Asegurar que los enfermos de ELA cuenten con todos los medios disponibles para la Dependencia

El Gobierno regional reafirma su compromiso y voluntad política de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esclerósis lateral amiotrófica /ELA) y la de sus familias.

La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, ha firmado este miércoles un importante acuerdo con la asociación regional de este colectivo, que atiende a unas 200 personas en la actualidad con esta enfermedad, y aseguraba, contundente, que el objetivo a corto plazo es asegurar que las personas afectadas de ELA cuenten lo antes posible con todos los medios disponibles en el sistema de atención a la dependencia.

El convenio pretende ampliar los servicios que se prestan a este colectivo a través de la propia asociación y para ello contará con 400.000 euros que aportará la Junta este año y el que viene.

"Queremos dar una respuesta innovadora de atención integral a las personas afectadas de esta dolencia en Castilla y León en las que hayan aparecido necesidades de apoyos para las actividades diarias, facilitando que puedan permanecer en su hogar", destacaba la consejera tras la firma del acuerdo, mientras ponía de manifiesto que la prioridad en estos momentos es mejorar la calidad de vida de las personas enfermas y sus familias.

El acuerdo incluye el establecimiento de un sistema de apoyos adaptados a las necesidades de las familias y cuidadores de personas afectadas de ELA orientados a la adquisición de conocimientos, habilidades, actitudes y estrategias para afrontar la enfermedad y que enriquezcan la forma de interactuar y promover el desarrollo de sus familiares afectados por ELA, con especial énfasis en el contexto rural y proporcionando la información y asesoramiento que facilite el acceso a todo tipo de recursos, según informan fuentes de la Junta.

Para ello, se impulsará una red interdisciplinar de profesionales de apoyo a las familias de personas afectadas de ELA gracias a los profesionales técnicos y de gestión y los voluntarios de ELACyL que llevarán a cabo actividades que propicien el apoyo mutuo entre familiares, los espacios de respiro y grupos de autoayuda.

Otro de los programas previstos en este acuerdo está dirigido a las personas afectadas de ELA, y pretende facilitar su acceso a apoyos especializados que les permitan mejorar su calidad de vida a través de la promoción de su autonomía personal, potenciando servicios como la fisioterapia, tanto muscular como respiratoria, y la logopedia, entre otros.

Respecto al programa de formación de cuidadores, este se desarrollará mediante cursos y jornadas dirigidos a mejorar las competencias tanto de los profesionales como de los cuidadores informales.

El acuerdo rubricado esta mañana en Burgos también incluye establecer procedimientos de urgencia para la valoración del Grado de Discapacidad y de las revisiones de Grado de Dependencia en todos los casos de personas afectadas de ELA, siendo la asociación el punto de unión entre ambas partes para facilitar el trabajo a los usuarios.

[[H2:‘Protocolo ELA’]]

Junta y Elacyl también han puesto en marcha juntos el denominado "Protocolo ELA" para facilitar la atención de las personas afectadas por ELA a través de ‘INTecum’, un programa innovador y pionero en España puesto en marcha por la Gerencia de Servicios Sociales, que ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada o terminal y a su entorno familiar los cuidados y apoyos necesarios en su propio hogar, tanto sociales como sanitarios, para que puedan seguir viviendo en su hogar y mantener su estilo de vida, mientras evoluciona la enfermedad.

Su finalidad es actuar, de forma proactiva, desde el momento del diagnóstico de ELA en cuanto aparece la necesidad de apoyos para la vida diaria, ofreciendo los que precise para que el proceso de la evolución de la enfermedad pueda realizarse en el hogar elegido en el territorio de Castilla y León por la persona afectada, todo ello, mediante un proceso sociosanitario integrado, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa.

El protocolo recoge la eliminación del requisito de estar en el Plan de Cuidados Paliativos para su incorporación en el programa ‘INTecum’ y la adaptación de los servicios establecidos en los planes de atención sanitaria que forman parte de dicho programa a las necesidades específicas de los enfermos de ELA durante el tiempo que lo necesiten. Además, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA.