Charlie, el niño que mueve al mundo

El caso de este niño británico con una enfermedad genética ha traspasado fronteras. Sus padres cuentan con el apoyo de Trump y del Papa para no desconectarle.

Sus padres quieren mantenerlo con vida, pero los jueces han dictado sentencia para «darle una muerte digna». Con tan sólo 11 meses, Charlie Gard, en fase terminal por una rara condición genética, se ha convertido en el protagonista de uno de los casos más desgarradores y, a la vez, más polémicos de los últimos años.

Su historia ha traspasado fronteras y ayer sumó un nuevo capítulo después de que el responsable de la diplomacia británica, Boris Johnson, asegurara a su homólogo italiano, Angelino Alfano, que el traslado a Roma del pequeño no puede realizarse «por razones legales». La conversación telefónica entre ambos ministros se produjo después de que el Papa Francisco se haya ofrecido a ingresar al menor en los hospitales del Vaticano para que los progenitores puedan «tratar a su hijo hasta el final», una petición a la que también se ha sumado el presidente de los Estados Unidos, Donald Trump. No obstante, los sanitarios se muestran especialmente críticos con el Pontífice y el mandatario norteamericano y aseguran que están alargando una agonía.

Charlie nació el 4 de agosto de 2016. Todo trascurrió sin problemas, pero a los dos meses fue internado en el hospital londinense Great Ormond Street con un cuadro de neumonía por aspiración. Se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que padecen sólo 16 niños en todo el mundo. El mal causa debilidad muscular progresiva y los enfermos no suelen cumplir el primer año de vida.

El bebé atraviesa la fase terminal y depende de un ventilador para respirar. Tiene daño cerebral irreversible, casi no puede moverse, ni llorar y está sordo. Con todo, los padres, Chris Gard y Connie Yates, lograron recolectar alrededor de 1,6 millones de euros para realizarle un tratamiento experimental de seis meses en Estados Unidos. En una entrevista con la BBC admitieron, no obstante que, de ser exitoso, no lo curaría, pero podría extenderle la vida.

Los padres del menor y los médicos del hospital comenzaron el pasado mes de marzo una ardua batalla legal y, en cada apelación en los juzgados británicos, los jueces dieron la razón a los facultativos, que abogan por desconectarle.

Tras agotar las vías legales en Reino Unido, los progenitores acudieron a Estrasburgo. Pero el pasado martes, los magistrados del Tribunal de Derechos Humanos tumbaron también su último intento de mantener al niño con vida. Tras la sentencia, los padres pidieron al hospital llevar a su hijo a casa a morir, pero también se les denegó la petición al considerar que era un sufrimiento innecesario para el bebé. «Nuestros derechos como padres están siendo pisoteados, ¿de verdad no creen que ya hemos pasado por suficiente?», denunciaron entonces en un vídeo publicado por el «Mail Online». «No podemos decidir si nuestro hijo vive o no, ni tampoco cuándo o dónde va a morir. Hemos sido totalmente ignorados durante todo este proceso».

El centro cedió a la familia un tiempo para afrontar el último adiós. Pero el caso volvió a reabrirse el pasado domingo con la intervención del Papa. «El Santo Padre sigue con afecto y emoción la situación del pequeño Charlie Gard y expresa su cercanía con sus padres. Él está rezando por ellos, con la esperanza de que se respete su deseo de acompañar y cuidar de su propio hijo hasta el final», aseguró el director de comunicación de la Santa Sede, Greg Burke.

El centro pediátrico Bambino Gesú, dependiente del Vaticano, se ofreció esta semana a recibir al pequeño para así prevenir que el hospital en Londres le retire las máquinas que le permiten estar vivo. Pero cuando el Gobierno italiano formalizó ayer la proposición, se topó con la negativa británica oficial.

Con todo, la primera ministra británica, Theresa May, aseguró ayer que el prestigioso hospital infantil que atiende al bebé «siempre evaluará cualquier oferta o nueva información que se presente para el tratamiento de un niño enfermo». Preguntada sobre el caso en la habitual sesión parlamentaria de los miércoles en Westminster, la líder tory aseguró que es una «posición inimaginable para cualquiera». «Entiendo y aprecio totalmente que cualquier padre en estas circunstancias quiera hacer todo lo posible y explorar todas las opciones para su hijo gravemente enfermo. Pero también sé que ningún médico querría estar en la terrible posición de tener que tomar decisiones tan tristes», añadió.

Por su parte, Trump también se ha ofrecido a ayudar. «Si podemos ayudar el pequeño #CharlieGard, según nuestros amigos en el Reino Unido y el Papa, estaremos encantados de hacerlo», escribió en Twitter el lunes.

Helen Ferre, directora de comunicación de la Casa Blanca, especificó que el mandatario no ha hablado con la familia y no quiere presionarlos de ninguna manera, aunque miembros de su Gobierno sí han conversado con los padres. «El presidente solo está tratando de ser lo más útil posible», señaló.

Una petición del Grupo CitizenGO difundida por internet en doce idiomas sumaba al cierre de esta edición 276.000 apoyos para que el hospital londinense permita el traslado del pequeño a Estados Unidos.