El día a día de una persona con epilepsia farmacorresistente

Unas 400.000 personas sufren epilepsia en España, una enfermedad neurológica que a nivel mundial afecta a más de 50 millones. De esas 400.000 personas y, «a pesar de que contamos con más de 30 fármacos para el tratamiento de la epilepsia, entre un 25 y un 30% no consigue el control completo de sus crisis», explica el doctor Antonio Gil-Nagel, director del programa de epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid. Tienen epilepsia farmacorresistente, lo que impacta negativamente en su calidad de vida y aumenta significativamente el riesgo de muerte prematura. De hecho, esta enfermedad crónica tiene una tasa de mortalidad entre dos y tres veces mayor que la población general.

«En algunos pacientes existe riesgo elevado de accidentes y traumatismos, o incluso de fallecimiento a causa de una crisis. Esta última situación, que es alarmante, es una de las principales causas de muerte en los pacientes con epilepsia farmacorresistente y afecta a 9,3 por cada mil enfermos, principalmente, a aquellos que sufren crisis convulsivas frecuentes, sobre todo durante el sueño. Pero el gran problema de la muerte súbita relacionada con la epilepsia es que afecta a personas jóvenes, por lo que la proporción de años perdidos en relación con estos fallecimientos es muy elevada, más que los años perdidos por la enfermedad en otras patologías», precisa el experto del Ruber Internacional.

Desde el punto de vista neurobiológico, esta condición clínica es el resultado de la interacción de múltiples variables relacionadas con la enfermedad de base, con diferentes tratamientos y con las características genéticas de cada paciente. Esto hace que, aunque casi un 50% de los pacientes con epilepsia logra controlar sus crisis con el primer medicamento, haya pacientes que no lo consigan. Y solo un 11,6% lo logre tras cambiar a un segundo tratamiento o al añadirlo al primero.

Pero existen nuevas líneas de investigación que dejan la puerta abierta a la esperanza para los 110.000 pacientes en España que tienen epilepsia farmacorresistente, representando la mayor parte de la carga asistencial de la epilepsia debido al aumento del estigma social, al mayor riesgo de muerte prematura y a los traumatismos, alteraciones psicosociales y comorbilidades que conlleva.

Algo clave, ya que «el tratamiento con fármacos anticrisis es crónico. Estos medicamentos no curan, solo tratan y no consiguen controlar a más del 70% de los pacientes», explica el neurólogo Juan Uranga, director médico del Centro de Neurología Avanzada (CNA), que, además del manejo terapéutico de epilepsias farmacorresistentes con nuevos tratamientos anticrisis en fase de investigación clínica, está especializado en el uso de técnicas diagnósticas y terapéuticas.

Toda una ayuda para estos pacientes que tienen tres veces más posibilidades de padecer un peor estado de salud en general: el 71% afirma tener una mala calidad de vida y alrededor del 50% de los pacientes presenta ansiedad y/o depresión. También tienen tres veces más riesgo de no conseguir un empleo, dos veces más probabilidades de sufrir limitaciones en su educación, así como de presentar estigmas en su vida diaria en ese mismo porcentaje. Y, es que, además de que la epilepsia impacta en la expectativa de vida de los pacientes, porque su tasa de mortalidad es 2-3 veces mayor que la de la población general, en un 50% de los pacientes adultos va asociada a trastornos psicológicos, neurológicos y/o intelectuales y un 30-40% de los niños con epilepsia ven afectada su capacidad intelectual. Todo ello supone una mayor carga que acaba en muchos casos conduciendo al aislamiento autoimpuesto y al deterioro de sus relaciones interpersonales.

Enfermedad tabú

Y es que vivir con esta enfermedad generalmente crónica no es precisamente fácil. Bien lo sabe Arturo Morgade, uno de los testimonios que protagonizan «Episodios de una vida», un documental sobre el estigma en la epilepsia realizado por Angelini Pharma –laboratorio con el que se ha elaborado esta información–, y que cuenta con el aval de la Federación Española de Epilepsia y Sociedad Española de Epilepsia.

Morgade lleva 55 años conviviendo con la enfermedad. En su caso asegura que no se ha sentido solo, la familia ha estado siempre ahí. Lo que más le preocupa es que su hijo pueda también desarrollar epilepsia. «Recuerdo un día estar haciéndole el desayuno y ver cómo mi hijo se cayó. Fue el peor momento de mi vida». Luego no ha vuelto a sufrir ninguna crisis, pero «he leído que esta enfermedad se puede reactivar y me preocupa».

Para Morgade, la epilepsia es «mi compañera eterna». Con los años, las caídas, así como otro tipo de episodios, han ido a más. «En mi caso, en época de estrés, tengo un episodio cada tres semanas. Aunque hay gente que tiene cuatro episodios diarios». El problema es que «con la edad, aumenta el riesgo de derrame e ictus. Lo que quiero es dejar de estar con golpes».

Y aunque la epilepsia es una de las enfermedades más antiguas que se conocen, sigue siendo una gran desconocida. Da buena prueba de ello la hermana de Arturo, que recuerda que «en casa era una enfermedad que, aunque hemos vivido con ella, tampoco nos la han explicado mucho nuestros padres. Era un poco tabú en el sentido de que sabíamos que tenías eso, que le decías a mamá me voy a poner malo y luego mamá cuando te pasaba lo exageraba mucho porque se preocupaba y nosotros nos poníamos un poco de lado».

Qué es el Código Crisis frente a esta patología

►Se trata de una iniciativa hospitalaria que pretende reducir el tiempo de actuación en estas urgencias para mejorar significativamente el pronóstico del paciente. Así, la Sociedad Española de Epilepsia, la de Medicina de Urgencias y Emergencias y la de Neurología presentaron hace un año el germen del Código Crisis, un documento en el que se llega al consenso de cuáles son las mejores herramientas para diagnosticar y tratar de forma precoz una crisis epiléptica. Algo crucial, porque es una enfermedad tiempo-dependiente, de modo que cada minuto que pasa el pronóstico del paciente empeora y así se minimizarán los retrasos. Es muy importante para saber qué hacer desde el primer minuto y dónde hay que trasladar al paciente. En definitiva, trabajar de forma coordinada.