Los pacientes de ELA y enfermedades raras tendrán una unidad propia en tres hospitales de la Comunitat Valenciana

La Conselleria de Sanidad iniciará este verano las obras para la creación de un espacio único de atención integral para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)y enfermedades raras en cada una de las tres provincias de la Comunitat Valenciana.

Los hospitales La Fe de València, Doctor Balmis de Alicante y General de Castellón tendrán esta unidad multidisciplinar, que supone una inversión de más de un millón de euros, y junto con el Hospital Clínico de València, son las cuatro unidades de referencia para la atención a personas con ELA designadas a finales del pasado año.

De esta manera, integrarán en un mismo lugar a los diferentes especialistas que atienden a los pacientes con enfermedades raras y esclerosis lateral amiotrófica, lo que permitirá mejorar la accesibilidad, comodidad y humanización de los pacientes.

Así lo ha anunciado el conseller de Sanidad, Marciano Gómez, durante la clausura de las jornadas ‘Nuevos horizontes para las personas con ELA’, organizadas por la Unidad de Referencia de ELA del Hospital Universitari i Politècnic y el IIS La Fe, junto con la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV).

La inversión de las infraestructuras, instalaciones y equipamientos en los tres hospitales, que se encuentran en fase de contratación, asciende a más de un millón euros.

Junto con el Hospital Clínico Universitario de València, cuya unidad multidisciplinar se desarrollará posteriormente, se trata de las cuatro unidades de referencia para la atención a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) designadas en el sistema sanitario público de la Comunitat Valenciana en diciembre del pasado año.

El conseller ha destacado que estas actuaciones responden "a uno de los aspectos más demandados por los pacientes con enfermedades raras, que es el poder ser atendidos en espacios que favorezcan la integración de la asistencia, evitando desplazamientos y maximizando la coordinación entre los diferentes especialistas que los atienden, así como el adecuado acogimiento de los pacientes y familias".

En este sentido, ha afirmado que todo ello "posibilitará reducir los tiempos de diagnóstico, disminuir desplazamientos innecesarios y ofrecer atención psicológica y fisioterapéutica precoz, favoreciendo la prevención de complicaciones y fomentando la formación de los pacientes, cuidadores y familias".

Estas unidades, que garantizarán una mejor asistencia para los pacientes, cuidando los aspectos de accesibilidad y confort que permitan la intimidad de las personas durante su atención, se une a otras medidas llevadas a cabo por la Conselleria de Sanidad como es la apuesta por la investigación (con nueve centros participantes en ensayos clínicos), la elaboración del mapa de pacientes con ELA, o el refuerzo de la atención multidisciplinar con la asignación de enfermeras gestoras de casos en los hospitales con unidades de referencia de ELA y de enfermedades raras.

"Estas medidas reflejan el compromiso y la implicación de la Conselleria por mejorar la atención sanitaria que reciben pacientes con una enfermedad rara, con el objetivo principal de que sea integral, continuada y coordinada", ha finalizado Gómez.

Últimos avances y desafíos

La jornada ‘Nuevos horizontes para las personas con ELA’ ha reunido a profesionales médicos, pacientes, familiares e investigadores para abordar los últimos avances y desafíos en torno a la ELA, en un espacio de actualización científica y diálogo con un marcado enfoque humano.

Según los últimos datos de ADELA-CV, esta enfermedad afecta a unas 400 personas en la Comunitat Valenciana. En toda España son 4.000 los pacientes de ELA y se estima que hay unos 900 nuevos diagnósticos al año.

Se trata de una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración y no ataca a la sensibilidad, los sentidos ni a la capacidad intelectual.

Aproximadamente el 15% de los pacientes tienen un origen genético, mientras que en el 85% restante la causa es desconocida.