Entrar en la universidad supone un gran esfuerzo para cualquier estudiante, pero para Elsa Ibáñez Gómez ha sido una auténtica proeza. No solo por el desafío académico que implica tener que superar todos los exámenes sin tener movilidad y sin poder hablar, sino porque ha tenido que enfrentarse a obstáculos que van mucho más allá de los libros y las aulas. Ha luchado contra la inercia y la rigidez administrativa, y contra la desconfianza estructural de un sistema educativo que no está preparado para comprender que una alumna con ELA puede cumplir con sus aspiraciones académicas y ejercer plenamente su derecho a una educación superior. Gracias a su perseverancia ha comenzado las clases del grado de Psicología en la Universidad Rey Juan Carlos de Alcorcón (Madrid). Con apenas dos años, a Elsa le diagnosticaron parálisis cerebral. El diagnóstico fue erróneo. No fue hasta siete años después, tras detectar síntomas similares en su hermano pequeño, cuando una neuróloga les realizó un estudio genético que cambió por completo el rumbo de sus vidas. Elsa tiene la fecha grabada a fuego en su mente. Fue el 4 de agosto de 2014. Ella tenía 9 años. Los resultados de la analítica eran concluyentes: tanto Elsa como su hermano Mario tenían ELA infantil, una forma extremadamente rara de esclerosis lateral amiotrófica. Eran los dos primeros casos diagnosticados en España, y el cuarto y quinto en todo el mundo.

«La noticia llegó a nuestra vida sin esperarla y la recibimos con rabia, ignorancia, desconocimiento, lágrimas e impotencia», recuerda Eva Gómez, la madre de Elsa. Pese al duro golpe que supuso este diagnóstico, la familia decidió afrontar la realidad con entereza: «Tocaba asumir la situación, no mirar atrás, sino hacia adelante y aprender a vivir el día a día».

Debido a la enfermedad, tanto Elsa como Mario dependen completamente de otras personas para alimentarse, asearse, moverse o comunicarse. «Soy totalmente dependiente. Necesito ayuda para todas las actividades básicas del día a día: desde comer y beber hasta el aseo personal, los cambios posturales tanto en la cama como en la silla, levantarme y acostarme. Requiero la asistencia constante de una o dos personas para poder realizar cualquier tarea cotidiana», explica Elsa.

Sin embargo, esta dependencia no le ha impedido desarrollar una brillante trayectoria académica. A lo largo de su etapa escolar, Elsa ha demostrado una capacidad intelectual y una constancia admirables: finalizó Primaria con una media de 9, superó la ESO con un 8,5 y, ya en Bachillerato –optó por fraccionar el curso para adaptarlo a su ritmo– logró una nota media de 6,8. A lo largo de este camino ha vivido experiencias educativas dispares. «En Primaria me crucé con un director que me dijo que no podría titular. No solo titulé, sino que me gradué con una media de 9. Y, a día de hoy, agradezco enormemente a mi madre que no le hiciera caso», cuenta.

En Secundaria y bachillerato, en cambio, todo fue diferente: «Con tesón y mucho trabajo logré superar esta etapa, pero también debo agradecer la labor de quienes me acompañaron en esos años. Y es que recibí el apoyo de todos los profesores. Estaban muy involucrados. Y de mi padre. Aunque suelo reñir mucho con él, reconozco que ha sido clave para que haya conseguido llegar donde estoy», agradece.

En junio llegó el momento de someterse a los exámenes de la Prueba de Acceso a la Universidad (PAU). Aunque llevaba años preparándose para ese día se encontró con que el sistema educativo no estaba preparado para una estudiante con sus peculiaridades. Entre otras cuestiones, el formato de la prueba no contemplaba el uso de su sistema de comunicación, un dispositivo que le permite controlar el cursor del ordenador con la mirada, escribir textos, navegar por internet y expresar lo que piensa o siente sin necesidad de hablar ni mover las manos.

En un primer momento no se ofrecieron alternativas adaptadas. Fue necesario insistir, explicar, pelear y convencer. Elsa y su familia iniciaron una ardua batalla para que se reconocieran sus necesidades y se garantizaran sus derechos. Tras meses de insistencia consiguieron que dos vocales del tribunal se trasladaran expresamente al centro donde había estado cursando bachillerato para realizarle el examen. Elsa aprobó. ¿Su secreto? Nunca dudó de sus capacidades. «Me ha tocado demostrar lo que para otros se da por hecho: que mi capacidad intelectual está intacta, que tengo derecho a estudiar y que puedo alcanzar notas brillantes si el entorno se adapta. Soy muy persistente y, debido a ello, no acepté ni aprobé en ningún momento que no pueda seguir estudiando», lamenta. Y añade: «Estoy orgullosa de haber derribado la puerta, el muro o la barrera que hasta ahora impedía que cualquier alumno pudiera acceder a la PAU por falta de medidas de inclusión». Gracias a su determinación ha conseguido matricularse en Psicología. Para Elsa, hacerlo representa la oportunidad de formarse en un ámbito que siempre le ha apasionado; pero, al mismo tiempo, considera que se trata de una ocasión para demostrar que una persona con ELA también puede tener un proyecto de futuro, una vocación y el derecho a construir su vida más allá del diagnóstico. «Si algo me ha enseñado la ELA es a retar a la vida y no ver nada imposible. Yo he marcado un hito. Y quiero aprovecharlo para que la sociedad sepa que los límites no los impone una institución ni un ministerio: los límites los marca uno mismo. Por eso, animo a quienes estén en una situación similar a la mía a seguir adelante y luchar por sus propios objetivos, porque sí se puede», afirma Elsa.

Uno de sus próximos objetivos es convertirse en una buena psicóloga criminalista. Esta no será una misión exenta de complicaciones. Y es que, aunque la universidad ha mostrado predisposición a adaptar el entorno y facilitar su integración, todavía quedan muchas incógnitas por resolver.

Uno de los obstáculos más inmediatos es logístico: necesita a alguien que la acompañe desde casa hasta la universidad y viceversa, una figura de asistencia que hoy no está contemplada en ningún servicio público.

Además, vivir con ELA implica una vigilancia constante, una planificación exhaustiva y una gran capacidad de adaptación emocional. No hay tregua. Cada pequeño empeoramiento implica volver a empezar reajustando rutinas, herramienta y apoyos, lo que conlleva un importante desgaste psicológico. Aun así, Elsa insiste en que su objetivo no es sobrevivir, sino vivir, aprender y construir un futuro que no esté definido por la enfermedad, sino por sus propias decisiones.