Sanidad pública
Galicia hace frente a las enfermedades raras: cribados avanzados y unidades especializadas
La comunidad lidera la detección precoz en España gracias a una prueba neonatal que identifica hasta 51 dolencias
El Hospital Universitario Lucus Augusti, en Lugo, ha acogido hoy una jornada informativa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la que representantes de la Consellería de Sanidade y el Servizo Galego de Saúde han podido exponer los avances de Galicia en la prevención y detección de estas patologías.
Organizado por la Federación Gallega de Enfermedades Raras (Fegerec), con la colaboración del área sanitaria de Lugo, A Mariña y Monforte de Lemos, el evento ha contado con la participación, entre otros, de expertos en salud pública y genética.
En este marco, la directora general de Salud Pública, Carmen Durán, ha destacado que Galicia es hoy un referente nacional en detección precoz gracias a su Programa de cribado neonatal, el más completo de España, que permite identificar 51 enfermedades metabólicas congénitas.
Más de 5.200 enfermedades
El Registro de Enfermedades Raras de Galicia contabiliza 5.217 casos, siendo la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) la más frecuente, seguida de la cirrosis biliar primaria y la enfermedad de Huntington. Además, la comunidad lidera el proyecto Cringenes, que amplía el cribado neonatal con secuenciación genómica en 2.500 bebés de nueve comunidades autónomas.
En los últimos cuatro años, la Estrategia gallega en enfermedades raras ha mejorado la atención sanitaria a estos pacientes, con la creación de tres unidades funcionales multidisciplinares en A Coruña, Santiago y Vigo, que han realizado más de 5.600 consultas desde 2021.
Estas unidades permiten un diagnóstico más rápido y un mejor seguimiento de los pacientes, integrando equipos de médicos internistas, pediatras y enfermería especializada.
La jornada fue inaugurada por el gerente del área sanitaria, Ramón Ares, y moderada por Raquel Vázquez, subdirectora general de Asistencia Sanitaria del Sergas. También intervinieron la doctora Luz Couce, de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del CHUS, y Francisco Barros, de la Unidad de Medicina Molecular de la Fundación Pública Galega de Medicina Genómica.
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