El dolor crónico: una patología devastadora

Nuestro cuerpo es sabio. Albergamos un mecanismo que alerta a nuestro cerebro de que un estímulo nos está produciendo un daño o lesión, de que algo nos pone en peligro. En el argot médico es lo que se conoce como dolor agudo. Este tiene una duración limitada y nos permite actuar en consecuencia y rechazar instintivamente situaciones que puedan perjudicarnos. Sin embargo, el mecanismo puede perder su propósito biológico arraigando esta desagradable sensación a nuestro cuerpo pese a que la lesión o el problema que lo causaron ya haya desaparecido. Este dolor crónico aboca a escenarios devastadores e incapacitantes; incluso, puede llevar al suicidio a quienes lo padecen.

“Es una enfermedad arrolladora, destructiva. Físicamente no puedes hacer frente a tus obligaciones laborales o familiares. En mi caso, cada cuatro horas sufro una crisis de hora y media de duración, entrando en un bucle de dolor en el que el poco tiempo en que este no aparece estás recuperándote de la crisis sufrida y preparándote para la que llegará en unas dos horas. Psicológicamente comienzas a hundirte, aislado entre las paredes de tu casa, el lugar donde te ves capaz de poder controlar el intenso dolor y la agitación que te produce. Llegas a autolesionarte para focalizar el dolor en otra parte del cuerpo. Pierdes la sonrisa e, incluso, las ganas de vivir”, explica José Buendía, paciente con cefalea en racimos crónica.

Él fue diagnosticado hace 15 años de la que se conoce como “la enfermedad del suicidio” debido al alto número de pacientes que optan por este trágico final ante los intensos dolores que experimentan. “Empecé a notar unas punzadas en el ojo y la sien difíciles de explicar. El dolor era insoportable, como si tuviera un taladro penetrándome estas dos zonas del cuerpo que me hacía perder la conciencia. Al cabo de los meses, los episodios se manifestaron con más periodicidad. Las crisis comenzaron a aparecer todos los días, a una media de 6-7 diarias, y eran más frecuentes y violentas durante la noche. Esto hacía que el día a día fuera imposible de manejar, acumulando días y noches de dolor y exceso cansancio”, recuerda. Pese a padecer estos dolores insufribles, no recibió el diagnóstico hasta año y medio después.

Este retraso en el diagnóstico es una realidad en nuestro país. Según los expertos, los pacientes con dolor crónico -en España esta enfermedad afecta al 17-18% de la población-tardan más de dos años en recibir un diagnóstico y un año y medio para empezar el tratamiento. La media es de 5 años desde que el paciente empieza a tener dolor hasta que llega a una Unidad del Dolor.

Tras el diagnóstico, comienza para los pacientes un “tortuoso camino de medicaciones y operaciones”. José llegó a tomar 15 pastillas diarias y recuerda con angustia el sinfín de efectos secundarios que experimentó debido a la agresividad de la medicación. Al no notar ninguna mejoría, accedió a colocarse un neuroestimulador occipital. “Me pusieron ocho electrodos en la cabeza unidos por cable hasta una pila colocada encima del glúteo que daban pequeñas descargas eléctricas para ayudar al hipotálamo a funcionar. Me hicieron cuatro incisiones desde la cabeza al glúteo”, indica. Lamentablemente, esta intervención tampoco le produjo mejoría alguna. Tampoco las terapias alternativas a las que recurrió en un intento desesperado por mitigar los efectos de su enfermedad.

Con el tiempo y ante la falta de herramientas terapéuticas -farmacológicas y quirúrgicas- efectivas en su caso, ha aprendido a gestionar el dolor. “Empiezas a conocerlo perfectamente. Aprendes a respirar y a mantener la tranquilidad para que las crisis sean más llevaderas… Y descubres que la actitud que tengas frente a la enfermedad es lo más importante y la mejor medicina; como también lo es contar con el apoyo incondicional de tus seres queridos. Yo he llegado a controlar mi enfermedad gracias al amor de mi mujer, quien tiraba de mi mano en los peores momentos, cuando la nube negra sobrevolaba mi cabeza. Sin ella, hubiera sido una batalla perdida hace tiempo”, comenta.

Costes económicos del dolor

El dolor crónico mina la capacidad de llevar una vida social plena, pero también es un impedimento para ser laboralmente productivo. De hecho, cerca del 70% de los costes asociados a la enfermedad no se atribuyen a la atención sanitaria sino a la pérdida de la capacidad laboral, bien sea porque baja la productividad laboral de la persona que sufre dolor crónico o, en otros casos, por su situación de incapacidad laboral transitoria. Según datos de la Sociedad Española del Dolor, las personas afectadas por dolor crónico que son capaces de mantener su trabajo se ausentan una media de 16,8 días al año de sus funciones laborales. Además, el 89% de los pacientes tienen limitada su capacidad para trabajar. A los costes directos (más fáciles de cuantificar) como los que asume la Seguridad Social por las prestaciones sociales, hay que sumar los costes indirectos (muy difíciles de cuantificar) y que incluyen otras muchas variables que trascienden de la pérdida de productividad: los gastos de viaje de los pacientes que solicitan atención médica, el coste de los familiares que sacrifican su puesto de trabajo o su tiempo de ocio para cuidar de una persona que padece dolor crónico incapacitante.

“Estos gastos indirectos derivados de la alteración del rendimiento del paciente, especialmente en actividades laborales, dificultan el desarrollo de estudios económicos específicos que cuantifiquen con exactitud la carga económica y social de un país. Sin embargo, se han desarrollado estudios que realizan una aproximación bastante fiable a los costes que supone el dolor crónico. Estos estudios son necesarios para tomar decisiones que permitan generar valor en el abordaje de la patología y ofrecer una atención integrada”, explica José Joaquín Mira, catedrático de Psicología Social de la Universidad Miguel Hernández de Elche.

Este experto ha participado en el 38º Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA). Durante la cita se han repasado los datos sobre el impacto económico del dolor crónico en España. Según lo expuesto, los costes totales estimados en España son de unos 15.000 millones de euros, lo que supone el 2,5% del PIB. El gasto total anual medio por paciente se fija en 10.597 euros. Este monto contempla tanto los costes directos sanitarios y los costes directos no sanitarios como los costes indirectos. Así, por ejemplo, se calcula que, anualmente, los costes totales por paciente en tratamientos farmacológicos ascienden a 1.890 euros y en consultas, unos 477 euros. De hecho, se calcula que las personas que padecen dolor crónico visitan a los profesionales sanitarios una media de 13 veces en seis meses, una cifra que duplica la media de visitas realizadas por la población adulta general. Además, el 22% de los pacientes termina requiriendo hospitalización, un dato que duplica el número de hospitalizaciones de la población general. Así, al total de costes directos sanitarios (3.131 euros), se suman 400 euros de costes directos no sanitarios. El 66,6% del gasto total anual (7.066 euros) tiene que ver con los costes indirectos.