Aspace Castilla y León evidencia en un estudio la “particularidad” de las personas con parálisis cerebral

“Se trata de un hito histórico”. Así calificó el presidente de la Federación Aspace Parálisis Cerebral Castilla y León, Jesús Alberto Martín Herrero, la presentación del estudio que permite “evidenciar la particularidad de las personas con parálisis cerebral y delas entidades de referencia”. Por este motivo, agradeció a la Consejería de Sanidad y al viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Planificación y Resultados de Salud, Jesús García-Cruces, su hospitalidad y amabilidad para acoger la exposición de este informe.

Un estudio, que según destacó Jesús Alberto Martín Herrero “tiene la intención de proporcionar a todas las administraciones públicas que diseñan políticas sociales, argumentos y claves que les permitan arbitrar y llevar a cabo medida y actuaciones que den respuestas reales a los problemas, necesidades y demandas de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines”.

Por este motivo, propuso cambios en la atención de las personas que sufren parálisis cerebral porque recordó que además de una discapacidad intelectual, tienen otras asociadas como la física o la sensorial. Por ello, consideró necesario revisar la intensidad y servicios que reciben, para lo que propuso “copiar” el modelo de su organización, centrado en las necesidades del usuario.

Además, el presidente de Aspace Castilla y León insistió en la necesidad de “profundizar” y “matizar” cómo se aborda la asistencia a las personas con parálisis cerebral, si bien reconoció los cambios y avances logrados desde el despliegue del modelo de dependencia. No obstante, reiteró la necesidad de favorecer la igualdad de oportunidades de estas personas, para lo que indicó debe tenerse en cuenta que presentan varias discapacidades.

Y es que uno de los objetivos del estudio es el de disponer de un mapa de la realidad de estas personas que encuentran respuesta a sus proyectos de vida en las entidades, ya que entre las principales demandas que se quiere llevar a cabo con este proyecto es el “reconocimiento de la pluridiscapacidad que acompaña a estas personas”.

Martín Herrero aseguró que las personas con parálisis cerebral, unas 2.500 en Castilla y León, de las que 700 reciben atención en los centros de la Federación, son los “grandes desconocidos”, ya que además están agrupados en organizaciones familiares, que surgieron como respuesta a las demandas y necesidades de estas personas. Asimismo, recordó, que estas entidades cuentan con atención temprana externa, centros de educación especial, residencias y pisos asistidos, ya que los que en el pasado fueron niños, ahora ya superan, en algún caso, los 80 años.

Y aunque valoró el apoyo y la “compañía” que recibe de las consejerías de Sanidad y Familia e Igualdad de Oportunidades, señaló que la parálisis cerebral se cataloga como discapacidad intelectual por Servicios Sociales, sin tener en cuenta que estas personas pueden tener otras asociadas, junto con enfermedades importantes, ya que el estudio ha detectado que un 40 por ciento de estas personas presenta, además, epilepsia, lo que remarcó hace más compleja su atención.

De esta forma, insistió en que el modelo de atención debe diseñarse en función de las necesidades de la persona, de cada una de ellas, que recalcó son muy diferentes. Como ejemplo, explicó que la parálisis cerebral exige que quienes la sufren necesiten apoyo para sus tareas diarias y vitales como la alimentación o el aseo, pero también otros servicios añadidos como la fisioterapia, la rehabilitación o logopedia, junto con una enseñanza adaptada a las posibilidades de cada uno, con el objetivo de favorecer su autonomía en el futuro como ciudadanos.

También, el presidente de Aspace Castilla y León puso el acento en la necesidad de que las personas con parálisis cerebral sean aceptadas por toda la sociedad, “para dejar de ser invisibles” como asegura su lema, porque reconoció que habitualmente la socialización es en el grupo de iguales, en los centros de la organización. En definitiva, insistió ante la administración en la necesidad de que se cubran las necesidades de la persona, con un cambio en el modelo, porque admitió que ahora la atención no está “estructurada” y “definida” como debiera.

Al respecto, recordó que los centros de la Federación 242 usuarios de los que un 32 por ciento supera los 46 años, un tercio de las personas atendidas; y 71 de ellos tienen tetraparesia, el 29 por ciento; con 79 con discapacidad intelectual profunda y 89 grave; 77 con discapacidad visual, sólo un 1,64 por ciento son autónomos en desplazamiento y el 2 por ciento en alimentación, con un 55 por ciento no tiene control de esfínteres y sólo un 7 por ciento con comunicación oral competente y un 39 por ciento no tienen control sobre las consecuencias de su conducta.

Martín Herrero destacó que el estudio demuestra que más de la mitad padecen crisis epilépticas, uno de cada dos usuarios de los centros de día de ASPACE en esa Comunidad, lo que condiciona su autonomía y acrecienta su vulnerabilidad.

Ante esta radiografía, ASPACE Castilla y León solicita unos modelos de atención para centros de día, residencias y vivienda, que incluye sicólogos, médicos, enfermeras, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores de terapia ocupacional y social, cuidadores y monitores educadores y las ratios por pacientes que se requiere de cada uno de ellos. Y estimó el coste que ello supone, que es en un centro de día de 50 plazas de 596.365 sólo para personal, y hasta 903.698 con el resto de servicios, esto es 18.175 euros por plaza, 1.514 al mes y 72,99 euros por día.

García-Cruces ofreció a la Federación de Parálisis Cerebral toda la colaboración y herramientas que estén al alcance de la Consejería de Sanidad y avanzó que están trabajando en la actualización de la guía de manejo de la parálisis cerebral en la Atención Primaria, que se elaboró hace años, para lo que contará con la colaboración de los Servicios Sociales.

El viceconsejero también consideró necesaria una reflexión en este momento en el que se han producido ya avances en la participación activa de estas personas en la sociedad, así como en la medicina, tanto en el diagnóstico, como en las terapias. Finalmente, remarcó que el objetivo de todos, incluidas las administraciones públicas, es mejorar la calidad de vida de las personas.