«Vamos hacia una sociedad discapacitada al eliminar a los más vulnerables»

Investigador en el Grupo Mente-Cerebro del Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra, Javier Bernácer es director científico del Centro Internacional de Neurociencia y Ética (Cinet, Fundación Tatiana), desde donde promueve la formación interdisciplinar de científicos y humanistas para comprender el sistema nervioso de la persona.

Acaba de desarrollar la conferencia «Los renglones torcidos de la evolución» en la XLV Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica. ¿Cuál ha sido su mensaje?

Que las personas con discapacidad no solo no son los renglones torcidos de la evolución, sino que, gracias a los cuidados que requieren y a la implicación de los cuidadores, han sido (y son) un elemento esencial de nuestro éxito evolutivo. Aunque el ser humano haya aparecido en el devenir evolutivo, cambia las reglas gracias a su principal ventaja: una inteligencia afectiva. Esto le hace superar la necesidad de adaptarse al ambiente y poder adaptar el ambiente a sus necesidades. Como proponen algunos expertos, un rasgo esencial para conseguir esto fue cuidar de las personas más vulnerables (con una discapacidad), que proporcionalmente debían ser numerosas en los primeros grupos humanos por el alto grado de consanguineidad. Aquellos que tenían la flexibilidad cognitiva, inteligencia y compasión para cuidar de estas personas fueron «seleccionados», ya que podían usar estas habilidades para otras cuestiones de supervivencia.

¿Con qué argumentos defiende esta idea?

El cuidado de las personas con discapacidad sirvió para generalizar una serie de habilidades que se adquieren con el cuidado, y que son las que realmente suponen nuestro éxito evolutivo. No estamos aquí por ser los más fuertes o los que mejor nos escondemos, sino por tener un conocimiento intelectual inseparable de la afectividad.

Sin embargo, ahora es una tarea poco apreciada. ¿Es un error?

Al final de mi ponencia hablaba de «Hacia una sociedad discapacitada». Esto es lo que va a ocurrir si eliminamos sistemáticamente a las personas más vulnerables. Hay evidencia científica de los efectos positivos de cuidar a una persona con discapacidad, vista como una fuente de felicidad, un incremento del sentido de la vida y un refinamiento de las prioridades, una expansión de las redes sociales, un fortalecimiento de los vínculos familiares, mayor fortaleza y la sensación de tener un impacto positivo en toda la sociedad. Pero el mensaje más difundido, y que no está basado en la evidencia científica, es otro.

¿Pesan más los «contras»?

Existen multitud de artículos científicos que demuestran los beneficios de cuidar a una persona con una discapacidad. También hay una fuerte evidencia sobre el estrés y la carga que sufren los cuidadores. Ambos aspectos son reales. Por lo tanto, deberíamos encargarnos de potenciar los aspectos positivos y mitigar los negativos, más que quitarnos la situación del medio. El beneficio ya no es solo a nivel evolutivo, sino en el presente: las habilidades adquiridas y el cambio de perspectiva al cuidar a una persona vulnerable hacen mejor a la sociedad. El que quiera mirar hacia otro lado ante esta realidad científica y social, que lo haga.

¿Qué habría que cambiar desde la asistencia sanitaria?

En mi ponencia, me atreví a dar seis recomendaciones al personal sanitario que trata a niños con discapacidad y sus familias: reconocer las limitaciones de la medicina y la propia ignorancia. Creo que el personal sanitario debe ser capaz de decirle a una familia que no tiene ni idea del pronóstico de su hijo; puede ser importante no dar falsas esperanzas, pero más aún no dar falsos malos pronósticos; tratar de promover los aspectos positivos y minimizar los negativos (el estrés y la carga); enfatizar lo que el niño puede hacer, y no centrarse en lo que no puede; tratar de potenciar el rol social de las familias; asumir la importancia del acompañamiento: aunque desde el punto de vista médico no se pueda hacer nada por la persona, los familiares agradecen sentirse acompañados por el personal sanitario, tener una conversación tranquila sobre su situación, etc. Los profesionales tienen la posibilidad de mostrar el camino de la felicidad a personas que están en el momento más bajo de sus vidas. ¿No puede ser ese el trabajo más bonito del mundo?

¿Deberíamos darle más espacio a esa mirada en la Sanidad?

La filosofía tiene mucha influencia en la Sanidad. Las visiones utilitaristas son frecuentes y el sistema mercadea con las vidas. Deberíamos superar esa ética utilitarista y tener en cuenta la ética del cuidado.

Habla con conocimiento tras la experiencia de tener un hijo, Iago, con un síndrome polimalformativo que falleció a los ocho años. ¿Qué lecciones de vida saca?

En nuestro caso, se corroboran los hallazgos científicos que han estudiado los efectos positivos de cuidar a un hijo con discapacidad: mayor gratitud, refinamiento de prioridades en la vida, sorpresa ante las innumerables capacidades que tiene un niño «discapacitado» (o con diversidad funcional), mayor sensación de crecimiento personal… Es fácil, sin embargo, expresarlo en una frase: una vida más feliz. Suena raro, pero esto también está estudiado científicamente: se llama la «paradoja de la discapacidad». Por una parte, las personas discapacitadas (y sus cuidadores) experimentan una vida plena y feliz; por otra, aquellos que ven la situación desde la lejanía tienen una visión mucho más negativa. Lo más injusto es que se suele dar más peso a los segundos que a los primeros, por increíble que parezca en este mundo en que la palabra clave es el «empoderamiento» de los colectivos.

¿Qué ha echado en falta?

Hemos visto una gran contradicción. Durante el embarazo de Iago la única solución era el aborto para estar «dentro del sistema». Al continuar, te quedas solo, aunque después existen ayudas económicas y grandes profesionales a tu disposición. Hay una gran polaridad al asumir la discapacidad y se mira hacia el otro lado.