Día Internacional de la Epilepsia: Mi vida a la sombra de la enfermedad de mi hijo

«Recuerdo perfectamente el día que le diagnosticaron epilepsia a mi hijo con tan solo nueve años. No se me olvida. Fue el 9 de noviembre. Hace tres años, se puso enfermo. Le entró un virus y se le quedó en la cabeza. Tuvo encefalitis autoinmune –un trastorno inflamatorio severo en el cerebro– y de ahí le viene la epilepsia a Rubén, que además en su caso es refractaria, es decir, no responde a la medicación», explica Laura Cuenca, su madre.

«Estuvo 21 días en la UCI y tres meses en el hospital. Verle con los tubos, no saber si iba a despertar o si lo hacía si iba a quedar bien... Fue horrible. Rubén nunca había estado tan enfermo como para ir al médico. Al verle así me quedé en shock», recuerda.

En ese momento Laura no se podía creer lo que estaba pasando. «Su padre tampoco. De hecho, tardó tiempo en aceptarlo». «Cuando estábamos en el hospital recuerdo que me dijeron que tendría que buscar un colegio especial para él. Me lo pusieron tan, tan mal en el Hospital Niño Jesús de Madrid... y es que lo normal es salir en silla de ruedas o con retraso... En cambio, Rubén salió caminando. Le ves y no piensas que tenga nada. Lo único que no puede hacer deporte (en general se recomienda su práctica pero en niños con epilepsia controlada). Si hace ejercicio le dan crisis», explica.

«Ese día le cambió la vida a él y también a mí. Recuerdo que mientras estaba en la UCI acordé con su padre que yo dejaría mi trabajo para cuidar de él. Y así lo hicimos». Desde entonces Rubén ha tenido muchísimas crisis. «No sé decirte cuántas. Al principio apuntaba todo, pero lo pasas tan mal que dejas de anotar cada cosa. Es duro. Sí te puedo asegurar que tuvo muchísimas, sobre todo durante el primer y el segundo año».

Este año está teniendo menos crisis, aunque cuando se acercan los exámenes le dan más, ya que se pone nervioso. Además, Rubén tiene déficit de aprendizaje y de entendimiento. Rubén acude a un colegio normal, lo único que le hacen exámenes diferentes «como al resto de compañeros que van un poco retrasados en clase», precisa Laura, que agradece todo lo que le han ayudado en el colegio, como «dejarme una habitación para poder estar por si le daba una crisis a mi hijo. No iba todas las horas, pero sí todos los días, sobre todo a la hora del recreo porque es cuando al hacer ejercicio le daban más crisis», recuerda Laura, que dejó de ir cuando consiguió, en 2020, que le pusieran una enfermera en el colegio, algo esencial, ya que en cualquier momento puede darle una crisis. «Si no le haces los primeros auxilios rápidamente se puede ahogar. Hay que ponerle de lado y darle la medicación. Empecé a vivir cuando se consiguió. Costó mucho».

Pero ahora que ha conseguido esto, nota que su hijo lleva peor su epilepsia. «El primer año le daban tantas crisis que ni se enteró de lo que tenía. De hecho, Rubén no sabía que tenía epilepsia hasta 2021. Le puse vídeos para que entendiera lo que es, porque para luchar tiene que saber lo que tiene. Hablo mucho con él de este tema. Pero no lo lleva bien. Se está frustrando. Le cuesta estudiar, cosa que antes no le pasaba. En clase se meten un poco con él y por eso no quiere ir. No es bullying, sino que está en primero de la ESO y todos los compañeros están preadolescentes y él es más infantil. Además, la clase es ruidosa y él necesita tranquilidad. Pero su padre y yo ya le hemos dicho que tiene que ir». «También la da miedo decir que le gusta una chica por si le rechaza por su enfermedad...». Y es que si ya es difícil para cualquier niño tener esa edad, la preadolescencia, más lo es cuando uno tiene que lidiar con una enfermedad. «Rubén me pregunta que ‘’¿por qué a mí, mamá?’’; me dice que ‘’esto me está amargando mi vida’'», recuerda emocionándose. «Está siendo bastante duro». Ahora, llevan a Rubén a un psicólogo para que le dé las herramientas que necesita para su día a día.

Una vida que desde hace tres años no está siendo nada fácil. «Rubén toma 10 pastillas diarias. Cada semana lleno el pastillero y me sigo deprimiendo, y eso que le han quitado ya cinco o seis...».

