Piden soluciones para las derivaciones entre comunidades y más medicamentos para tratar las enfermedades raras

El Auditorio Ciudad de León acogerá el 15 de marzo el acto institucional con la presencia de la reina Letizia

El alcalde de León, José Antonio Diez, asiste al acto de colocación de una corona de laurel en la placa conmemorativa en recuerdo de todos los pacientes de enfermedades raras
El alcalde de León, José Antonio Diez, asiste al acto de colocación de una corona de laurel en la placa conmemorativa en recuerdo de todos los pacientes de enfermedades raras FOTO: CAMPILLO Agencia ICAL

El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva, pidió hoy “agilidad para que todos los medicamentos existentes en Europa lleguen a España” y que se ponga solución a “los problemas de derivaciones entre comunidades autónomas”. Así lo apuntó durante la colocación de unas coronas de laureles ante la placa conmemorativa en recuerdo de todos los pacientes de enfermedades raras situada en la plaza de Puerta Obispo de León, con motivo de la celebración de su día mundial.

El vicepresidente de Feder aprovechó la ocasión para avanzar que este año, por primera vez en la historia de la Federación, el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras saldrá de Madrid para celebrarse en el Auditorio Ciudad de León el próximo 15 de marzo, en el que participará la reina de España, Letizia Ortiz, y al que asistirán “unas 400 personas de todo el país”.

Según los datos aportados, alrededor de 200.000 personas residentes en Castilla y León tienen alguna enfermedades raras identificadas a través del registro de la Junta, lo que supone cerca del siete por ciento de la población, de las que la provincia de León contabiliza unos 40.000 y 10.000 en el caso de la capital.

“Cuando hay tantas miles de enfermedades raras es muy difícil llegar a todos los pacientes, de manera que hay muchos problemas con la investigación, la medicación y con todo”, apuntó De la Riva, quien se centró en los “medicamentos huérfanos”, ya que mientras que en toda Europa hay más de 150 medicamentos, en España solo hay 70 en el mercado, de los cuales “no todos están financiados por la sanidad pública”, ante lo que pidió agilidad para que todos ellos puedan llegar a los pacientes “con algún grado de equidad”.

De igual manera, el vicepresidente de Feder resaltó que “todavía existen muchos problemas con las derivaciones para que pacientes de una Comunidad Autónoma, con el visto bueno y el informe del médico, puedan ir a un centro de referencia de esa enfermedad” debido a “las dificultades con la cuestión de quién paga las facturas”.

El alcalde de la ciudad de León, José Antonio Diez, también participó hoy en el acto organizado por la Asociación de Enfermedades Raras de León, Aderle, para “dar visibilidad a algo de lo que se escucha hablar pero a lo que no se le pone cara ni la problemática real que conlleva”.

“Como administración y como Ayuntamiento, lo que nos toca y nos corresponde es estar cerca de nuestros vecinos, por lo que sus problemas son también los nuestros. En ese sentido queremos ayudar en todo aquello que reivindican, al tratarse de demandas todas ellas justas”, puso de relieve Diez, quien aseguró que el Consistorio estará “siempre ahí para poder dar voz donde ellos no puedan tenerla”.