Antes de 2024, las personas con tumor cerebral maligno podrán donar órganos

En mayo de 2022, este suplemento avanzaba que, gracias al padre de Juan Antonio Encarnación, los pacientes con tumor cerebral maligno estaban más cerca de poder donar sus órganos. Pues bien, la terrible enfermedad del padre de este oncólogo del Hospital Virgen de la Arrixaca, en Murcia, que siempre había tenido carnet de donante, y el empeño de su hijo por averiguar si realmente había riesgo o no de transmisión de células tumorales en caso de trasplantes va a permitir que cientos y pronto miles de pacientes se beneficien.

«Hemos tenido –el pasado 30 de junio– una reunión con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y las sociedades españolas de Oncología para iniciar nuestro protocolo de donación de pacientes con tumor cerebral a nivel nacional. Llevamos ya 27 receptores (y 19 donantes) y de momento va todo muy, muy bien. Quería agradecerte todo tu apoyo y la visibilidad que le distéis al proyecto», afirma a este suplemento.

«Antes de que termine el año ya estará el protocolo», avanza. Todo un hito, porque ha tenido también una gran acogida entre pacientes con diálisis. Pero vayamos por partes.

La mayoría de las personas con un tumor cerebral maligno, considerados aquellos agresivos en fase III y IV (en este tumor la fase no indica expansión, sino malignidad de las células), no tienen metástasis y fallecen por la enfermedad.

Sin embargo, hasta este proyecto no se aprovechaba ninguno de los órganos, ya que estaba prohibido (salvo los de donantes en grado I y II). Solo se hizo uno en 2018 en España y fue porque no se sabía que tenía el tumor.

Pues bien, gracias a su tesis que permitió conocer el riesgo de transmisión de células tumorales al receptor tras analizar los casos registrados a nivel mundial (del 0% en el caso del corazón y menos del 1% en el caso del hígado y riñón. En el del pulmón, la probabilidad es más elevada porque se han producido dos casos a nivel mundial), hoy la Arrixaca se ha convertido en el centro de referencia.

«Iniciamos el proyecto solo trasplantando corazón e hígado, ya que estos pacientes si no reciben el órgano se mueren. Y desde marzo se empezó con el trasplante renal para receptores que están en diálisis», explica el doctor.

«Me sorprendió la acogida», reconoce Encarnación, porque en estos pacientes no es cuestión de vida o muerte.

«De los 15 receptores primarios –prosigue– solo hubo una mujer en lista de espera que dijo que prefería seguir en diálisis que asumir el pequeño riesgo». El resto de pacientes, dijo que «sí. Son receptores muy jóvenes de 19 a 32 años. El perfil de los donantes también es muy joven de 29 y 30 y pocos años, y un menor de 16. Es precisamente el perfil que siempre se busca porque tienen órganos de muy buena calidad. Unos órganos que pueden durar 20-30 años en el receptor. No es lo mismo un órgano de alguien con 30 años que uno de un donante de 60 con hipertensión y diabético», incide el oncólogo.

Los pacientes jóvenes en diálisis suelen esperar para recibir un órgano joven, pero esa espera puede demorarse, ya que «en la actualidad hay menos accidentes de tráfico mortales y por tanto hay pocos donantes de 20-40 años», explica.

Volver a viajar, a estudiar

Y el cambio de vida es notorio. «Hemos tenido un receptor que durante los seis años que ha estado en diálisis no había salido de Murcia. Fue una vez a Valencia para un trasplante, pero no pudo ser, y ya. Pues bien, desde el trasplante nuestro ya ha estado en Galicia», dice el doctor ilusionado.

En el caso de William, otro receptor renal de 31 años, el trasplante le ha cambiado la vida: «Me diagnosticaron una nefropatía a los 16. Hasta hace dos años hacía una vida normal. Fue entonces cuando empeoré y estuve un año y medio en diálisis peritoneal y dos meses en hemodiálisis», recuerda.

