“Cuando me dijeron que mi hijo había nacido con Síndrome de Down lo hicieron como dándome el pésame”

Una madre nos cuenta cómo fue la historia del nacimiento de su hijo con Síndrome de Down

Mi historia y mi nueva vida comienzan el 21 de Noviembre de 2014 cuando en el hospital donde nació mi segundo hijo me comunicaron (desgraciadamente como si me dieran el pésame...) que mi adorable hijo Alex tenía Síndrome de Down, después de nueve maravillosos meses de embarazo y sin que ninguna prueba saliera ningún tipo de alteración.

He de decir que creí perder la cabeza en aquel momento... la rabia, el dolor, la desesperación fueron muy duros conmigo pues no hay nada peor en esta vida que tener que llorar al lado de una cuna y peor aun la ignorancia que yo entonces tenía en este tema...no podré decir jamás qué hubiera hecho si lo hubiera sabido antes de que naciera, puesto que no es mi caso, pero sí puedo asegurar que ahora que sé lo que es volvería a tener mil hijos más con Síindrome de Down sin dudarlo... de hecho, volví a ser madre al año gracias a la fuerzas de Alex.

A los pocos días del nacimiento, Alex cogió una infección muy grande y tuvimos que trasladarnos a otro hospital con más recursos donde permaneció ingresado una semana. Allí tuve la suerte de conocer a una pediatra que hasta el dia de hoy me ha ayudado muchísimo con Alex, además de sus revisiones periódicas me ayudo anímicamente a empezar a ver las cosas de otra manera... ella tiene una hermana con Síndrome de Down...y es donde empecé también a tener contacto con otras familias en las mismas condiciones...y logré ver que tal vez no era tan difícil ni doloroso el volver a reestructurar mi vida ...y que ninguna de las familias lo veían tan negativo como yo al principio.

La mejor terapia fue el empezar a ver la luz y empezar a ver a mi hijo como Alex, ser capaz de mirarlo y no ver el síndrome y cuando ese momento llega es increíble. No puedo decir que esté contenta de tener un hijo con Síndrome de Down. Ojalá hubiera nacido sin cromosoma extra, pero el hecho de que lo tenga te genera un sentimiento especial, algo que como se suele decir, “si no te pasa, no lo sabes”. Además de sacar de dentro de mí una gran fuerza increíble que jamás pensé que poseía, te humanizas mucho más... das a las cosas la importancia que realmente tienen en definitiva te transformas y te llenas de amor incondicional.

Los años han pasado y Alex junto a su hermana mayor Amaia y el pequeño Daniel va al colegio donde cursa P-3. Deciros que es un niño muy bien adaptado y que sigue el ritmo de la clase con material adaptado como uno más. Alex siempre irá con una mochitila colgada pero irá y avanzará como ahora lo hace. Es un niño que no para de sorprender, trabajador...cariñoso, siempre feliz siempre contento y uno más en clase con todos sus compañeros los cuales adoran a Alex.

Todos sus logros requieren un extra de trabajo duro, puesto que Alex tiene que acudir a estimulación temprana además de clases de logopedia y terapia ocupacional. Desgraciadamente en Tarragona, el centro de atención temprana donde vamos está muy saturado y veo insuficientes las clases que nos dan para Alex. Además, a partir de los 4 años dan el alta y ya no te financian más. Amén de que hay muchos retrasos en los pagos. Falta mucho por conseguir para ellos aunque menos mal que existen fundaciones como Cromosuma, así como madres que se han agrupado y han formado espacios privados para poder trabajar con los niños.

El trabajo es constante con él, hermoso pero no fácil y requiere de mucha mucha paciencia y repetir las cosas muchas veces puesto que la meta es la misma pero llegamos muchísimo más lento. Eso sí, las celebraciones cuando se consiguen son increíbles, la estimulación del entorno es fundamental por eso soy de las personas que opinan que no han de estar en colegios especiales.

Gracias a Dios se ha mejorado muchísimo actualmente con las personas con Síndrome de Down a la hora de crear igualdad, el reconocer que todos somos diferentes, que cada uno tenemos nuestras virtudes y errores. Sé que mi hijo Alex en su clase con los demás niños aporta unos valores humanos tan grandes que en libros jamas se llegan a aprender, hay que educar a nuestros niños desde pequeños a respetar, a querer a cuidar y ayudar a los demás sin tener en cuenta el número de cromosomas.

Felicidad, quiero felicidad para mis tres hijos. Nada más y con Alex en casa es maravilloso estar, él nos hace ser especiales muy especiales, sus carcajadas son increíbles y sus abrazos y besos de babas son inolvidables....