Cáncer de mama: un gran estudio denuncia «desesperación» y desigualdad entre las pacientes

El cáncer de mama es el cáncer más frecuente del mundo. A finales de 2020, casi 8 millones de mujeres vivían tras haber sido diagnosticadas en los cinco años anteriores. Esto refleja un gran avance en la investigación y el tratamiento de esta enfermedad, que ha llevado a una disminución de más del 40% en la mortalidad por cáncer de mama en la mayoría de los países de ingresos altos.

Sin embargo, el mismo año, 685.000 mujeres murieron por cáncer de mama. Además, las estimaciones sugieren que la incidencia mundial del cáncer de mama aumentará de 2,3 millones de nuevos casos en 2020 a más de 3 millones en 2040, y se prevé un millón de muertes anuales por esta enfermedad para 2040. El problema es que los países de renta baja y media se ven afectados de forma desproporcionada, afirma la Comisión de investigación multidisciplinar e internacional, dirigida por la revista médica The Lancet, que arroja todas estas cifras.

El informe, fruto de un exhaustivo estudio que comenzó en 2021, lanza una conclusión incómoda: a pesar de las mejoras en investigación y tratamiento, persisten grandes desigualdades en el acceso a la atención médica y al apoyo posterior, dependiendo del país en el que nazcas o de la situación económica. Se trata de «un error global», afirma la comisión.

«No podemos ignorar cuántas pacientes se están quedando sistemáticamente atrás», manifiesta la autora principal de la comisión, la profesora Charlotte Coles, del Departamento de Oncología de la Universidad de Cambridge (Reino Unido), catedrática de investigación del Instituto Nacional de Investigación Sanitaria y Asistencial y asesora de oncología del Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust.

El informe también mete el dedo en cuestiones que, incluso en países como España, que cuentan con sistemas de salud accesibles, hay que paliar de forma urgente. «Nuestra Comisión se basa en pruebas anteriores, presenta nuevos datos e integra las voces de las pacientes para arrojar luz sobre una gran carga [económica, social y mental] que pasa desapercibida», añade.

Esperamos que, al poner de relieve estas desigualdades, los costes y sufrimientos ocultos del cáncer de mama, los profesionales sanitarios y los responsables políticos puedan reconocerlos y abordarlos mejor en todo el mundo», concluye.

No se sabe cuántos pacientes padecen metástasis

Su trabajo expone «retos urgentes» a abordar y expone problemas importantes a nivel internacional. Por ejemplo, hace hincapié en que existen lagunas de conocimiento. En este sentido, denuncian que se desconoce el número de personas que viven con cáncer de mama metastásico.

El problema radica en que, a pesar de entre el 20 y el 30% de las pacientes con cáncer de mama precoz sufren una recaída, ésta no suele registrarse en la mayoría de los registros nacionales de cáncer. Por lo tanto, se desconoce el número de pacientes que viven con cáncer de mama metastásico (CMM).

Satisfacer las necesidades de una población de pacientes infradimensionada es difícil y, como consecuencia, los sentimientos de abandono y aislamiento son comunes entre quienes viven con CMM. Esto dificulta que reciban tratamiento y atención, por lo que «muchas mujeres se sienten abandonadas».

La comisión defiende que el objetivo debe ser lograr que al menos el 70% de los registros nacionales de todo el mundo anote las recaídas. Esto serviría para cambiar las actitudes negativas de la sociedad hacia éste (paliar la desesperanza) e impulsar mejoras en la atención y el apoyo emocional a los pacientes.

«El cáncer de mama sigue siendo poco conocido por el público, los responsables políticos e incluso los profesionales sanitarios», afirma Lesley Stephen, colaboradora de la comisión y defensora de los pacientes. «Algunos pacientes me han dicho que se sienten 'descartados'», añade.

«Esta sensación de ser ignorados y dejados de lado puede hacer que sean menos propensos a buscar ayuda o a participar en investigaciones que podrían ayudarles. Un diagnóstico de CMM no debería frenar la contribución de una persona a la sociedad, pero los pacientes con enfermedad metastásica necesitan más apoyo e información para sentirse valorados», apunta.

Perdí mi trabajo cuando empecé la quimio

Por otro lado, la comisión indica que la magnitud del sufrimiento relacionado con el cáncer de mama no está bien medida. A los síntomas físicos se unen la desesperación emocional y la carga financiera. Los autores indican que los costes ocultos del cáncer de mama pueden ser económicos (cese de la actividad laboral), físicos (secuelas), psicológicos, emocionales y sociales (depresión o rechazo).

«Los costes asociados al cáncer de mama son inmensos, pero están infravalorados. De hecho, muchos de estos costes no se reflejan en los actuales indicadores sanitarios mundiales», ponen de relieve los autores. Esto sucede porque no se estudian de forma adecuada, así que «la sociedad y los responsables políticos sólo ven actualmente la punta de un iceberg», indica la comisión.

En respuesta, la comisión creó el estudio piloto CASCARA, en Reino Unido. Este ofrece una instantánea de la carga económica y las necesidades de cuidados de apoyo de las personas afectadas por el cáncer de mama. Casi todas las 606 personas con cáncer de mama y cuidadores encuestados por la comisión declararon tener problemas físicos o de bienestar relacionados con el cáncer de mama.

«Perdí mi trabajo cuando empecé la quimioterapia porque no podía soportarlo muy bien», dijo una participante. «Tardé mucho tiempo en pedir ayuda para las disfunciones sexuales», dijo otra. Además, el 20% de las participantes con cáncer de mama precoz y el 25% de las que padecían CMM declararon tener dificultades para sufragar los gastos de desplazamiento para recibir tratamiento.

