La Confederación de Alzheimer rechaza su inclusión en el "cajón de sastre" de la ley ELA

La Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (Ceafa) ha criticado este miércoles "el interés" de incluir estas patologías en el "cajón de sastre" de la ley ELA porque diluye las necesidades de los más de 5 millones de pacientes con demencia que hay en España, para los que ha exigido un plan de acción específico.

"No hay dos enfermedades iguales y, por tanto, no existen fórmulas mágicas que sirvan para todas; cada enfermedad requiere/exige de medidas específicas", ha señalado Ceafa en las consideraciones que ha hecho a la consulta pública que abrió el Ministerio de Sanidad para elaborar el listado de afecciones que se verán beneficiadas por la ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Pese a estar "completamente a favor" de ella, no acepta que haya incluido "con calzador" otras enfermedades en una "ley específica para un colectivo concreto para satisfacer determinados intereses", más aún cuando habla "de una enfermedad 'y otras'".

"No hay enfermedades de primera ni de segunda; cada enfermedad requiere de una atención específica con planes específicos", ha subrayado.

En el caso concreto del alzheimer y otras demencias, Ceafa "no entiende el interés" de incorporarlas cuando no cumplen varios de los requisitos estipulados en la ley.

Uno, el que exige "tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia"; la demencia, aun siendo "una condición irreversible", tiene una evolución "altamente cambiante e impredecible", dependiendo de factores como la edad o el momento del diagnóstico, por lo que no cumple "fielmente la segunda condición tal y como está redactada".

Tampoco se ajusta a la de "haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vaya a mejorar el estado funcional", básicamente porque "durante más de 20 años no ha aparecido en el mercado tratamiento alguno para combatir la demencia".

Respecto a la condición de "precisar cuidados sociales y sanitarios complejos", Ceafa incide en que más del 80% de los prestados a las personas con demencia se hacen en el domicilio por parte de un miembro de la familia, en general mujer.

Por otro lado, atender a una persona en domicilio supone alrededor de 36.000 euros anuales, cantidad que asume la familia en un 80 %, por lo que, "efectivamente, el Alzheimer afecta al conjunto de la unidad familiar, pero también al conjunto de la sociedad, pudiendo extenderse más allá de los 15 o 20 años de duración".

Y sobre el requisito de tener una rápida progresión que requiera acelerar procesos administrativos, vuelve a insistir en que "la evolución de la demencia es absolutamente impredecible", de modo que una valoración "en un momento dado poco va a tener que ver con la realidad de la personas valoradas unos meses o, incluso, unos días después".

Por lo tanto, la demencia, al no ser una enfermedad estática sino dinámica, "debería ser objeto de una atención especial y específica por parte de los gestores de la dependencia", informa Efe.