Una patología invisible

Investigadores españoles documentan por primera vez el noma, la enfermedad de los pobres

Es una infección oral que destruye los tejidos de la cara

Afecta sobre todo a niños y niñas que viven en condiciones de extrema pobreza
Afecta sobre todo a niños y niñas que viven en condiciones de extrema pobrezaFasfi

Un equipo investigador del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación «la Caixa», ha documentado por primera vez la presencia de la enfermedad de noma en Mozambique. El estudio, publicado en «BMJ Global Health», muestra que esta devastadora enfermedad, prevenible y tratable, sigue afectando a comunidades en situación de pobreza extrema, pasando inadvertida para los sistemas de salud. El trabajo concluye que la situación no es exclusiva de Mozambique: allí donde hay pobreza, probablemente hay noma.

Esta dolencia, también conocido como cancrum oris, es una infección oral que destruye rápidamente los tejidos de la cara y puede ser mortal en cuestión de semanas si no se trata. Afecta sobre todo a niños y niñas que viven en condiciones de pobreza extrema, bajo condiciones de desnutrición, con una higiene bucal deficiente y tras infecciones como el sarampión o la malaria. Aunque puede prevenirse y tratarse con antibióticos y apoyo nutricional en sus primeras fases, si no se aborda a tiempo la tasa de mortalidad alcanza el 90%. Quienes sobreviven arrastran de por vida secuelas físicas, funcionales y sociales que generan un fuerte estigma.

En 2023, la OMS reconoció oficialmente al noma como una Enfermedad Tropical Desatendida, un paso clave para impulsar la investigación y la acción global. Sin embargo, aún es una enfermedad invisible en muchos países.

El equipo de ISGlobal, en colaboración con el Programa de Salud Oral de la provincia de Zambezia, en Mozambique, y la Universidad de Navarra ha aportado las primeras evidencias empíricas de que el noma existe en este país africano, pese a que hasta ahora no había sido documentado en la literatura científica.

Durante cinco semanas de trabajo de campo en la provincia de Zambezia, el equipo puso en práctica una estrategia de búsqueda activa de casos inspirada en la campaña de erradicación de la viruela: mostrar posters con imágenes de las secuelas del noma a profesionales de salud y grupos de personas en mercados y centros de salud para preguntar si conocían a alguien que hubiese sufrido la enfermedad. Se identificaron 21 supervivientes, algunos con secuelas que datan de los años setenta. Además, durante este corto periodo, dos casos agudos fueron atendidos en el hospital de referencia.

A partir de los casos detectados el equipo pudo calcular una tasa aproximada de incidencia de 13,7 casos por cada 100.000 niños menores de nueve años. Esta cifra es similar a otras estimaciones de incidencia en Etiopía y Nigeria. Sin embargo, los cirujanos de referencia atienden solo unos pocos casos agudos al año ya que menos de dos de cada diez niños con noma llega a un hospital con especialistas. Esto significa que por cada caso atendido hay muchos más que permanecen invisibles. Si además se tiene en cuenta que la mortalidad sin tratamiento ronda el 90%, el equipo investigador calcula que en la provincia de Zambezia se producen al menos 200 casos anuales en menores de nueve años. En otras palabras: las cifras oficiales representan solo la punta del iceberg.

El noma no es contagioso, pero su aparición está íntimamente ligada a determinantes sociales de la salud: pobreza, malnutrición, falta de vacunas, infecciones recurrentes y un acceso limitado a servicios médicos de calidad. Los testimonios recogidos en Mozambique muestran además que muchas comunidades interpretan la enfermedad como brujería o castigo, lo que estigmatiza a los pacientes y puede retrasarla búsqueda de atención médica.

«Que no existan registros no significa que no exista la enfermedad, sino que no se están poniendo esfuerzos en identificarla», explica Marta Ribes, investigadora de ISGlobal y primera autora del estudio. «Nuestro trabajo pone de manifiesto que, al igual que en Mozambique, el noma probablemente está presente en muchos otros lugares donde la pobreza expone a los niños al riesgo de padecerlo, y de no recibir diagnóstico ni tratamiento posteriormente, lo que implica que sus casos nunca llegan a documentarse. Además, este estudio valida una forma sencilla y de bajo coste para detectar casos en estos lugares, que permita crear las primeras evidencias para exigir políticas de salud pública para combatir la enfermedad».

Aunque este estudio se centra en un país concreto, sus conclusiones son extrapolables: allí donde hay pobreza, hay noma.