Cuando tu cerebro falla a los 14 años

Es una complicación de riesgo poco común. Se dan, como mucho, una docena de casos al año por cada 100.000 niños. Lucas sufrió un ataque cerebrovascular cuando iba al colegio. Ingresó en el hospital en coma. Hoy se rehabilita tras meses en el hospital.

Lucas creció seis centímetros en algo más de dos meses, pero sus padres no lo percibieron hasta el pasado viernes, cuando este adolescente dio sus primeros pasos. Sus piernas, aún débiles, iniciaban el camino de la recuperación y él ya se ha puesto una meta: «Voy a ponerme “to” cachas», repite entre risas, mientras sus padres, Bernardo y Marieli, aún recuerdan los intensos meses vividos en el Hospital Clínico San Carlos. Allí recibieron a Lucas minutos después de sufrir un ictus cerebral porque sí, los niños también padecen estos ataques cerebrovasculares, aunque sólo se dan entre dos y 13 casos al año por cada 100.000 niños, y «el caso de Lucas, que es isquémico, es aún más raro en menores, sólo se dan entre dos o tres casos», afirma el neuropediatra del Clínico que ha tratado al joven, Adrián García Ron.

«Tuvimos mucha suerte», recuerda Bernardo, mientras su hijo, agarrado a una barra, camina de una punta a otra. Le ayuda Eva Girol, rehabilitadora del Hospital Niño Jesús, donde ha sido trasladado Lucas. «Estaba a punto de salir de casa, camino al colegio, pero empezó a decir que le dolía mucho la cabeza y nos asustamos. Llamamos a una ambulancia y en cuatro minutos y medio la UVI móvil estaba en nuestra casa», Bernardo no se olvida de ningún detalle. Ingresó en el hospital de Moncloa en coma. Los sanitarios que le trasladaron ya habían anunciado que se podía tratar de un ictus. En el Clínico ya se había activado un protocolo similar al «Código ictus» que se utiliza en adultos ­–y que desde Pediatría llevan años reclamando­- y moviliza a todos los especialistas.

«Llegó muy crítico y, por suerte, cayó en un centro con los medios disponibles, pero no deja de ser un caso muy poco frecuente en Pediatría», explica una de las primeras en atender al adolescente. Belén Joyanes es médico intensivista de la UCI pediátrica. «Fue muy importante que los padres identificaran eses dolor de cabeza brusco como un síntoma, también se pueden dar otras señales como pérdida del conocimiento, dificultad en el habla o parálisis de la mitad de la cara. Necesita un diagnóstico muy rápido». Tras estabilizarlo, en unas horas las pruebas pautadas indicaron que Lucas, por alguna malformación previa desconocida, había sufrido un trombo.

En un primer momento, intentaron un abordaje menos invasivo y abrirle un par de orificios para al ver que el pequeño no mejoraba tuvieron que optar por la craneotomía. «A Lucas le quitaron la parte izquierda del cráneo. Le abrieron para que bajara la inflamación cerebral», afirma su padre. Marieli recuerda esa intervención como la peor noche de todas. «Nos dijeron que podía fallecer en la operación». Y ese aviso para unos padres que hace unos años habían perdido a su hijo mayor por una leucemia les dejó temblando. «Pero siempre preferimos que fueran directos con nosotros», añade la madre. Para esa primera fase crítica los médicos no estiman un tiempo predeterminado. «Puede recuperarse en 48-72 horas e incluso tardar semanas, cada caso es distinto», indica Joyanes.

