El apoyo al cuidador clave en la lucha contra el alzhéimer

Se estima que, en la actualidad, cerca de medio millón de personas padecen esta enfermedad neurodegenerativa irreversible en nuestro país, si bien los cálculos más pesimistas elevan esta cifra hasta los 800.000 afectados –teniendo en cuenta también otras demencias–, según señalan desde la Asociación Nacional del Alzheimer (AFAL).

Esta enfermedad –el tipo de demencia más frecuente–, cuya causa no se conoce, está ligada a la edad, si bien no es exclusiva de los ancianos, y suele ir acompañada de un manejo bastante complicado del paciente, tanto para el propio enfermo como para sus cuidadores. «Suelen ser pacientes muy dependientes de alguien, y eso no siempre está bien organizado», señala Marta Ochoa, jefa de Neurología del grupo Hospitales de Madrid.

Según la doctora, los cuidadores principales suelen ser personas mayores que pueden no entender ni asumir la enfermedad. «Los que más ayudan a los enfermos son los familiares, y por eso tenemos que estar mucho más con ellos, ayudarles y aconsejarles en la medida de lo posible», afirma. Según Ochoa, la medicina práctica no permite diagnosticar precozmente el alzhéimer. «Una vez detectado, las terapias no farmacológicas son muy importantes, pues son casi igual de efectivas que los fármacos, cuya respuesta por parte de los pacientes puede ser muy variable», apunta la doctora.

«Cada paciente es un mundo»
Ochoa recomienda orientar al enfermo y organizarle desde el principio. «Cada paciente es un mundo, pero se debe tratar de hacer una vida normal cuando todavía se está bien», sugiere. No obstante, señala como elemento clave potenciar la información a cuidadores y enfermos, así como entre las distintas personas implicadas en el cuidado del paciente (médico de atención primaria, neurólogo, cuidador o familiar).

En ese sentido, Ochoa reclama una mayor intervención de los familiares y de los médicos de familia, con los que actualmente, según su opinión, no hay comunicación. «Se ayudaría mucho al enfermo, el manejo del paciente no puede depender sólo del neurólogo», afirma. Así, la doctora denuncia que, si bien existe un protocolo médico para el tratamiento del paciente, no existe en otros aspectos como el psicológico o el económico.

El vocal de relaciones internacionales de la Sociedad Española de Neurología, Jesús Porta, fue por la misma línea, destacando la desorganización en las iniciativas con los pacientes. «Organizándonos y mejorando las líneas de información, daríamos una mejor atención a enfermos y familiares», apunta. A pesar de que reconoce que se ha conseguido que la gente vaya antes a la consulta, cuando detecta el inicio del problema, apuesta por la creación de unidades para orientar a los pacientes en todo momento, así como formar a los cuidadores «para que no sufran» pues, señala, «tienen altas cargas de ansiedad y depresión». Estos síntomas en el cuidador se producen con más intensidad «en el caso del alzhéimer que en otras enfermedades», pues «sufres cada vez que tu familiar cambia».

De esta manera, Porta aboga por la aprobación de un plan nacional de la enfermedad, aunque sin descuidar el apoyo a aquellos que ya sufren alzhéimer. «El paciente existe mientras investigamos. Es importante investigar, pero tenemos que apoyar a los que ya están enfermos y a sus cuidadores», afirma.

Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña, destacó la labor de la aseguradora apoyando la investigación científica en torno a esta enfermedad y señaló que las ONG y la sociedad civil deben llegar allí donde la Administración se queda corta para apoyar a enfermos y familiares. «Si una familia quiere acceder a una residencia privada, queda descapitalizada», incidió.

Así, valoró las iniciativas de la Fundación en la lucha contra el alzhéimer –conferencias, cursos para cuidadores, web de apoyo– además de la publicación de un libro gratuito que recoge cien consejos para los cuidadores. De hecho, cree que «hay un déficit de información del familiar» y que, con la creación de un «sistema» correcto, se podrían solventar muchas de las dudas que exponen posteriormente en la consulta.

Sistema de información
Jesús Porta y Lorenzo Cooklin coincidieron a la hora de reivindicar a las terapias cognitivas para los pacientes, que pueden ser «más útiles que los medicamentos». «Estas terapias son las que mejor pueden funcionar para ralentizar la enfermedad», aseguró Cooklin.

Durante el debate, hubo unanimidad en un punto: la necesidad de que los cuidados paliativos, habitualmente ligados a los enfermos terminales de cáncer, lleguen también a los pacientes de alzhéimer. «La tendencia es que se encuentran más curas para el cáncer, tratamientos para enfermedades cardiovasculares, menos mortalidad en carretera... Pero también hemos de pensar hacia dónde llevamos a la población, con enfermedades degenerativas en las que no estamos haciendo nada», dijo Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y director del Centro de Cuidados Laguna.

Así, estos tratamientos no tienen como fin «alargar la enfermedad», sino «el control de síntomas y el confort» en los últimos momentos de vida del paciente. De esta forma, se evitarían situaciones aún más dramáticas: «Muchos fallecen en residencias de ancianos que tienen habilitados pequeños hospitales, pero que no cuentan con las medidas adecuadas. Es una atención pseudohospitalaria y con una formación muy justa», afirmó Rocafort.

Por su parte, Laura Fernández, directora gerente de la Residencia del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofia, explicó cuáles son las mejores formas de tratar al familiar del paciente. Y es que, el hecho de que un centro de día se haga cargo del enfermo no evita la preocupación del familiar. «Hasta ese momento, el cuidador era el familiar. Ahora, deposita ese cuidado en personas ajenas. Eso le provoca un estrés emocional, al enfrentarse a una situación nueva: tratar de retomar su vida ahora que el enfermo deja de estar en casa», afirma Fernández.

«Fracaso» de los medios
Por ello, en el centro de la Fundación Reina Sofía procuran a estos familiares una terapia grupal, en la que pueden encontrar «ayuda mutua» de personas que se encuentran en la misma situación. Tampoco hay que olvidar que es necesario brindarle al familiar «toda la formación que demande: desde lo más básico hasta cómo estimular cognitivamente al enfermo».

¿Y los medios de comunicación? ¿Han tratado de manera correcta la enfermedad? Sergio Alonso, redactor jefe del suplemento A Tu Salud de LA RAZÓN, es tajante: «Ha sido uno de los grandes fracasos de los medios de comunicación». Alonso reconoció que, desde la Prensa, se adelantaron, entre otras cosas, «tratamientos que luego han resultado falsos» y, sobre todo, que «no se ha conseguido forzar a la Administración a crear una red pública de descarga al cuidador». Para el periodista, «se produjo un "boom"informativo a mediados de los noventa, y se crearon muchas expectativas». Pero, el Plan Nacional aún no existe y «la Prensa no ha conseguido ayudar a la gente». Queda un consuelo, aunque los resultados no han sido los deseados: «Los poderes públicos sí se han movilizado, como ocurrió con la Ley de Dependencia, pero el afectado sigue sin apoyos».