“El dolor de regla no es normal y nadie debería convencernos de lo contrario”

El dolor asociado con la endometriosis se ha descrito como una de las peores sensaciones que una persona puede experimentar. Esta enfermedad ginecológica crónica se caracteriza por el crecimiento del tejido que normalmente recubre el interior del útero, fuera de este. Los focos de tejido endometrial pueden encontrarse en distintas partes del cuerpo, como los ovarios, las trompas de Falopio, el intestino, la vejiga e, incluso, la piel. Aunque sus causas aún se desconocen y se manejan diferentes hipótesis, una de ellas es la migración de células endometriales a través de los vasos sanguíneos o el sistema linfático. La enfermedad puede provocar dolor pélvico, dolor durante la menstruación o el coito, infertilidad y otros síntomas que pueden afectar significativamente la calidad de vida de las pacientes. A menudo, las pacientes lo comparan con el sufrimiento que se siente durante una crisis de apendicitis o con las contracciones de un parto. “El dolor es insoportable. Te corta la respiración, te produce mareos. Es como si alguien estuviera apuñalándote en el abdomen repetidamente. Y lo peor es que no solo sufres dolores físicos también padeces dolor psicológico debido a la impotencia y a la incertidumbre, a darte cuenta de que es el responsable de que te vas alejando de las personas que más quiero y de imaginar que, cualquier día, llegará a impedir que te levantes de la cama”, asegura María Molina.

Ella fue diagnosticada de endometriosis hace doce años, pero su calvario comenzó mucho antes. “Recuerdo la primera vez que me vino la regla. Tenía 11 años y estaba en mi habitación, retorciéndome en la cama mientras mi madre intentaba calmar mis gemidos de dolor. En aquel momento, no tenía ni idea de que ese dolor sería el principio de una batalla que duraría años”, recuerda María. Desde entonces, todas sus menstruaciones fueron muy abundantes y estuvieron acompañadas de un dolor tan intenso que le imposibilitaba asistir a clase o llevar una vida normal. “A veces, me tenían que llevar a urgencias a que me inyectaran. Los médicos me decían que la regla era así: eso dolía y sangraba. Con 15 años me operaron y me quitaron unos quistes de chocolate. En 2011 que, justo me casaba, fue la primera vez que me nombran la endometriosis. Fue entonces cuando me operan de la endometriosis en ambos ovarios y me realizan una miomectomia bajo vientre por operación abierta de lado a lado de la cadera”, indica.

Un dolor incapacitante

Precisamente, el dolor menstrual es el síntoma más frecuente de la endometriosis. “Suele pasar desapercibido porque la sociedad tiende a normalizarlo. De hecho, el perfil mayoritario de las pacientes que acuden a consulta son mujeres que llevan años padeciendo esta afección y les han normalizado el dolor de regla sin ir más allá con el diagnóstico. Aunque muchas mujeres tienen dolor durante la menstruación, aquellas con endometriosis suelen describir un dolor menstrual que es mucho peor de lo habitual y que va en aumento con el tiempo”, comenta la ginecóloga Miriam Al Adib Mendiri. Y es que, el dolor menstrual normal puede sentirse como un dolor agudo o cólico en la parte baja del abdomen, pero el dolor de la endometriosis es diferente. Es un dolor más intenso, duradero y agudo que se irradia a través del cuerpo. También puede causar dolor durante el coito, durante las evacuaciones intestinales o al orinar.

“Este dolor menstrual intenso es una advertencia de valor incalculable para los profesionales sanitarios porque nos permite llevar a cabo ese diagnóstico precoz tan necesario para establecer un tratamiento individualizado que permita frenar la situación antes de que los dolores se conviertan en afecciones más complejas como el dolor neuropático y conseguir que la paciente tenga una buena calidad de vida”, asegura la experta. Y es que, el principal riesgo de retrasar el diagnóstico y el adecuado tratamiento es la cronicidad de los síntomas. En algunos casos, el dolor ha sido tan continuado y durante tantos años que persistirá a pesar de recibir un tratamiento adecuado. Se “centraliza”, es decir, el cerebro se acostumbra a él.

Otro de los obstáculos a los que se enfrentan los profesionales es la variabilidad de los síntomas. “Hay mujeres que tienen afectada la fertilidad, otras que experimentan dolor, otras que sufren ambos síntomas y otras que son asintomáticas. No todas las endometriosis son iguales”, apunta. También es un reto la evolución de esta enfermedad, la cual es impredecible. “La historia natural de la enfermedad dice que en ocasiones permanece estable, otras veces va a peor y otras veces va a mejor. No hay manera de predecirlo”, afirma la doctora.

Endometriosis e infertilidad

En el caso de María, la enfermedad fue a peor tanto en el plano clínico como en el matrimonial. Y es que, tras su boda en 2011, María y su marido intentaron ser papás, pero sus esfuerzos no dieron los frutos deseados. “Mi marido quería ser padre a toda costa. Lo intentamos incansablemente durante tres años, pero fue en vano. De hecho, llegué a sentir mucha angustia y frustración porque sabía que el problema eran mis ovarios”, explica María. Según Ana Lombardía, psicóloga experta en salud y bienestar sexual de Womanizer, es frecuente que las mujeres que padecen endometriosis puedan sufrir ansiedad, estrés, baja autoestima, bajo estado de ánimo o incluso depresión… Es el resultado de esa lucha constante contra el dolor. “A nivel sexual, es bastante frecuente la falta de deseo, el dolor en la penetración y las dificultades para llegar al orgasmo”, argumenta.

