaña publicitaria, es tristemente la punta del iceberg del impacto en la calidad de vida que experimentan los afectados.

Padres agotados porque no descansan ni sus hijos ni el resto de la familia, y pacientes desesperados porque a pesar de seguir todas las indicaciones de sus médicos y probar todos los consejos, siguen atrapados en esa agotadora sintomatología.

Ahora bien, no es menos cierto que vivimos una era de esperanza. Tras 30 años sin novedad alguna en el abordaje de la enfermedad estamos contemplando cómo nuevas opciones de tratamiento van llegando a los pacientes. Tratamientos que en muchos casos cambian sus vidas por completo. Acallan al «cuñado» y dan alas a quienes durante años tuvieron por capitán de barco a la dermatitis, que era quien marcaba el rumbo de sus decisiones. Es emocionante escuchar sus testimonios: ahora me atrevo a socializar, me atrevo a mirarme en el espejo, ahora soy mejor padre o madre porque por fin puedo descansar…

El reto que ahora tenemos por delante es que aquellos que se rindieron y abandonaron el circuito asistencial vuelvan a creer en la ciencia, pero también lo es que progresemos en un acceso equitativo a esos tratamientos, que los dermatólogos puedan acceder al arsenal terapéutico disponible para seleccionar cuál es el tratamiento adecuado en cada caso.

La dermatitis atópica, según los especialistas, es muy compleja. La heterogeneidad de los pacientes hace que cada uno responda de manera muy particular al tratamiento. Las campañas de concienciación de la enfermedad, como «Tras el picor de la piel» (de Galderma) o «Cuidar es también estar cerca» (de AADA), ayudan en esta batalla que libran los afectados contra la banalización de su patología.

Estamos dando los primeros pasos en el camino para mejorar la calidad de vida de estos pacientes crónicos. No tenemos aún la receta mágica para solventar todos los frentes que plantea la patología, pero lo que está claro es que la formación, información, visibilidad e investigación son ingredientes fundamentales para que estos pacientes no se queden atrás en esta travesía.

Que la dermatitis atópica deje de ser limitante para los pacientes requiere todavía muchos cambios, y la «línea de vida» en esta dura escalada debe ser siempre la humanidad y la empatía.

África Luca de Tena es cofundadora de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica