Excluidos por padecer epilepsia

Con motivo del Día Nacional, dos madres nos explican lo que han vivido y viven sus hijos: «¿Soy rara?», «¿Y si nunca puedo nadar solo?», «No sirvo para nada», dicen.

Aunque es una de las enfermedades neurológicas más comunes, hoy sigue siendo fuente de prejuicios. Esta estigmatización o la falta de comprensión puede influir en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, por eso, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra hoy, hablamos con las madres de dos chicos con este trastorno.

«Sergio, que ahora tiene 16 años, no ha llevado una vida fácil», explica Marta Oliva, su madre. Tiene epilepsias que consisten en ausencias. «En su caso el origen de la epilepsia es una lesión cerebral que le detectaron a los ocho años, que es cuando le dio la primera crisis. Iba con mi marido andando por la calle y empezó a hablar descoordinadamente. Luego hubo otras, o perdía el conocimiento o hablaba descoordinadamente o dejaba de ver o de oír. Le han ido cambiando a lo largo del tiempo. Lo que le pasa es que desconecta. Mi hijo además es farmacorresistente, ninguna medicación le funciona. Es la quinta o sexta vez que le han cambiado de medicación. Toma dos fármacos. Los ataques no se le quitan totalmente, pero mejora, así no son diarias».

Sergio no tiene miedo a la enfermedad, aunque no sabe cuándo le va a pasar, por lo que lo vive de manera incómoda. «Parece como que no sufre por ello. Pero recuerdo un día en la piscina que le dije ''no te preocupes cuando funcione la medicación podrás bañarte solo'' y me preguntó: ''¿Y si nunca funciona?''. Intentamos que lleve una vida autónoma, pero es muy difícil porque si le da una ausencia se puede ahogar en la piscina, y si le da en la calle se puede caer».

Isabel y su hija Asia. Foto: Connie G. Santos

«Gracias al apoyo especializado del logopeda y el psicomotriz hemos conseguido que lleve una vida bastante normal. Pero el esfuerzo es sobrehumano. Las familias en estos casos tenemos que tirar para adelante porque el sistema no nos acompaña. En el primer colegio público fue muy bien. Los problemas llegaron en el instituto, donde le fue mal pese a todo el esfuerzo. No llegaba», añade. Marta recuerda una conversación con el jefe de estudios en mitad de un pasillo: «Me dijo que nunca acabaría la ESO». Aprobó el curso, por cierto. Tras disculparse con ellos, y para no separarle de sus amigos, no le cambiaron de centro. En otra ocasión «el profesor de inglés escribió en las observaciones que ''no aprueba ni con tipo test''».Y eso que Sergio no paraba de esforzarse. Los últimos exámenes en ese instituto marcaron un antes y un después. «Suspendió casi todas las asignaturas, y eso que estudiaba muchísimo. Fue cuando me dijo que pensaba que no servía para nada». Acto seguido, sus padres optaron por cambiarle de centro. No es de educación especial, sino especializado en personas con alguna dificultad y menos niños en clase... Ha sido maravilloso. Aunque le hemos tenido que sacar de su entorno para que esto funcione y no debería ser así». Pero sin duda fue una gran decisión. «Antes no tenía casi amigos, ahora sí. Empieza a salir con ellos, van a casa de unos y otros, se arropan». Por cierto, hoy Sergio ya está en tercero de la ESO, y eso que les decían que no iba a llegar. «Ahora no se cambia ni en broma, me dice.Y saca buenas notas, sobre todo en Ciencia, que es lo que le gusta».

Asia también tuvo que cambiar de colegio y no en una ocasión. «Con 14 años ya ha pasado por cuatro», afirma su madre, Isabel Madrid, que es presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE). Se lo diagnosticaron con tres años. «Era 22 de diciembre. Tuvo que tener un pico de fiebre altísimo y convulsiones durante la noche porque por la mañana su padre fue a despertarla y se la encontró con la cabeza caída hacia adelante y con un charco de sudor». Desde entonces «no sé cuántas ha podido sufrir». En su caso le dan auras visuales, «como visiones de algo abstracto. Luego está agotada y si el aura dura medio minuto se queda dormida». El tema del colegio fue muy complicado en su caso. «Muchas familias no informan de que sus hijos son epilépticos por miedo al rechazo». Isabel sí lo hizo, pero eso no evitó que su hija fuera apartada. «No tenía amigos, no la invitaban a cumpleaños, cuando íbamos a por ella siempre estaba sola. A los seis años me preguntó: ''¿Mamá, soy rara? Es que no quieren jugar conmigo''». Una situación dolorosa por la que ningún niño debería pasar. En su caso, esta situación se vivió en tres colegios. «Ahora –en el cuarto– está mejor. Es un centro concertado laico de integración con aulas especializadas. Tiene su adaptación curricular dentro y fuera del aula para que estudie y aprenda a su ritmo, lo único que va arrastrando esa mochila de piedras. Siempre piensa que la van a rechazar» por lo que vivió de pequeña, asegura su madre. Por eso es tan importante que nos concienciemos todos.

Solo el 30% de las crisis se manifiesta con convulsiones

En España padecen epilepsia unas 400.000 personas. Pero no todas precisamente sufren convulsiones. De hecho, únicamente entre el 20 y el 30% de las crisis que les dan se manifiestan en esta forma, precisó a Ep el doctor Francisco Javier López, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. Para ello resulta esencial un correcto diagnóstico y un tratamiento médico adecuado. Algo clave en menores porque uno de cada cuatro casos de epilepsia se manifiesta antes de los 12 años. Sin embargo, entre un 70 y un 75% de los casos logra contralarse, destaca la Asociación Española de Pediatría. Además, entre el 50 y el 90% de los niños se mantiene sin crisis gracias a la administración de un único fármaco, mientras que del 20 al 30% logra controlar la enfermedad con un segundo tratamiento. Con el fin de informar a los padres, el doctor Ignacio Málaga, presidente de la Asociación Española de Neuroología Pediátrica, explica los principales «signos de alerta», como la aparición de movimientos bruscos, repetitivos o poco habituales, así como los períodos breves de «desconexión» en los que el niño no responde a estímulos. Y recuerde, todos los expertos consideran esencial mantener un sueño «regular y suficiente» para ayudar a evitar la aparición de crisis.