Y por fin ha dejado la dieta cetogénica, «pero la medicinal, no la que hace la gente. Es decir, adiós a los hidratos de carbono y a la fruta, hola batidos asquerosos...». Y todo ello siendo niño. Y es que Rubén «estuvo con esta dieta un año y medio. Lo llevaba muy mal. Tanto que empecé a hacer bombones para que él los pudiera tomar, le hacía el pan que pesaba con una báscula... Y en cuanto a los batidos, menos mal que nos los daban en el hospital, porque si no habrían sido 1.200 euros al mes en ellos», dice agradecida, «si no imagínate cómo lo íbamos a poder pagar con los 180 euros que nos dan por su enfermedad».

¿El futuro? «No se sabe. Yo me he visto como muy abandonada, como muy sola. Me he tenido que buscar la vida. Hay muchos tipos de epilepsia y la de Rubén es fastidiada. Pero es que aunque sea la normal tienen cambios, se sienten rechazados por la sociedad... Me da pavor el día que mi hijo quiera salir, porque si le da una crisis la gente ¿qué pensará? ¿Le ayudarán o dirán se ha drogado? Entiendo que la gente esté muy concienciada con otras enfermedades, pero me gustaría que también se informe a la gente de la epilepsia, porque nuestros hijos pueden sufrir una muerte súbita si no son atendidos», ruega esta madre.

Un hijo adulto

También se ha sentido muy abandonada a su suerte Elena, nombre ficticio de una madre de una joven con epilepsia que pide no dar su identidad porque «mi hija no acepta su enfermedad». Tuvo epilepsia tras un tumor que le afectó la memoria.

A Elena le da pavor «pensar qué va a pasar con su vida cuando no esté yo». «Desde que le dio su primera crisis tras el cáncer cerebral yo ya no tengo vida. Para ella tener epilepsia es un estigma. El hecho de no aceptar su enfermedad hace que minimice todo lo que la pasa en su día a día, pero también cuando va al médico. Y no me deja que vaya con ella. Mi vida consiste en ayudarla en la sombra».

Además, su hija «lleva fatal tener que medicarse, porque le afecta a su rendimiento». Es difícil porque «no es lo mismo tener epilepsia desde niño que de adolescente. Mi hija no reconoce que le esté dando una crisis de epilepsia, sino que dice que es de ansiedad, y créeme las crisis que le dan son angustiosas. Se desploma, convulsiona, no vuelve en sí. Pero ella minimiza su enfermedad por miedo a que la rechacen».

«A nivel laboral no la cogen. No sé si la veré algún día insertada laboralmente. Pero mi hija tampoco está para pedir la incapacidad. Aunque tampoco se puede independizar», explica esta madre en un grito silencioso pidiendo ayuda.

Demandas

«Según el ultimo estudio, que data del año 2014, hay unas 400.000 personas en España con epilepsia y cada año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 casos nuevos. En Europa seis millones, un diagnóstico por minuto», explica Isabel Madrid, presidenta de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE). El segundo lunes de febrero se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, «uno de los tres que tenemos» y pese a ello la sociedad poco sabe de esta enfermedad. «Seguimos en la casilla de salida», denuncia.

«Necesitamos que se haga un estudio para actualizar los datos y que se ponga en marcha el Plan de acción mundial intersectorial sobre la epilepsia y otros trastornos neurológicos aprobado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre las necesidades sanitarias, sociales y laborales que hay que cubrir. No puede ser que una persona por tener epilepsia pueda ser despedida o que no la cojan por su enfermedad o que la gente, por temor a esto, no diga su enfermedad. Falta información y que se quite este estigma que la rodea. Si alguien se cae al suelo y empieza a convulsionar te vas a asustar, pero si recibes formación no», demanda.

Eso en el campo laboral. En el educativo «te diré que es un drama. En mi caso mi hija, que tiene 17 años, ya ha estado en cinco centros escolares. El profesorado no tiene formación ni información sobre la epilepsia y se necesita que en todos los colegios haya una enfermera escolar», demanda la presidenta de ANPE, que recuerda que «el 80% de las personas con epilepsia tienen la enfermedad controlada, pero hay un 20% de pacientes farmacorresistentes que sufren muchas crisis al día». Y no todas son iguales. «Hay hasta 40 tipos de epilepsia. La sociedad conoce la convulsiva, pero hay ausencias, espasmos...».

La enfermedad en cifras

►La Sociedad Española de Neurología estima que en España padecen epilepsia unas 400.000 personas, aunque 600.000 la sufrirán a lo largo de su vida. Es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. Es más prevalente en niños y personas mayores.

►Se calcula que el riesgo de muerte prematura es tres veces superior en personas con epilepsia.

►La tasa de paro para estas personas es un 40% superior a la del resto, según recoge la proposición no de ley (PNL) de abril de 2021, en la que se solicita al Gobierno revisar que la epilepsia en todas sus formas se encuentre entre las causas médicas de exclusión para el acceso al empleo público, e impulsar medidas de sensibilización e información sobre la epilepsia a la ciudadanía en general, y en el SNS en particular.