Miedo

Tras el éxito del XVI Trofeo Santiveri, organizado por la Fundación También en Sierra Nevada, para fomentar el esquí adaptado e iniciar a sus usuarios en la competición, tuvimos la suerte de escuchar a los campeones Paralímpicos, Jon Santacana y Miguel Galindo, protagonistas del documental “Sin límite”. Ambos coincidían (tras 6 medallas paralímpicas, 2 de ellas de oro) en que el carácter frente a las adversidades como fuertes vientos, frío, dificultades… define a los corredores.

Pero la clave es la gestión del miedo. Efectivamente todos los componentes de nuestro equipo coincidimos en que sin duda elegimos un deporte que además de riesgo y aventura conlleva gestión del miedo y una inagotable capacidad de adaptación a diferentes tipos de nieve y condiciones. Es innegable un espíritu desafiante que no se amilana ante el peligro.

Y otro tipo de miedo, muy diferente, es el que tienen también que gestionar los padres que tienen hijos con enfermedades raras. Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España hay tres millones de personas afectadas y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. En Europa, una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Noah Higón convive con 7 enfermedades raras y como ella dice: le tocaron malas cartas pero buenos jugadores, esos amigos capaces de espantar el miedo y traer luz. Esta campeona de la vida tiene su lugar en las Fallas de Valencia 2023.

Venzamos nuestros diferentes tipos de miedo y, sobre todo, que se siga investigando para que la calidad de vida, aun con estas enfermedades, sea una realidad.