Enfermedades raras
Estafas a la solidaridad
Las asociaciones temen que el «caso Nadia» les perjudique, pero no es el único. «A veces nos intentan engañar con tratamientos inexistentes»
Las asociaciones temen que el «caso Nadia» les perjudique, pero no es el único. «A veces nos intentan engañar con tratamientos inexistentes»
«Que mi hija está muy enferma, que está en riesgo de muerte, esto dicen los médicos que no es verdad». Con esta frase, Fernando Blanco, padre de Nadia, la niña con tricotiodistrofia, una enfermedad que acelera el proceso de envejecimiento, confirmaba al programa «Espejo Público» algunas de las mentiras que ha contado en los medios de comunicación desde 2008. Un juez ya ha congelado sus cuentas y los Mossos d’Esquadra ya investigan el caso por si fuera una estafa. Lamentablemente no es el único, aunque esta forma de aprovecharse de la solidaridad no deja de ser una excepción.
Paloma Cuadrado forma parte de la junta de la Asociación Voz Para la Oncología Infantil (VOI) y reconoce que «existen personas que se pueden aprovechar de nuestro lado sensible», pero quiere dejar clara una cosa: «Hay muy pocos niños a los que realmente les haga falta una ayuda económica. Encontrar un tratamiento curativo para un niño con cáncer es muy complicado, por eso es muy importante encontrar una asociación que se vuelque cuando se necesita. La mayoría de los tratamientos que pueden hacer algo por estos niños se dan en España, no es necesario desplazarse al extranjero y los cubre la Seguridad Social». Sólo en casos muy puntuales y tras haber hecho numerosas consultas médicas, puede que sí que se encuentre la solución allende nuestras fronteras.
En la asociación de Paloma trabajan alrededor de un centenar de voluntarios, la mayoría padres de menores con algún tipo de tumor, y noticias como las del «caso Nadia» les producen enfado. «No dejamos de ver casos de padres que piden dinero para sus hijos por tener cierta enfermedad. Ni siquiera tienen un tratamiento en mente y por eso nos indigna». Pero no es sólo eso, la portavoz de VOI también reconoce que «nos han llamado familias intentado liarnos diciendo que tienen que costear un tratamiento y luego hemos comprobado que no ha sido así, que no existen. Es cierto que son casos aislados, pero ni siquiera presentan una prefactura que demuestre cuál es el coste de lo que quieren hacer». A lo largo de este año, «hemos recogido unos diez casos de familias que han intentado conseguir dinero a través de nuestra asociación». Dentro de estas peticiones también se incluyen las «de padres que simplemente nos piden dinero para alojamiento, cosa que nosotros no pagamos. Para ese tipo de cosas tienen que solicitar ayuda a otra asociación». «Por desgracia, hay gente así», reconoce. Y es que Paloma ha vivido en primera persona cómo «una familia, tras conseguir el andador que necesitaba para su hija, ha vuelto al hospital al cabo de unos días para devolverlo porque querían dinero».
Por todo esto, desde VOI insisten en la importancia «de que las ayudas lleguen desde las asociaciones y que no se den a un solo niño. Deben destinarse a todo un colectivo». Pero la sociedad no siempre lo ve así. Necesitan poner cara a la persona a la que van a ayudar. «Cuando hemos lanzado alguna campaña para ayudar con el tratamiento de alguno de los niños –previamente han revisado la prefactura y han solicitado la opinión de varios médicos para comprobar que existe esa necesidad–, muchas de las llamadas que recibimos es porque quieren corroborar que es así, quieren ver fotos, ver la cara del menor». Y no les quedó más remedio.
El «caso Nadia» no sólo ha hecho daño a los cientos de donantes gracias a los que, desde 2008, la familia de la pequeña de Mallorca ha conseguido recaudar más de 300.000 euros, sino que los diferentes reportajes que salieron en los medios trasladaron un sentimiento de culpa a muchos padres. «No sabes lo mal que nos sentíamos cuando leímos la historia de lucha del padre. ¡Qué padres más horrorosos somos que no hemos hecho lo posible por intentar hablar con Al Gore –vicepresidente del Gobierno de Estados Unidos con Bill Clinton– o con el último científico del mundo. Nosotros hicimos todo lo que pudimos por reunir a los médicos más prestigiosos en nuestra casa para que valoraran la situación de nuestro hijo, pero jamás pedimos dinero a nadie», subraya Paloma.
La Fundación Nadia Nerea, como recalca la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), «no ha solicitado adhesión, por lo que no tenemos registro de su desarrollo y/o líneas de actuación. Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo», en el que participan más de 200 entidades que luchan por el bienestar de tres millones de personas en España que sufren alguna de estas enfermedades poco frecuentes. Desde Feder insisten en que «no tenemos constancia de que existan casos como el ocurrido con el padre de Nadia», por lo que no tienen registrado ningún otro engaño similar.
LA RAZÓN se ha puesto en contacto con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y también descartan que les haya llegado algún caso a su entidad, aunque muchos de los tumores entran dentro de las enfermedades raras, ya que son muy poco frecuentes. Pero todos insisten: el caso de Nadia hace mucho daño.
Las recogidas de tapones se multiplican en redes sociales
Cualquiera que esté dentro de una red social, ya sea Facebook, Twitter o algún grupo de WhatsApp, ha recibido en algún momento algún mensaje de ayuda económica para un menor con una enfermedad. Muchas de estas solicitudes están vinculadas a la recogida de tapones que, posteriormente, los padres venden para conseguir dinero. Fue Aitana, una niña de Zaragoza, de las primeras en conseguir costear tres operaciones en Boston gracias a la recaudación de un millón de tapones de plástico. Muchas familias, tras ver el éxito de esta iniciativa, han seguido los pasos de Aitana y ya son decenas los anuncios que se difunden en las redes solicitando la recogida de estos tapones. Otro tipo de movimiento que también utiliza las redes sociales son las peticiones de donantes de médula. Tras la campaña «Médula para Mateo», la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) tuvo que recordar que la ley no permite solicitar donaciones para una persona concreta, si no que se deben hacer de forma altruista y sin un destinatario. No obstante, estas campañas han ayudado a incrementar el número de donantes.
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