Hace casi tres meses, le llamaron del hospital: «Me explicaron que tenían un riñón de una persona con tumor cerebral maligno. Casi lo rechazo, pero lo hablé con mi padre y me animó. Fui al hospital para que me lo explicaran sin compromiso y finalmente acepté».

«El 6 de agosto cumpliré tres meses con él. Me encuentro bien, animado. Me hacen pruebas y todo va bien. El primer mes iba dos veces a la semana al hospital, ahora alternan llamada telefónica con ir».

William animaría a todas las personas que puedan estar en su misma situación a aceptar el órgano de una persona con tumor cerebral maligno «porque te cambia la vida. Si no arriesgas nunca lo vas a saber. Yo ahora llevo una vida más normal. Voy incluso a empezar a estudiar un grado superior porque con la enfermedad me dio la bajona. Esto me ha hecho aprender a valorar más la vida», asegura.

Quien no lo dudó ni un instante fue Manuel, porque en su caso era cuestión de vida o muerte. «Le dieron ocho infartos, y le pusieron un bypass. Nos dijeron que necesitaba un corazón porque no aguantaría más de un año», recuerda Maribel, su mujer. Pues bien, «cuando llevaba un año y tres días en la lista de espera le vino su corazón», dice emocionada Maribel. No es para menos, Manuel estuvo 40 días en la UCI y «nos llamaron tres veces para que fuéramos a despedirnos de él».

«Mi marido dice que está casi como antes de los infartos, no es verdad del todo, pero vive, viene a pasear, hace la compra conmigo y ahora le ha dado por la carpintería», explica Maribel, que agradece «el cariño con el que nos envolvieron en la Arrixaca».

En otros casos, se ha logrado cumplir la voluntad del fallecido. Es del caso del marido de Josefa: «Siempre quiso donar. Desde que nos hicimos novios teníamos los dos el carnet de donante. Al principio pensó que no iba a poder donar, luego nos dijeron que sí. En su caso pudo donar el hígado».

«Donar es salvar una vida y eso es lo más precioso del mundo. Hay gente jovencica que tiene derecho a vivir», dice Josefa para animar a la gente a hacerse donante.

27 órganos donados

«Hemos tenido donantes con tumor cerebral maligno de Madrid, Sevilla, Murcia. Los receptores tienen que estar en lista de espera en Murcia hasta que se apruebe el protocolo a nivel estatal y se pueda hacer ya en todo el país», explica.

Para llevar a cabo los trasplantes, los donantes, son trasladados a la Arrixaca. Una vez allí se les hace un escáner antes o el mismo día del trasplante y se toma muestras de los órganos a donar para saber en el mismo día si hay riesgo o no (se biopsia) y se le toma una prueba de ADN tumoral en sangre. «No hubo ni un positivo», destaca el oncólogo. «Solo hubo un caso de duda. Se biopsió el hígado, se hizo un escáner y un PET-TAC, por si acaso, pero nada, era solo grasa».

En el caso del receptor, se le hace la misma prueba de sangre a los dos o tres días del trasplante y a los seis meses.

Además, cabe destacar que en el caso de la familia del donante esta puede acompañar a su ser querido en todo momento, incluso entrar en quirófano. No hay restricción».

Y los datos que facilita el doctor hablan por sí solos: gracias a los 19 donantes de 42 años de edad media, se han beneficiado 27 receptores (de 46 años de edad media). En total, se han donado 16 hígados, nueve riñones y dos corazones. Durante el seguimiento de los pacientes no se ha registrado ninguna recaída. Todo un hito que permitirá que en el caso del trasplante cardíaco podamos ser, incluso, a medio-largo plazo autosuficientes, ya que cada año mueren 3.200 personas con tumor cerebral maligno y no hay tantos pacientes con enfermedad cardiovascular que requieran un trasplante», tal y como explicó en su día el doctor Mario Royo-Villanova, coordinador de trasplantes de la Arrixaca.