El Gobierno veta el debate de una proposición de ley sobre enfermedades raras

Las enfermedades raras afectan a 300 millones de personas en todo el mundo, de las que tres de ellas viven en España. Los principales retos de estas patologías son la detección precoz, la investigación y la atención sanitaria integral, por lo que todavía queda mucho por hacer. A pesar de ello, el Gobierno ha vetado la toma en consideración de la proposición de ley de VOX de modificación del Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julio, por el que se aprueba el texto refundido de la ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios y el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, en lo relativo a enfermedades raras y medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.

Hay que recordar que en Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a una de cada 2.000 personas y produce peligro de invalidez o muerte. Para poder mejorar las condiciones de los pacientes con este tipo de afecciones existen medicamentos que, sin embargo, no son desarrollados por las empresas farmacéuticas por motivos económicos. Así, tan sólo el 51% de medicamentos autorizados en Europa llega a comercializarse en España y únicamente el 48% se financia sin restricciones. Además, los llamados medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a diagnosticar, prevenir o tratar las denominadas enfermedades raras) representan un 5% del gasto total farmacéutico.

Ante esta circunstancia, VOX señala que la problemática con estos medicamentos está ligada al sistema de fijación de precios de referencia pues se desincentiva a la industria farmacéutica en su labor de investigación y producción de estos fármacos. A esta problemática económica se suma la cuestión burocrática, pues son demasiadas las barreras administrativas existentes tanto a nivel nacional como regional.

En esta línea, el GP VOX ya presentó una proposición no de ley en julio de 2020 en la que se pedía una actualización y refuerzo de la Estrategia de Enfermedades Raras, la elaboración de un Plan Integral de Medicina Personalizada y el fomento de la inversión en la industria farmacéutica para investigación de medicamentos huérfanos. En la proposición de ley vetada por el Gobierno, VOX denuncia los retrasos en la financiación de medicamentos por el Sistema Nacional de Salud con una media de 786 días. De hecho, España se encuentra en el puesto 27 de 33 naciones de la Unión Europea en este aspecto. Por este motivo, el GP VOX ve esta situación como inasumible y por ello propone en su iniciativa la inclusión de un procedimiento de aprobación específico para este tipo de medicamentos cuyo criterio sea estrictamente científico y no económico. Además, se propone la exención de la prestación farmacéutica ambulatoria para pacientes con enfermedades raras y la unificación de la cartera nacional de cribados en el recién nacido.