Otros tres meses de espera para tramitar la esperada ley ELA

Hasta septiembre. Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tendrán que esperar otros tres meses para ver tramitada una ley fundamental para luchar contra esta grave enfermedad. Hoy, las tres leyes propuestas por Partido Popular, Junts y PSOE junto con Sumar continuarán su tramitación en el Congreso tras rechazarse este jueves el texto alternativo de Vox, que enmendaba a la totalidad las tres proposiciones. De hecho, los partidos del Gobierno manejan ahora un texto fusionado que será la base que se empezará a discutir en ponencia, a puerta cerrada, a partir de septiembre, según fuentes parlamentarias. Ahí se tratarán también las enmiendas parciales de los grupos. Un trámite sin fin y con bronca parlamentaria.

En vista de la situación, la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo una «llamada urgente» a la tramitación parlamentaria de la «Ley ELA» en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. «Apelamos a la responsabilidad del Estado y de todo el arco, de todas las administraciones públicas. Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en el proceso legislativo y en su desarrollo posterior», prosigue el texto del movimiento asociativo, que recuerda que se diagnostican tres casos cada día. Y no estaban muy contentos con la propuesta que finalmente se debatirá tras el verano: «Desde el título y el articulado, e incluso varias disposiciones adicionales, elude y olvida que la ELA tiene unas particularidades concretas que obliga a las personas a tomar una decisión precipitada sobre su vida». Y critican que reduzca solo al 33 % el grado de discapacidad reconocida en el momento del diagnóstico, cuando las personas con ELA desarrollan una dependencia superior al 70 % solo en el primer año.

Bloqueo

En el Congreso, la diputada de Vox Rocío de Meer criticó que el Gobierno «bloqueó» el trámite de su proposición en noviembre «porque suponía una disminución de ingresos presupuestarios». En febrero, volvió a negarse su tramitación por los mismos motivos. En marzo, se aprobaron tanto la del PP como la de Junts. La de PSOE y Sumar llegó en abril. Así, De Meer aseguró que las leyes ELA del resto de grupos parlamentarios «no son iguales», teniendo cada una «destinatarios distintos. La proposición del PP y la de Junts eran solo para las personas que sufrían ELA. La del PSOE también beneficia a otras enfermedades neurodegenerativas, pero no incluye todas las situaciones objetivas. La proposición de ley de Vox era para todas las situaciones análogas de gran dependencia», apostilló.

En el turno de fijación de posiciones, la diputada de Junts, Marta Calvo, afeó a Vox no haberse leído su proposición de ley al completo ya que ésta sí se abre a atender a otros pacientes, más allá de la ELA. «Lo que ha dicho usted aquí es una mentira», sentenció.

Por parte del PSOE, Carmen Martínez criticó que Vox optara por «deshacer» en lugar de «proponer», alargando el trámite parlamentario «para tener su minuto de gloria» y exponiendo «una falsa preocupación por el ELA. Lo paralizan todo», agregó.

Por parte del PP, Ester Muñoz también acusó a Vox de «perder el tiempo» y hacérselo perder «a quien no lo tiene», y preguntó a sus dirigentes si les parece «seria y responsable» esta forma de actuar, cuando ni siquiera ha comenzado su tramitación. «Todo lo que ustedes han propuesto lo podíamos cambiar en comisión, dejen la rabieta, trajeron un texto con memoria económica y el Gobierno se lo echó para atrás», señaló la vicesecretaria de Sanidad y Educación del PP. «Arrimen el hombro y pónganse a trabajar, esto no va de su ego, va de dar dignidad a gente que quiere vivir», censuró.

Y mientras, la investigación avanza pero a paso lento. Ayer desde el Instituto de Investigación Sanitaria Marqués de Valdecilla (Idival), en Cantabria, explicaron cómo trabajan en el estudio de la importancia de los factores ambientales en el desarrollo de la ELA. Los cambios a nivel de los hábitos de vida, el estado nutricional o la exposición a agentes tóxicos podrían influir en el aumento de la incidencia.

El Idival informó en un comunicado que actualmente se centran en el estudio «novedoso» de la presencia de contaminantes dentro del interior de las viviendas de los pacientes. El equipo investigador analiza cómo los distintos factores ambientales inducen cambios de los genes y la degeneración de las motoneuronas.