Los esfuerzos médicos dieron sus frutos y, día tras día, el estado de Lucas iba mejorando. Por fin, consiguió salir de la intubación y ahí fue cuando no sólo los médicos jugaron un papel clave en su mejoría, sino que ni Lucas ni sus padres han olvidado cada uno de los nombres de las enfermeras que cuidaron de él. «Aún estamos impresionados con la humanidad de las personas que trabajan en ese hospital. No son sólo sus aptitudes, que son brillantes, sino que su actitud con nuestro hijo nos ha impresionado mucho», dice Bernardo. Tanto a él como a Marieli no se les olvidan dos situaciones –ahora convertidas en anécdotas–. «Un día, por la noche, al entrar en su habitación, mientras estaba intubado, vi como una de las enfermeras le hablaba al oído: “¡No te detengas, campeón!” le decía. Al verme se quiso disculpar y la insistí en que siguiera dándole ánimos». Carmen Esteban, la supervisora de Enfermería pediátrica del Clínico, les recuerda con cariño. «Pensábamos que el niño se moría en las primeras 24 horas, estaba muy grave, pero nosotros siempre quisimos demostrarles a los padres que no estaban solos». Y ese cariño ellos lo sintieron.

Cuando Lucas iba dando pasitos en su mejoría, le iban modificando la medicación y sus piernas, inquietas, no dejaban de moverse. Se hacía heridas en los talones. «Ya había llegado el calor y no encontraba calcetines para comprarle para que no se hiciera daño», explica Marieli. Sin embargo, al día siguiente, una de las enfermeras apareció con un par. «Había ido a comprarlos en su día libre», recuerda emocionada. A Carmen, la supervisora, también le ha impresionado la familia Graue. «No son padres normales», afirma. Una tarde, cuando Lucas había superado el medio centenar de días en el hospital, Bernardo fue a verla a su despacho. Lloraba. «Sólo quería agradecerme todo lo que habíamos ayudado a su hijo, pero no se habían dado cuenta de que ellos también nos habían ayudado a nosotras», recuerda la responsable de enfermeras.

La importancia de que estos niños «rara avis» sean tratados lo antes posible es su recuperación y sus posibles secuelas. En muchos casos puede generar una discapacidad permanente y «es lo que se debe evitar en niños tan jóvenes, a los que les queda mucha vida por vivir», afirma Joyanes. De acuerdo con los datos que maneja el neuropediatra, «en el 60 por ciento de los casos se dan alteraciones neurológicas y motoras persistentes. De éstas, en el 30 por ciento el grado de secuela es moderado o grave». A estos números se suma que existen un 20 por ciento de probabilidades de que los niños fallezcan, en especial los neonatos. Es por ello, que el ictus es una de las 10 causas más habituales de muerte entre niños.

Su origen puede ser muy variable, «desde infecciones, a cardiopatías, trastornos genéticos o derivado de problemas oncológicos», explica García Ron. De acuerdo con la supervisora de Enfermería, «los casos han aumentado bastante en los últimos 12 años, de un 2,5 por ciento de prevalencia hemos pasado a un 10,7». Un dato muy significativo y que presentarán en el próximo congreso. El problema es que desconocen a qué se puede deber este aumento, pero creen que puede deberse a un infradiagnóstico de la enfermedad.

Lucas cumplió 15 años mientras permanecía en el Clínico, sus amigos y compañeros del colegio Santa Isabel Asunción no lo olvidaron y lo celebraron en un parque cercano al hospital. ¿Su regalo? Como últimamente a Lucas «le trae loco», según su madre, todo el mundo japonés, le hicieron manualmente 1.000 grullas de origami. Y es que dice la leyenda nipona que si realizas ese número exacto se cumple un deseo. El de Lucas, por supuesto, era el de la salud. Y parece que se está cumpliendo.

El hospital de Lucas, empapelado

La madrugada que Lucas recibió el alta, a Bernardo Marieli les surgió una última misión: agradecer a todo el equipo la dedicación que habían puesto para que Lucas se recuperara. «No se nos ocurrió otra cosa que hacer un cartel, fotocopiarlo, y empapelar el hospital con él», reconoce Bernardo. «Fuimos de madrugada al centro para que así nadie nos pusiera problemas y, al mismo tiempo, los médicos, enfermeras y celadores los vieran al entrar a trabajar». Su idea trascendió las paredes del Hospital Clínico San Carlos y se compartió en todas las redes sociales la iniciativa.