El grito desesperado de los pacientes en el Día Mundial del Alzheimer: «No me quiten derechos cuando aún no he perdido capacidades»

«Tengo una condena que sé en qué va a consistir. Me voy a mirar un día en el espejo y no me voy a reconocer ni a mí ni a mis hijas, no voy a entender que la casa en la que vivo es mi casa y voy a reclamar irme a la mía, y necesitaré ayuda para vestirme, para comer... para todo. Entonces, sabiendo que voy a perderlo todo, ahora que no he perdido nada, que sigo teniendo todas mis capacidades, llevo muy mal que me quiten mis derechos», denuncia Soledad.

Sole tiene 64 años y le diagnosticaron alzhéimer hace dos años y medio. Su «grito» desesperado es el de muchos pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa que ven cómo, tras lograr un diagnóstico, este se vuelve en su contra pese a conservar las capacidades en su totalidad, o casi, en caso de alzhéimer no avanzado.

«Es una discriminación bestial. Por ejemplo, me puse en contacto con la Universidad de Cádiz porque iban a hacer un estudio sobre cómo afecta el alzhéimer al lenguaje y necesitaban personas con este diagnóstico. Quería ser voluntaria y me puse en contacto con la universidad». ç

Cuál fue su sorpresa cuando llevaron los papeles para rellenar y «había uno en el que mi marido me tenía que autorizar para que participara. Me quede... Eso es terrorífico para una persona que sabe que va a perder sus capacidades cognitivas. Tengo informes que dicen que las tengo conservadas. Sin embargo, me anulan civilmente porque tengo ese diagnóstico».

Sole sostiene que lo que habría que hacer es esperar a que llegue el día, «y llegará desgraciadamente» en el que no pueda tomar decisiones ni ser independiente, «entonces es cuando habría que ver qué cosas necesito, no antes, porque es discriminatorio».

También lo es en lo social. «Conozco a muchas personas que han sido diagnosticadas y cuando un vecino pregunta cómo está pregunta a su pareja delante del paciente. Y el estigma llega a los profesionales. Una de mis compañeras no fue a revisión hasta 7 años después de su diagnóstico y cuando la vio el neurólogo este lo primero que hizo fue dirigirse a su marido. Ella pidió que le preguntara a ella y entonces el médico dijo que no necesitaba una revisión... Pero si te da un infarto y no vas a peor¿ no necesitas una revisión?».

Ahora que todavía puede, quiere aprovechar todas las oportunidades que tenga para denunciar esta realidad que viven como ella muchos pacientes.

«Sigo haciendo todas las tareas administrativas que hacía en su día. Por ejemplo, sigo siendo la que hace la declaración de Renta a mi marido y a mí, sigo viajando sola». Todo porque conserva sus facultados, y es que «si yo no puedo decidir ¿quién soy? No soy yo, porque tengo que hacer de manera supeditada lo que otros digan o decidan. Además, tengo que ser consciente de que tengo que dejar todo arreglado, como quién quiero que me cuide. Por eso es tan importante la detección precoz».

Sabe bien de lo que habla. «Tuve que luchar durante años para obtener el diagnóstico, casi 5 años yendo al médico de familia, insistiéndole en que tenía algo hasta que por un problema que parecía auditivo me derivaron al neurólogo y este tardó 6 meses en mandarme resonancia y luego más de un año para volver a ver a la neuróloga. Mientras, la neurodegeneración seguía avanzando». Y las demoras no cesan. «Llevo un año y medio esperando cita con mi neuróloga porque me hicieron una segunda resonancia».

Por cierto, Sole, que también ha participado en un estudio con la Universidad Pablo de Olavide para detectar biomarcadores de alzhéimer es «una candidata ideal para lecanemab», uno de los dos medicamentos aprobados por la EMA pero que aún no está , ni uno ni otro, autorizado en España, y «mucho me temo que no me va a llegar a tiempo».