«Nuestra piel es tan frágil como las alas de una mariposa»

¿Te imaginas no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño? Esto es lo que le ocurre a muchos papás cuando su bebé nace con Piel de Mariposa. Se trata de una enfermedad rara e incurable con el nombre científico Epidermólisis bullosa. Debido a un fallo genético impredecible, su piel es extremadamente frágil, tan frágil como las alas de una mariposa, pues se desprende con el más leve roce. Esta enfermedad puede irrumpir de manera inesperada en cualquier familia.

Una de cada 227 personas es portadora de esta enfermedad sin saberlo, lo que significa que puede tener un hijo o incluso un nieto con Piel de Mariposa. Los padres no son los únicos que se encuentran perdidos. Al tratarse de una enfermedad poco frecuente, resulta una gran desconocida también para profesionales de la salud, investigadores, Administraciones Públicas y la sociedad en general.

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), fue fundada hace 21 años por unos padres para apoyar a otros padres en su misma situación. En la actualidad, cuenta con un equipo de 3 enfermeras, una psicóloga y una trabajadora social que dan apoyo a cerca de 250 familias por toda España, desde el momento que nace el bebé a lo largo de toda su vida. Además, la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) juega un papel fundamental en la formación y difusión de información sobre la enfermedad en diversos ámbitos como el sanitario o las Administraciones públicas.

Para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad, Autogrill Iberia, la compañía líder mundial en servicios de restauración y retail dirigidos al viajero, ha firmado un acuerdo de colaboración con DEBRA España por el que servirá de plataforma para la difusión de la imagen y actividades de la Asociación.

Gracias a este acuerdo, DEBRA España podrá darse a conocer entre los más de 17 millones de clientes que cada año pasan por sus establecimientos, y entre los 1.000 empleados de Autogrill Iberia, ya que incluirán su imagen en la cabecera de los tickets de caja que se entregan a los consumidores. Bajo el lema “Nuestra piel es tan frágil como las alas de una mariposa”, se invita a los clientes a descubrir qué es la Piel de Mariposa visitando su página web pieldemariposa.es y un video con código bidi.

Para Octavio Llamas, presidente y director General de Autogrill Iberia, “queremos apoyar la gran labor que desarrolla la Asociación DEBRA España y contribuir con nuestro granito de arena a dar a conocer, en lo posible, esta rara enfermedad. Piel de Mariposa necesita que la sociedad tome conciencia de una realidad que afecta a muchas familias y nosotros nos ponemos a su disposición”.

Según Minerva Quijera, responsable de Comunicación de la Asociación, “iniciativas como esta demuestran la gran labor social que las empresas pueden realizar apoyando a pequeñas entidades no lucrativas y de Utilidad Pública, como es la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España). Gracias a Autogrill Iberia, podremos sensibilizar sobre esta dura realidad a muchísimas personas a pie de calle”.