El Tofersen y otras razones para el optimismo por los nuevos avances contra la ELA

Más de 800 investigadores abordan desde ayer en Barcelona los posibles tratamientos para frenar la progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin curación pero que los científicos encaran con «optimismo» por los ensayos clínicos en marcha de fármacos.

El Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB) acoge hasta mañana el congreso anual de Encals, la red europea de centros de investigación especializados en ELA, entre los que destaca en España el Hospital de Bellvitge de L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona), el del Mar de la capital catalana y el 12 de Octubre o La Paz de Madrid, entre otros.

Entre los 880 participantes de 40 países, cifra récord hasta el presente en las dos décadas de cónclaves de Encals, se encuentran científicos, médicos y académicos que van a compartir conocimientos, promover la colaboración y el intercambio intelectual.

También explorarán los últimos avances en la investigación y posibles tratamientos de esta enfermedad neurodegenerativa devastadora e incurable.

La ELA va paralizando los músculos y acaba por dejar postrados en una cama a quienes la sufren, con una corta esperanza de vida, de entre 3 y 5 años de media, así que el gran reto de los investigadores en estos momentos es tratar de frenar su progresión y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En el acto de inauguración ha intervenido el exfutbolista y enfermo de ELA Juan Carlos Unzué, que apadrina el evento. El también exentrenador del FC Barcelona ha manifestado su confianza en los participantes para continuar investigando con «el fin de lograr un tratamiento que ralentice el progreso de la enfermedad y, con suerte, que la cure lo antes posible», para lo que ha pedido a la comunidad científica «ir juntos para ser más eficientes».

En el acto inaugural intervino también el neurólogo del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid Jesús Esteban, quien destacó que, tras décadas de estudio, «estamos en un momento de optimismo por el conocimiento adquirido y los ensayos clínicos en marcha».

Entre los fármacos más avanzados destaca Tofersen, cuya comercialización ya ha aprobado la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, en sus siglas en inglés) y que está evaluando la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, también en inglés), con resultados «suficientemente buenos para ser aprobado», resaltó Esteban.

El Tofersen es un fármaco que ha demostrado ralentizar la progresión de la ELA y, si bien sólo está dirigido al 2% de los enfermos, que son los que portan la mutación SOD1, los investigadores creen que podría beneficiar a otros pacientes con otras formas de la enfermedad.

En el congreso se presentan otros proyectos de investigación en ELA, desde el punto de vista de la biología molecular, medicina, física y química, entre otras disciplinas.

En el acto de inauguración, el conseller de Salud de la Generalitat, Manel Balcells, ha destacado que cónclaves como estos “son esenciales para mejorar la calidad de vida de los que sufren la enfermedad”.

En el congreso, que cuenta con el apoyo de la Fundación La Caixa, participan también dos organizaciones nacionales de apoyo a pacientes, la Fundación Francisco Luzón contra la ELA y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls