Aprender a «caminar» con la psoriasis y sus obstáculos

Las vivencias de 14 pacientes que se enfrentaron al Camino de Santiago se han materializado en un documental y una exposición titulada «Buen Camino»

Más que una enfermedad de la piel, más complicado que vigilar unas costras y con un impacto en la vida de quienes la sufren que han de cambiar todo para aprender a «convivir» con ella, con la psoriasis. Más de un millón de españoles lo hace cada día y todos comparten miedos y anhelos que llegue la mañana en la que no «lastren» con los síntomas, las enfermedades asociadas (como la artritis psoriásica, que afecta a tres de cada diez) y esa sensación incómoda que les genera enseñar la piel.

Para sensibilizar a la población general, desde Acción Psoriasis, con el apoyo de profesionales sanitarios y Janssen, se ha llevado a cabo un ambicioso proyecto: recorrer el Camino de Santiago. Esta experiencia se ha materializado en un documental y una exposición, que son más que un marco o un contenedor y que han recogido las experiencias de un grupo de diez pacientes para los que «recorrer 200 kilómetros es poca cosa comparado con lo que supone vivir con psoriasis. Nosotros, desde la asociación, lo sabemos bien, porque cumplimos 25 años y hemos estado trabajando para poner solución y ofrecer a los pacientes herramientas para manejar su enfermedad», explicó desde Acción Psoriasis, su vicepresidenta, Montserrat Ginés, en la presentación del proyecto el pasado lunes 29 de octubre con motivo del Día Mundial.

Uno de los valores de este proyecto, como bien subrayó Ana García Lozano, periodista y paciente que condujo el acto de presentación de «Buen Camino», «es visualizar la psoriasis. Lo que no se enseña no se ve. Por eso este tipo de proyectos son fundamentales». Y también resultan claves para medir «la solidaridad con otros y el encontrarse con iguales con los que uno puede compartir esos miedos y esas vivencias que sólo si tienes psoriasis puedes entender», contó Ginés. Una de las historias curiosas que surgen al margen de las vividas por los 14 peregrinos en cada una de las etapas de 200 kilómetros que recorrieron en pareja fue la de una mujer que consiguió ser madre y que llevaba a cuestas a su hija. Ella había conquistado la maternidad gracias al control de la enfermedad. En la exposición un cartel con su foto en la que salían sonrientes su niña y ella rezaba: «A menudo los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica se refieren a su enfermedad como una carga, como una pesada mochila».

Todo el proyecto se resumen en emociones y sentimientos, que han compartido los pacientes, que caminaron junto a alguien representativo en su convivencia con la dolencia. Por esto, facultativos y familiares fueron los acompañantes. «La mejor cura de la psoriasis es la confianza con el médico», subrayó Miquel Ángel Calleja, presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Cierto es que, «ha cambiado mucho el paradigma terapéutico y la película va ‘‘a mejor’’. Ha habido muchos avances gracias a la investigación, tenemos fármacos más seguros y específicos que permiten ‘‘caminar’’ a los pacientes al igual que lo hace una persona sana», recalcó José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid y vicepresidente del Colegio Ibero Latinoamericano de Dermatología (Cilad).

Usar este símil, resulta útil si se quiere normalizar en lo posible la dolencia. Porque en manos de los pacientes también está el control de la misma, como apunta en el documental Nerea Morán que tiene 22 años, y en el camino, como en la vida anduvo junto a su madre, Raquel Manga, y lleva 17 con psoriasis. Ha llegado a tener el 90% de su cuerpo con placas. Cree firmemente en la importancia del autocuidado por parte del paciente y recuerda cómo ha sido crecer con la enfermedad, «como es una patología que no es estética, si no que afecta a todo tu cuerpo, si te cuidas, si tienes buenos hábitos, eso va a hacértelo todo más fácil».

Caminar resulta toda una aventura, cuando además de la huella en la piel, surge la dolencia en las articulaciones en la forma de artritis psoriásica. Juan Carlos Torre-Alonso, jefe de servicio de Reumatología del Hospital Monte Naranco de Oviedo y coordinador nacional del grupo Gresser de la Sociedad Española de Reumatología (SER), apuntó que la «artritis cansa pero no para. El abordaje terapéutico ha dado un vuelco, no sólo por los fármacos, sino que se acompaña también de una nueva visión sobre la actividad física, porque con el control de la enfermedad, se puede llevar a cabo ejercicio. Pero matizando en cada caso según el grado y la afectación de cada paciente».

Una pareja que habló sobre el diagnóstico precoz y las consecuencias invalidantes de la psoriasis fue la formada por Juan y Conso. Él tardó cinco años en ser diagnosticado y tiene el 90% de sus articulaciones afectadas; ella, se vio obligada a prejubilar se precozmente y explica en la cinta cómo vivió la experiencia de la maternidad teniendo artritis psoriásica. Dar visibilidad a los pacientes es un trabajo de las asociaciones que Martín Sellés, presidente de Janssen, puso en valor: «Ejercen una actividad ejemplar y hay que agradecer su trabajo en el día a día. Por eso, les damos las gracias por dejarnos colaborar en este gran proyecto».

Al evento acudió también el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, quien comentó la importancia de los equipos multidisciplinares en el abordaje terapéutico. «Cabe destacar que la unidad de Derma-Reumatología del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón es pionero y siguen su estela otros como el 12 de Octubre, el Infanta Leonor... Estos departamentos son referencia de formas de trabajo para el resto de los profesionales que trabajan en esta patología», concluyó Ruiz Escudero.

Entrevista en las ondas

Con motivo del Día Mundial de la enfermedad, el pasado 29 de octubre, en el programa que dirige Julia Otero, «Julia en la Onda», dedicaron un espacio a hablar de la psoriasis y de sus consecuencias no sólo a nivel físico, sino también emocional. Otero comenzó la entrevista a Antonio Manfredi, periodista y paciente, y a José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid y vicepresidente del Colegio Ibero Latinoamericano de Dermatología (Cilad), haciendo hincapié en que «algunos expertos califican la psoriasis como la ‘‘lepra del siglo XXI’’». Y esto se entiende al escuchar a los pacientes, como Manfredi, que explican que «la piel no quema, sino que pesa más el impacto social, ya que ésta es nuestra tarjeta de presentación en sociedad». Además, Estebaranz añadió que «al ser una enfermedad sistémica va más allá de la afectación cutánea. Hay que subrayar que estos pacientes tienen un mayor riesgo cardiovascular (hasta un 50% ante un posible ictus e infarto) y pueden desarrollar afectación en las articulaciones, denominada artritis psoriásica».