El 27% con cáncer de mama precoz y el 35% con CMM dijeron tener problemas económicos. Esta investigación piloto sugiere que, incluso en países con un sistema sanitario gratuito en el punto de atención, las personas con cáncer de mama pueden incurrir en costes ocultos.

Como solución, la comisión insiste en que se necesitan nuevas métricas para sacar a la luz estos problemas. Esta medición debería orientar a los responsables políticos a invertir en prevención del cáncer de mama, detección precoz, terapia rentable, gestión óptima, protección financiera y otras intervenciones que alivien el sufrimiento.

También son primordiales, continúa la comisión, las iniciativas que promuevan medidas de inserción social y cambios en las leyes del mercado laboral que permitan acuerdos laborales más flexibles.

Falta de paliativos en cáncer de mama

Basándose en trabajos anteriores, el informe de la comisión también aborda el sufrimiento grave relacionado con la salud (SHS), un indicador de la necesidad de cuidados paliativos. Sobre la base de las 685.000 muertes por cáncer de mama registradas en todo el mundo en 2020, se calcula que las personas que murieron de cáncer pasaron 120 millones de días al año padeciendo sufrimientos graves relacionados con la salud.

Otros 520 millones de días se calcularon para pacientes que viven con la enfermedad. Detrás de estas cifras hay personas que experimentan dolor, dificultad para respirar, fatiga y otros síntomas angustiosos, a menudo solucionables.

«Incluso en países con sistemas sanitarios bien desarrollados, las pacientes con cáncer de mama experimentan un apoyo y una atención inadecuados», afirma el Dr. Carlos Barrios, del Centro de Investigación Oncológica del Hospital São Lucas de Brasil.

«En los países que carecen de centros sanitarios asequibles, las pacientes experimentan estos costes con mayor frecuencia e intensidad, lo que las lleva a gastos catastróficos y al empobrecimiento». Los datos mundiales, añade, «son esenciales para exponer y comprender mejor y abordar la multiplicidad de necesidades de todas las personas afectadas por el cáncer de mama y reducir significativamente la carga mundial de sufrimiento evitable».

Los sanitarios tienen que mejorar su comunicación

La nueva comisión también establece recomendaciones para abordar otros retos urgentes. Por ejemplo, señala que los pacientes con cáncer de mama manifiestan a menudo una sensación de desamparo tras el diagnóstico. Por ello, los autores sugieren que una mejor comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios es una intervención crucial que puede mejorar la calidad de vida, la imagen corporal y el cumplimiento terapéutico, con efectos positivos en la supervivencia.

«Históricamente, los derechos humanos fundamentales de las mujeres han sido menos respetados que los de los hombres en todos los ámbitos, lo que ha repercutido en la autonomía de las pacientes», afirma la profesora Reshma Jagsi, de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory (EE UU).

«Mejorar la calidad de la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios, aunque parezca sencillo, podría tener profundas repercusiones positivas que se extienden mucho más allá del ámbito del tratamiento del cáncer de mama. Hay que animar a las pacientes a que hagan oír su voz, eligiendo su nivel de participación en las decisiones asistenciales», afirma.

La Comisión pide que el 100% de los profesionales sanitarios del 100% de los países reciban formación en técnicas de comunicación y que las pacientes participen en todas las fases de la investigación clínica sobre el cáncer de mama, desde el concepto hasta la traslación a la práctica clínica.

Son vitales los cambios políticos audaces

Hasta una cuarta parte de los casos de cáncer de mama en los países de ingresos altos y medios podrían prevenirse modificando los factores de riesgo. Si bien la educación y la sensibilización son importantes a este respecto, para reducir la incidencia del cáncer «son vitales cambios políticos audaces que minimicen la exposición de la población a factores de riesgo modificables (como el consumo de alcohol, el sobrepeso y la inactividad física)», sugiere la comisión.

Los autores también abogan por mejorar los programas de detección precoz, empezando por promover el cambio de estadio en el diagnóstico, de modo que al menos el 60% de los cánceres invasivos confirmados sean de enfermedad incipiente (estadios uno o dos). Para ello, hay que permitir una acceso equitativo a estrategias de prevención personalizadas, incluidos medicamentos baratos y eficaces.

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«En todos los países, a las mujeres con bajos ingresos procedentes de entornos minoritarios se les suele diagnosticar el cáncer de mama en una fase tardía, con un mayor riesgo de muerte. Nuestra investigación pone de manifiesto otras muchas desigualdades en el cáncer de mama que corren el riesgo de ampliarse aún más, y que pueden abordarse mediante la colaboración mundial», afirma el profesor Benjamin Anderson, de los Departamentos de Cirugía y Salud Mundial de la Universidad de Washington, quien, en calidad de oficial médico de la Organización Mundial de la Salud de 2021 a 2023, supervisó el desarrollo y la puesta en marcha de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama (GBCI) de la OMS.

«El acceso a una prevención y una atención que no dependan del lugar de residencia o de la capacidad de pago de cada persona reportaría amplios beneficios a los pacientes, las familias y los sistemas sanitarios que se esfuerzan por lograr una cobertura sanitaria universal. Instamos a los responsables de la toma de decisiones a que pongan en práctica nuestras recomendaciones para cerrar la brecha de equidad en el cáncer de mama», concluye.