El impactante vídeo en el que Jordi Sabaté, enfermo de ELA, denuncia el coste de la enfermedad: “En dos minutos estoy muerto”

Jordi Sabaté Pons, un activista de 40 años diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha puesto al descubierto la angustiosa batalla que enfrentan los pacientes de esta enfermedad en España. La ELA, una enfermedad neurodegenerativa sin cura, afecta a más de 4.000 personas en el país, y Sabaté se ha convertido en un símbolo de la lucha contra esta devastadora condición.

En un vídeo viral, Sabaté revela la compleja atención médica que requiere para mantenerse con vida, haciendo hincapié en los enormes costos económicos asociados. En su canal de Youtube explica que, sin la capacidad de pagar la factura de la luz para alimentar las máquinas que le permiten respirar, su vida estaría en peligro inminente.

La situación se agrava por la falta de apoyo económico y asistencia gubernamental adecuada. A pesar de la aprobación unánime de la Ley ELA en marzo de 2022, la cual busca garantizar asistencia las 24 horas, agilizar el reconocimiento de la discapacidad y cubrir los gastos asociados con la enfermedad, esta aún no ha sido implementada debido a múltiples retrasos.

Sabaté detalla los desafíos financieros que enfrentan los pacientes de ELA, desde los costos de equipos médicos especializados hasta la asistencia sanitaria y las adaptaciones en el hogar. Su testimonio destaca la dependencia de la ayuda financiera de la familia para sobrevivir, así como la escasez de opciones viables en España, incluida la ausencia de residencias que brinden atención adecuada.