La situación de María se agravó en 2014. “Haciendo teatro en Mérida, me dio un fuerte dolor. Estuve 28 días ingresada. Me intervinieron mediante laparoscopia de salpinguectomia izquierda, ovariectomia parcial y endometrosis. Y me indujeron a la menopausia. El ginecólogo me indicó entonces que, debido a mi endometriosis profunda, mis probabilidades de ser madre eran prácticamente nulas: un 1%”, detalla. Su marido no consideró que este porcentaje pudiera permitirle tener una mínima esperanza de cumplir su sueño de ser padre y se volvió a Castellón abandonando a María en el hospital. En octubre, según recibió el alta médica, María decidió ir a buscarle. “Iba mal, iba sola, pero tenía que hacerlo”, afirma.

A veces, en el momento más oscuro, la mejor decisión es dar un paso adelante y tomar el control de tu vida. En el caso de María, esa decisión hizo que su desdichada situación diera un giro de 180 grados y, caprichos del destino, en el sentido más inesperado. “Cogí un Blablacar y, por el camino, le conté mi historia al chico que conducía. Sentí en él el apoyo, la comprensión y el cariño que tanto echaba de menos. Nos enamoramos y a los seis meses me quedé embarazada de Érika. Tres años después, de Lolo. Los ginecólogos no se lo podían explicar”, recuerda con ternura. Y es que, además del dolor, la infertilidad es uno de los síntomas más comunes de la endometriosis. Se estima que entre un 30% y un 40% de las mujeres con endometriosis son infértiles. Sin embargo, los expertos subrayan que, hoy en día, esto no significa que no puedan tener un hijo. Las técnicas de reproducción asistida permiten a estas pacientes conseguir un embarazo seguro y a término. Miriam Al Adib Mendiri explica que hay mujeres muy afectadas que llegan al embarazo y otras que no. “Puede ser por la mala calidad del óvulo, por el propio estrés oxidativo que lleva esta enfermedad, por alteraciones en el endometrio, por la existencia de tejido cicatricial en las trompas que hace que no funcionen bien y recojan bien el óvulo… la causa puede ser cualquiera de estas”, señala.

Hoy en día, después de cerca de 30 años de dolor, tratamientos e intervenciones, María sigue lidiando contra los síntomas de la endometriosis. “En 2021, me derivaron de Mérida a Madrid para que me tratasen en una unidad especializada. Allí me intervinieron de nuevo y, actualmente, solo conservo un ovario para retrasar la menopausia. Pero sigo sufriendo intensos dolores que me imposibilitan andar, que me anulan. El dolor se me ha trasladado a la pelvis. En una semana, me harán un bloqueo plexo hipogástrico para paliar el dolor en la pelvis”, cuenta. Y critica: “Siempre es un no saber, un sin vivir porque no tengo la certeza en ningún momento de si lo que me están haciendo será efectivo. Voy como una marioneta de unas manos a otras. Y lo único que quiero es conseguir atajar el dolor para poder hacer vida y dejar de alejarme de las personas que más quiero”.

Incomprensión social

Otro de los retos que denuncian las pacientes es la incomprensión hacia la enfermedad tanto desde la sociedad hasta entre la comunidad médica. “Me siento muy incomprendida. El dolor te anula, pero nadie te comprende. De hecho, ni siquiera los tribunales médicos. A mí me dieron el alta porque no consideraron que la endometriosis fuera un motivo para estar de baja. Es muy triste, porque con mis 41 años, me veo totalmente incapacitada”, lamenta María. Esta misma opinión la comparte la ginecóloga Miriam Al Adib Mendiri. “Hemos avanzado en ver la endometriosis como una enfermedad sistémica donde tenemos en cuenta otras morbilidades y otras enfermedades que pueden asociarse con relativa frecuencia a ella. También ha sido un éxito llegar a comprender la multidisciplinariedad en el manejo de los pacientes, donde son varias y varios profesionales, no solamente los ginecólogos, los que abordamos el tratamiento. Pero sigue habiendo casos en los que no se ha diagnosticado la enfermedad porque se considera que el dolor de regla es normal”, concluye.

Las redes sociales están facilitando la comprensión hacia estas pacientes. Al menos, así lo considera Ana Lombardía. “Creo que las redes sociales han sido fundamentales en los últimos años a la hora de dar a conocer cómo afecta a nivel psicológico la endometriosis, pues ha supuesto que se visibilicen muchos problemas y que las pacientes puedan sentirse identificadas y comprender lo que les sucede. Numerosas influencers y actrices -desde Emma Roberts, Alexa Chung, Marta Pombo, Sara Sálamo o Lena Duham- han contado en sus perfiles que padecen endometriosis y esto ha hecho que deje de ser algo que esconder y de lo que avergonzarse, cuestión que es fundamental para el afrontamiento de cualquier dolencia o enfermedad. Además, películas y documentales sobre la figura de Marilyn Monroe, que padeció endometriosis, han supuesto también un gran “empujón” en la visibilidad de la enfermedad y en cómo afecta al día a día de estas mujeres”, aplaude la psicóloga colaboradora en Womanizer.