Mañueco anuncia un Plan para la Atención Integral de las personas con enfermedades raras

León celebra el acto institucional del Día Internacional con la presencia de la reina Letizia y donde se premia al Hospital Nuestra Señora del Prado (Toledo), Casa de Sofía y Red Únicas

Un Plan para la Atención Integral de las personas con enfermedades raras. Es a lo que se ha comprometido el presidente en funciones de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, durante el acto central del Día Internacional de estas patologías, que se ha desarrollado en León, organizado por Feder, y con la presencia de la Reina Letizia, a quien ha agradecido su presencia en la capital leonesa además de su “apoyo constante a las causas sociales, así como su cercanía a esta tierra”.

La reina Letizia preside en León el el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) El acto cuenta con la presencia del presidente de la Junta en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, el presidente de las Cortes , Carlos Pollán, la delegada del Gobierno, Virginia Barcones, y el alcalde de la ciudad, José Antonio Diez
La reina Letizia preside en León el el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) El acto cuenta con la presencia del presidente de la Junta en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, el presidente de las Cortes , Carlos Pollán, la delegada del Gobierno, Virginia Barcones, y el alcalde de la ciudad, José Antonio Diez FOTO: CAMPILLO Agencia ICAL

Durante su intervención, Mañueco ha apostado por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por alguna enfermedad rara, cifrada en unas 150.000 personas, como a sus familias, a las que ha trasladado la voluntad inequívoca de mejorar la prevención de estas patologías, contribuyendo al conocimiento de estas dolencias, mejorar su detección precoz a la vez que garantizar la equidad de acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad.

Un Plan Integral, que además de contar con objetivos de tipo sanitario, también los tendrá sociosanitarios, socioeducativos y sociolaborales, con la participación mano cono mano de de Feder, así como de las 22 asociaciones que esta Federación agrupa en la Comunidad.

El presidente también ha recordado que Castilla y León es pionera al contar con una Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras, ubicada en Salamanca, y ha avanzado que a este centro se sumarán otras unidades coordinadas en red. “Son muchos los motivos para la esperanza, como la mejora de los registros y sistemas de información, la apuesta por la investigación sanitaria, las nuevas terapias o el desarrollo en la medicina personalizada de precisión”, ha finalizado su intervención.

Reconocimientos

Una jornada festiva donde se han hecho entrega de los Reconocimientos Feder 2022 que han correspondido al Hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina (Toledo), la Casa de Sofía y Red Únicas y la embajada permanente de España en la ONU. y donde doña Letizia ha resaltado la necesidad de “atención integral con equidad en el acceso a los recursos disponibles” para los tres millones de personas que sufren una o varias enfermedades raras en el país y de los que un “porcentaje altísimo” son niños.

La reina Letizia preside en León el el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La reina Letizia preside en León el el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) FOTO: CAMPILLO Agencia ICAL

La reina, durante el discurso de clausura, ha resaltado el trabajo de Feder, del que ha dicho es “una referencia en el ámbito de las enfermedades raras y una entidad que engloba a casi 400 entidades de todo el territorio nacional” y que supone una “fuerza extraordinaria que consigue mejorar la vida de las personas que padecen una enfermedad poco prevalente y de sus familias”.

“Detrás de cifras, obstáculos y dificultades queda el valor que tiene la vida de una persona”, ha enfatizado la reina, quien dirigiéndose a todas aquellas personas que conviven con una enfermedad rara, leas ha animado a acercarse a Feder “para buscar respuestas, ayuda, información, alivio y consuelo”, y ha hecho una llamada a las administraciones para que “se comprometan para empujar en la misma dirección: la del valor que tiene cada día la vida de una personas”.

Amplia representación institucional

Numerosas personalidades se dieron cita en el Auditorio Ciudad de León, como la ministra de Sanidad, Carolina Darias; el nuevo presidente de las Cortes, Carlos Pollán; la delegada del Gobierno en esta Comunidad, Virginia Barcones; el alcalde de la ciudad, José Antonio Diez o el presidente de la Diputación, Eduardo Morán.

La reina Letizia preside en León el el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La reina Letizia preside en León el el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) FOTO: CAMPILLO Agencia ICAL

El presidente de Feder, Juan Carrión, abría este encuentra celebrando la apertura de una nueva sede de la Federación en Castilla y León, con el objeto de “dar respuestas a las necesidades del colectivo mediante una perspectiva de lo local a lo global”, a la vez que ha reconocido que en la Comunidad existe “un plan de acción integral de la mano del tejido asociativo y la administración”.

Carrón ha apostado por “continuar avanzando en el conocimiento de todas las enfermedades raras que todavía siguen esperando a ser identificadas y diagnosticadas”.

La reina Letizia preside en León el el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La reina Letizia preside en León el el acto conmemorativo del Día Mundial de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) FOTO: CAMPILLO Agencia ICAL

Por su parte, el alcalde de León ha invitado a los asistentes a “conocer León, su pasado y presente” para que cuando se vayan “valoren y amen la ciudad”, y ha trasladado su reconocimiento a los galardonados y también “a todas las personas que padecen enfermedades raras”